De curând am fost în vizită la Centrul de zi Aurora, un loc unde 22 de copii cu afecţiuni neuromotorii severe primesc servicii de educaţie şi recuperare, precum kinetoterapie sau logopedie.
Centrul de zi Aurora deschis în 1995 a fost creat ca răspuns la nevoile familiilor cu copii cu dizabilităţi neuromotorii severe, majoritatea utilizatori de fotolii rulante, care nu beneficiau de nicio formă de educaţie şi socializare.
Centrul de zi Aurora a obţinut ajutorul Fundaţiei Vodafone România prin intermediul rundei de finanţare “Fondul pentru fapte bune”, cu proiectul “Inclusiv – incluziune şcolară a copiilor cu dizabilităţi neuromotorii severe”, în anul 2014.
“Activităţile desfăşurate în colaborare cu cinci şcoli primare din Bucureşti, care implică 20 de profesori, învăţători şi consilieri, şi aproximativ 500 de copii, vor contribui la atragerea atenţiei asupra acestor copii speciali şi asupra familiilor lor”, ne-a explicat Sanda Lepoiev, directorul Executiv al Centrului de zi Aurora.
Reprezentanţii Centrului au lansat un concurs inedit de creaţie adresat elevilor din şcoli, cu tematica “Am întâlnit copii deosebiţi”, un concurs de eseuri şi desene realizate în urma întâlnirii cu beneficiarii Centrului Aurora. Aceste materiale vor fi publicate în cadrul unei campanii despre copiii cu dizabilităţi.
“Este nevoie de o sensibilizare a opiniei publice cu privire la aceşti copii, pentru că incluziunea lor socială este foarte dificilă în condiţiile actuale ale societăţii româneşti. Legislaţie există de mulţi ani, dar nu se aplică. În rarele cazuri în care reuşim o integrare şcolară a unui copil cu dizabilităţi neuromotorii, această integrare durează minimum un an”, ne-a spus Sanda Lepoiev.
Potrivit acesteia, în România există cel puţin 1.000 de familii care au un copil suferind de probleme neuromotorii.
Diagnosticul este pus, în general, în primul an din viaţă, când se constată o evoluţie improprie motrică sau cognitivă. Ce înseamnă pentru o familie un copil cu afecţiuni neuromotorii?
“Viaţa acestor copii este o viaţă cu eforturi, gimnastică zilnică, recuperare, o rutină de activităţi care nu trebuie abandonate niciodată”.
Este greu de înţeles, din afară, ce înseamnă viaţa pentru părinţii care au copii cu dizabilităţi. Este greu, poate, de înţeles, că pentru un părinte cea mai mare bucurie poate fi aceea când copilul său reuşeşte să se îmbrace singur sau când a învăţat primele litere din alfabet.
Afecţiunile neuromotorii nu pot fi încadrate într-un singur model, ele trebuie tratate în mod individual, personalizat. O parte dintre aceşti copii au intelect normal, ne-a spus reprezentantul Centrului Aurora. Un astfel de exemplu este Alex, un băieţel pe care l-am văzut şi noi când făcea exerciţii de kinetoterapie.
Există şi cazuri de reuşită, cum este Andreea, care urmează să dea examenul de capacitate, sau Cristian, ajuns în clasa a VI-a.
Incluziunea socială nu înseamnă doar integrarea copiilor în şcoli, ci şi consilierea părinţilor.
“Trebuie să investim mult suflet în activităţile cu părinţii, să-i ajutăm să devină mai apropiaţi unii de alţii, să-şi împărtăşească problemele întâmpinate în viaţa alături de un copil cu dizabilităţi neuromotorii. Taberele au devenit foarte importante, mai ales că adună la un loc nu doar copilul şi mama, ci întreaga familie”, ne spune directorul Centrului Aurora.
Cu ajutorul Fundaţiei Vodafone România, anul acesta va fi organizată o tabără de vară la mare, în staţiunea Venus. 32 de familii, cu 43 de copii, dintre care 32 de copii şi tineri cu dizabiltăţi, vor merge în luna iulie într-un loc – marea – cu un puternic efect terapeutic.
“Suntem siguri că apariţia şi desfăşurarea acestui grup în spaţiul amplu al comunităţii va avea un impact major asupra celor din preajmă şi va contribui asupra schimbării mentalităţii şi atitudinii faţă de copiii cu dizabilităţi şi familiile lor”, crede Sanda Lepoiev.
Vieţi salvate, vieţi alinate
De serviciile centrului au beneficiat în perioade variabile, de 1-5 ani, peste 165 de copii. În ultimii nouă ani, 56 de copii cu dizabilităţi neuromotorii sau asociate au fost integraţi în structuri de învăţământ. Copiii au nevoie să li se asigure transportul de acasă până la Centru, şi înapoi. Peste 650.000 km au fost parcurşi, în acest sens, prin intermediul programului de transport, pentru care Fundaţia Vodafone România a donat un microbuz.
