Cel puțin 160.000 de români care suferă de boli incurabile au nevoie de îngrijire paliativă, dar doar aproximativ 9% primesc în acest moment servicii care să le micșoreze suferința și să îi ajute să aibă o mai bună calitate a vieții. „Desigur, nu fiecare pacient care moare de cancer are dureri, dar mulți au. Sunt multe alte simptome pe care oamenii le experimentează la sfârșitul vieții și, dacă nu există persoane specializate în gestionarea acestor simptome, oamenii vor suferi, iar familiile vor avea de asemenea o traumă”, spune Graham Perolls, președintele și fondatorul Hospice Casa Speranței, care a înființat încă din anii ‘80 un hospice în Marea Britanie. El este cel care a introdus după revoluție conceputul de îngrijire paliativă în România. „Simplul fapt că băteam la ușa cuiva și spuneam că vrem să ajutăm îi făcea pe pacienți să se simtă mai bine. Uneori se ridicau din pat pentru prima dată în luni de zile, doar pentru că cineva era acolo și se interesa de situația lor”, își amintește el.
A intrat în contact cu îngrijirea paliativă în urmă cu patru decenii, când tatăl său s-a îmbolnăvit de cancer. Și-a dat seama atunci că există căi prin care pacienții pot să fie scutiți de chinurile îngrozitoare prin care trec spre sfârșitul vieții. Însă aceasta este doar o parte a îngrijirii paliative: „Atunci când cineva își dă seama că moare, are nevoie de mai mult decât de medicamente. Are nevoie de cineva care să îl asculte, să îl înțeleagă cu adevărat din punct de vedere emoțional. Și nu este doar pacientul este și familia care suferă, trebuie să ai grijă de toată familia”, explică Graham Perolls.
Cum ați început să vă implicați în îngrijirea pacienților care suferă de boli incurabile?
Sunt două părții ale poveștii. Am intrat în contact pentru prima dată cu mișcarea hospice în anul 1978, când tatăl meu murea de cancer. Era foarte grav bolnav și cineva mi-a vorbit despre existența unui hospice, era ceva ce eu nu mai auzisem. A fost internat la hospice în Londra, iar pentru noi a fost un miracol. Înainte de asta, putea sta doar în pat și avea dureri foarte mari, iar în doar trei zile stătea în scaunul cu rotile și începea din nou să se bucure de viață. Mi-am dat seama că toată durerea pe care o simțise înainte era extrem de nenecesară. Cu ajutorul îngrijirii paliative, durerea putea fi controlată și putea să se bucure de o calitate mult mai mare a vieții.
Când ați devenit parte din mișcarea Hospice?
După ce tatăl meu a murit, am vrut să mă implic în mișcarea Hospice, dar am preluat afacerea familiei, m-am căsătorit și aproape că am uitat. Dar patru ani mai târziu a murit și mama mea și la acel moment am știut că trebuie să fac ceva, pentru că am auzit multe povești diferite despre oameni care au murit în durere. După ce a murit mama mea, am deschis un hospice în Marea Britanie în 1984.
Care au fost primii pași?
În primul rând a trebuit să conving Consiliul local de Sănătate că un hospice era necesar, ceea ce a durat mult timp. Am fost foarte norocos că am găsit o asistentă medicală care credea în îngrijirea paliativă și voia să mă încurajeze. Am găsit un doctor care s-a oferit voluntar să mă ajute. În sufrageria casei mele, am adunat un grup de oameni interesați și am decis că vom merge înainte cu introducerea îngrijirii paliative, am strâns bani și am convins Consiliulul de Sănătate să ne lase să avem un mic birou și am început să oferim îngrijirea paliativă la domiciliu, pentru că așa puteam ajunge la mai mulți oameni. La mult timp după aceea, am deschis o unitate în care internam pacienți.
Vorbiți-ne, vă rugăm, despre începuturile mișcării hospice în lume. De unde a pornit?
