Fundația Vodafone Romania finanțează proiectul  ”Telemedicină pentru copilul insulino dependent” al Asociației de Sprijin pentru Diabet prin care copiii bolnavi de diabet sunt ajutați să-și monitorizeze boala și să beneficieze în timp real de tratament cu ajutorul tehnologiei. Proiectul prevede venirea în ajutorul a peste 3.000 de copii cu diabet de tip I care vor beneficia de sistemul de monitorizare de la distanţă a glicemiei şi de administrarea insulinei.

Un copil cu diabet de tip I trebuie înțepat în medie de 15 ori pe zi

Diabetul zaharat tip 1 este o boală cronică, ce  se caracterizează prin dependența de insulină pe viață. În țara noastră, se estimează că sunt între 1,5 și 1,9  milioane  de pacienți cu diabet zaharat, dintre care aproximativ 70.000 reprezintă cazurile cu diabet zaharat tip 1, forma cea mai serveră de diabet, ce apare ca urmare a unui atac al propriilor anticorpi  asupra pancreasului,  ce conduce la distrugerea lui și necesitatea vitală de a face tratament cu insulină permanent.

În acest moment, nu există tratament care să vindece  această boală, ci doar măsuri paleative, de  asigurare a necesarului vital de  insulină, cu multe injecții pe zi și urmărirea glicemiei prin testare de cel puțin 8-10 ori pe zi, scopul fiind  reducerea pericolului de comă hipo sau hiperglicemică.

Despre proiect

Proiectul finanţat de către Fundaţia Vodafone România se adresează copiilor între 1 şi 14 ani, grupă de vârstă dificil de  abordat, comparativ cu adolescenţii şi adulţii, din cauza particularităţilor legate de alimentaţie, dificultatea resimţirii şi comunicării simptomelor sugestive pentru excursii glicemice, refuzul injecţiilor  şi înţepăturilor, apetitul capricios, activităţile  recreative neprevăzute şi orarul de somn”, ne-a spus doctoriţa Mihaela Vlăiculescu, iniţiatoarea şi coordonatoarea acestui proiect.

Aceşti copii sunt dependenţi integral de părinţii lor, nu sunt primiţi la grădiniţă, nu pot merge în tabere, nu rămân la prieteni peste noapte, pentru că ei trebuie păziţi permanent şi trebuie să le fie verificată glicemia. Proiectul doreşte să aline durerea, să elimine frica, să le redea independenţa şi, cel mai mult, să se integreze social.

Din fericire, inovaţiile tehnologice uşurează viaţa  acestor copii. “Am achiziţionat senzori pentru monitorizarea continuă a glicemiei, 24 din 24 de ore, ce elimină necesitatea înţepăturilor zilnice pentru măsurarea glicemiei”, ne-a spus Mihaela Vlăiculescu.

Monitorizarea glicemiilor copiilor

Copiii primesc două dispozitive inovatoare: un senzor pentru glicemie, care se implantează o dată la şapte zile şi permite măsurarea glicemiei la cinci minute, şi pompa de insulină care administrează insulina pentru o perioadă de 72 de ore, care folosește o doză mică în comparaţie cu dispozitivele de injectare. Această pompă poate fi accesată wireless, de la distanţă, fără a fi necesară trezirea copilului sau, dacă este la şcoală, deranjarea lui în timpul orelor de curs.

Practic, copilul poartă asupra lui senzorul de glicemie, iar acesta trimite valorile glicemice către dispozitive mobile ale persoanelor implicate în îngrijirea lui (medicul şi părinţii), iar aceştia din urmă pot programa de la distanţă doza optimă care trebuie administrată.

Testarea glicemiei din degetul de la picior

Asociaţia Sprijin pentru Diabet a selectat pentru început în cadrul acestui proiect 20 de copii,  care beneficiază  de performantul  sistem de telemedicină, iar obiectivul major este extinderea lui la nivel naţional.

Asociaţia a organizat inclusiv şcolarizare, cu sesiuni de educaţie medicală şi tehnică despre dispozitivele utilizate în proiect, iar participarea a fost deschisă tuturor părinţilor  interesaţi, nu doar celor implicaţi în proiect.

Cum e viaţa unui copil cu diabet zaharat

Copilul cu diabet zaharat  se trezeşte la oră fixă. Îşi injectează insulina şi mănâncă la oră fixă, se înţeapă în deget pentru a măsura glicemia înainte de  fiecare masă, de fiecare gustare, de fiecare efort, înainte de culcare şi ori de câte ori nu se simte bine. Copilul cu diabet trebuie să îşi întrerupă joaca pentru a mânca.  Copilul cu diabet trebuie trezit noaptea să mănânce, dacă glicemia e mică sau va face o injecţie de insulină în timpul somnului, dacă glicemia e prea mare”, ne spune doctoriţa Mihaela  Vlăiculescu.

Din cauza acestui program rigid, copiii cu diabet insulinodependenţi sunt greu acceptaţi la grădiniţe sau în şcoli şi trebuie supravegheaţii permanent de către un părinte.

Mărturii

Dana, mama Antoniei, o fetiţă de patru ani bolnavă de diabet

“Fetiţa mea, până acum terifiată de înţepături, îmi cere să îi fac injecţiile pentru că i se pare miraculos că nu mai simte durerea! Suntem foarte fericiţi şi norocoşi. Ce a fost greu a trecut, ce e frumos va veni!”

Dana, mama lui Goghi, un băieţel de în vârstă de trei ani, cu diabet de la doi ani

“Gata cu înţepăturile şi fugăritul prin casă la ora insulinei, gata cu vârfurile oribile şi apoi scăderile vertiginoase ale glicemiei, gata cu înţepăturile nocturne, gata cu trezitul obligatoriu la ora mesei, gata!”

Mihnea, 10 ani, diabet de la şase ani

“Dexcomul şi pompa sunt o combinaţie imbatabilă. Cu amândouă voi arăta ca un cyber-copil, iar viaţa mea va fi mai bună!”

Paula, mama Dariei, o fetiţă în vârstă de 12 ani, cu diabet de la şapte ani

“Gata cu vârfurile insulinei lente de peste noapte, când de câte ori îi dau ceva să mănânce în somn pentru glicemie mică mă întreb dacă nu va avea probleme cu dinţii. Gata cu multiplele înţepături zilnice, când vrea să mănânce mai mult şi mai des pentru că este în creştere şi face efort zilnic (Daria este jucătoare profesionistă de tenis). Gata cu graficele cu glicemii mari, mici, mari, mici! Gata cu NU mai putem mânca acum, gata cu glicemia 300 la şcoală, pentru că a poftit la 2 sticksuri!

Daria îmi spune că pompa înseamnă pentru ea mai multă libertate! Şi eu, ca mamă, adaug: şi pentru mine!”