Am intrat în linişte în dormitor, într-o lumină estompată şi odihnitoare. De-a lungul pereţilor camerei se aflau mai multe paturi, de unde se auzeau uşoare sforăituri. În patul din stânga mea se aflau două mogâldeţe, care ne-au simţit intrarea şi au început să se întindă. Nu distingeam chipurile şi nici nu-mi dădeam seama de poziţia lor, pentru că erau învelite în pături. Mi-am imaginat că sunt doi copii, din moment ce încăpeau amândoi într-un singur pat, gângureau și râdeau ca niște copii.
Dar câteva secunde am rămas în expectativă, nedumerit, cu senzaţia că ceva nu e în regulă. Pe urmă le-am văzut chipurile. Erau doi bărbaţi în toată firea, cu corpuri minuscule şi contorsionate în poziţii în care nu mi-am imaginat că se poate ajunge. Singura umbră de maturitate se întrezărea pe chipul lor cu barbă nerasă de câteva zile, care le trăda vârsta. În rest, se comportau ca nişte bebeluşi de câteva luni.
Iar corpul lor, Doamne!, corpul lor! M-am întrebat De ce?”. Pur şi simplu nu-mi venea în minte altă întrebare, altă explicaţie, altă reacţie. N-am simţit repulsie, am simţit o durere pură. Mi-am stăpânit cu greu lacrimile.
Alţii n-au fost la fel de “tari” ca mine. Veniţi la interviul de angajare pentru postul de kinetoterapeut, mulţi absolvenţi de facultate, care n-au văzut aşa ceva nici în cărţi, n-au rezistat în faţa acestor imagini şi au izbucnit necontrolat în plâns. Cum să faci kinetoterapie unor corpuri care sfidează orice legi?
“Noi trebuie să fim oameni pentru toată lumea şi să le oferim condiţii cât se poate de bune şi lor”, ne-a spus Mihaela Mohorea, directorul executiv al Organizaţiei Suedeze pentru Ajutor Umanitar Individual.
Camera pentru stimulare senzorială
Pentru ei, cei cu dizabilităţi fizice severe, dar şi pentru alţi copii şi tineri din comunitate, cu dizabilităţi intelectuale, Organizaţia Suedeză împreună cu Fundaţia Vodafone România au pus bazele proiectului “Stimulare in dizabilitate severa”, care se numeşte pe scurt “camera senzorială”. Este o încăpere specială, dotată cu echipamente speciale, cu ajutorul cărora se explorează şi stimulează toate simţurile. În funcţie de nevoi, se creează un ambient care relaxează corpul, indiferent dacă acesta poate fi controlat conștient sau nu.
“Avem patru tineri cu dizabilităţi fizice severe care nu pot face nimic, pentru că sunt imobilizaţi. Ei doar mănâncă. Sunt foarte micuţi şi au poziţii improprii, cu organele interne suprimate din cauza oaselor, care sunt torsionate. Li s-a dat o şansă de viaţă foarte mică, de cel mult 10 ani, dar au ajuns la 19, 24 şi 26 de ani, pentru că au fost îngrijiţi foarte bine. Poţi să vezi la ei că zâmbesc, că sunt fericiţi de serviciile oferite de noi”, ne spune Mihaela Mohorea. Sunt fericiţi. Aproape că dor aceste cuvinte, pentru că pur şi simplu nu pot înţelege cum poate fi fericită o bucăţică de carne, care nu ştie de ea însăşi, care trăieşte doar în funcţie de coordonate fizice: mănâncă, râde, doarme şi iarăşi de la capăt.
Organizaţia Suedeză a început să lucreze efectiv în 1993. Aşa cum îi spune şi numele, a fost înfiinţată chiar de către o organizaţie suedeză – Individuell Manniskohjalp se numea – care a încercat şi reuşit să implementeze şi în România modelul suedez de servicii sociale pentru copii cu dizabilităţi. Filosofia lor era simplă: toţi oamenii trebuie trataţi în mod individual, cu servicii particularizate, indiferent cât de bolnavi ar fi fost. Toţi oamenii au dreptul la viaţă. Adică, încă o dată, “trebuie să fim oameni pentru toată lumea”.
În anii ‘90 Occidentul a fost şocat de ce se întâmpla în România, care avea peste 100.000 de copii instituţionalizaţi, iar când au fost date publicităţii imagini care aminteau de lagărele de la Auswitch sute de ONG-uri au năvălit pur şi simplu în ţara noastră ca să ajute. Organizaţia Suedeză a luat în îngrijirea sa, iar asta înseamnă servicii de asistenţă 24 din 24, un număr de 24 de copii cu dizabilităţi fizice severe.
Ce înseamnă dizabilitate fizică severă?
“În acel moment, societatea românească se gândea că aceşti copii nu au niciun viitor şi că ar fi mai bine să moară. Copiii despre care vorbim erau imobilizaţi la pat, nu vorbeau, nu mişcau, nu aveau niciun fel de activitate şi aveau asociată şi o dizabilitate intelectuală severă, cu IQ foarte mic, de maximum 30”, ne-a spus Mihaela Mohorea. “Îi îmbrăcăm, le gătim, îi spălăm, îi ajutăm inclusiv pentru nevoile fiziologice”.
Unii dintre copii s-au născut cu probleme, dar ce este şi mai dureros este faptul că alţii s-au născut perfect normali, dar au ajuns nenorociţi pe viaţă din motive independente de ei. Spre exemplu, Cristina, una dintre pacientele îngrijite de către Organizaţia Suedeză, a căzut din pat pe când se afla la creşă. Era un copil normal, care n-a fost supravegheat, într-o instituţi publică, specializată în îngrijirea copiilor. A avut o traumă puternică la creier şi, ulterior, după ce i s-a făcut şi vaccinul antipoliomelită, a fost pur şi simplu irecuperabilă. “Medicii nu au fost coerenţi şi nu au ştiut să explice motivele pentru care Valentina a dezvoltat handicapurile”, spune Mihaela Mohorea.
Un alt caz, teribil este cel al lui Radu, pe care l-am văzut întins în pat, îmbrăcat cu o cămaşă de forţă şi cu o cască de boxer pe cap. Am apreciat că ar avea o înălţime de cel puţin 1,75. La statura asta ar fi putut juca handbal, dar el stă în pat, cu privirea în tavan, şi scoate nişte sunete nearticulate. Amalgamul de vocale devine ceva mai furios când, prin prezenţa noastră, am bruiat semnalul radioului care cânta în surdină. “Muzică îl linişteşte”, îmi spune Marian Cătălin Bigan, psihopedagog şi coordonatorul centrului din oraşul Voluntari, unde Organizaţia Suedeză mai are în grijă 15 copii şi tineri cu dizabilităţi severe şi asociate.
Singura modalitate prin care Radu a încercat să comunice cu exteriorul a fost prin lovire. Din cauza repetatelor lovituri pe care le-a aplicat în pereţi cu capul, şi-a pierdut vederea. Pentru el, mi s-a spus, un succes în camera senzorială este atunci când încetează să se mai lovească.
“Proiectul pe care noi îl avem cu Fundația Vodafone România, stimularea senzorială, este doar începutul. Încercăm să aducem la nivel funcţional toate simţurile noastre. Să ne folosim glasul, fluctuaţiile vocii, să folosim urechile, să folosim simţul tactil, încât noi ulterior să venim cu alte activităţi educative astfel încât omul pe care îl îngrijim să fie cât de cât funcţional”, spune Mihaela Mohorea. Stimularea senzorială este aplicată de personal dedicat, specialişti psihopedagogi, psihologi sau asistenţi sociali.
Fundaţia Vodafone România finanţează cu peste 121.000 de lei Organizaţia Suedeză pentru proiectul “Stimulare în dizabilitatea severă”, pentru perioada decembrie 2013-decembrie 2014, prin linia de finanţare Fondul pentru Fapte Bune.
Cum arată o zi din viaţa unui imobilizat
Există puţine metode de intervenţie pentru cei imobilizaţi la pat, iar camera senzorială este unul dintre lucrurile care pot fi făcute în mod terapeutic. Nevoile lor sunt în mare parte fizice. Au program normal, deşi cognitiv au vârsta unui bebeluş de câteva luni. Dorm noaptea în mod normal, se trezesc dimineaţa, mănâncă un mix de alimente, care sunt pasate, ca pentru un bebeluş. Sunt duşi afară, merg în camera senzorială, la kinetoterapie. Urmează masa de prânz, apoi dorm, servesc o gustare. Noaptea dorm normal, cel puţin opt ore.
Notă: Numele beneficiarilor, menţionaţi în articol, nu sunt cele reale.