Mișcarea Hospice a pornit în anul 1967. Cuvântul hospice vine din Evul Mediu, când pelerinii după ce meregeau mile în șir se duceau la un hospice pentru a avea durerile și rănile tratate. Mișcarea Hospice a fost începută în anul 1967 de către o doamnă remarcabilă, care se numea Cicely Saunders. A fost inițial asistentă socială la un spital din Londra și a întâlnit un domn polonez care avea cancer. După ce a vorbit cu el și-a dat seama că oamenii cu boli incurabile sunt adesea lăsați singuri, nu au cu cine să vorbească, au dureri și a început să se gândească din ce în ce mai mult la asta. Înainte să moară, domul polonez i-a lăsat o sumă de bani și i-a spus: „Vreau să fiu o fereastră în casa ta”. Iar ea și-a zis că într-o zi va construi un centru în care pacienții în stadiul terminal să vină și să primească îngrijirea de care au nevoie. Dar înainte să facă orice trebuia să se califice ca asistentă, iar mai apoi ca doctor pentru a putea face cercetări în domeniul controlului durerii.
A deschis centrul unde tatăl meu a murit, primul centru modern în pacienții să fie tratați în acest fel și să le fie luate durerile și să primească susținerea emoțională de care aveau nevoie. A fost o doamnă remarcabilă, a fost sursa mea de inspirație, iar mișcarea Hospice a ajuns astăzi în toată lumea, sunt 125 de țări în care există centre hospice.
Ați întâlnit-o de multe ori. Cum era?
Era un caracter formidabil, era foarte înaltă și avea o personalitate foarte impunătoare. Unii o găseau un pic înfricoșătoare, dar eu am ajuns să o cunosc în alt fel. Am fost foarte norocos pentru că i-am „moștenit” secretara. Când nu a mai avut nevoie de secretară, am putut să o angajez. Din acest motiv, am putut să o vizitez pe Cicely chiar și spre sfârșitul vieții, când nu se simțea bine. Uneori luam prânzul cu ea și am ajuns să o cunosc într-un mod foarte personal. Sunt foarte mândru de faptul că ultima donație pe care a făcut-o a fost către Children’s Hospice în Brașov.
Când ați decis că trebuie să faceți un hospice și în România?
Aceasta este o altă parte a poveștii, pentru că 1975 am venit în România ca turist. Mi-am făcut niște prieteni în Brașov și am revenit de câteva ori în perioada comunistă. Am văzut România în cele mai rele momente ale sale. Îmi amintesc oamenii care stăteau la coadă la pâine la ora 4 dimineața, îmi amintesc că îmi vizitam prietenii care nu aveau căldură în casă, era foarte frig iarna. Îmi amintesc că am gândit: Sper că situația asta se va termina curând. Am revenit la începutul anului 1990, la câteva zile după Revoluție, iar prietenul meu m-a dus să vizitez spitalul de oncologie din Brașov. Acolo am văzut un tânăr care murea de cancer, care avea dureri îngrozitoare. Aproape imediat mi-am dat seama că poate acesta este felul în care trebuie să ajut, pentru că aveam experiență și pentru că în România nu exista niciun fel de îngrijire pentru pacienții în stadiul terminal și familiile lor. Mi-a luat câțiva ani să fac cercetări despre situația bolnavilor incurabili. Am luat legătura cu autoritățile sanitare din Brașov, iar în 1992 am ținut o conferință în Poiana Brașov. Îmi amintesc că 60 de delegați s-au înregistrat pentru conferință, oameni din toate domeniile, dar în seara conferinței au venit 150 de oameni. Am început să explicăm conceptul îngrijirii paliative.
Simplul fapt că băteam la ușa cuiva și spuneam că vrem să ajutăm îi făcea pe pacienți să se simtă mai bine. Uneori se ridicau din pat pentru prima dată în luni de zile, doar pentru că cineva era acolo și se interesa de situația lor.
Câți pacienți ați avut la început?
Una dintre asistentele noastre a venit în Brașov pentru a le pregăti pe asistente. Am găsit o asistentă foarte bună de la Oncologie și asistenta noastră britanică, Sylvia, a pregătit-o pe Gabi. Am avut un doctor de la oncologie care și-a oferit serviciile și imediat am fost capabili să ajutăm câțiva pacienți acasă, iar diferența a fost uimitoare. Nu aveam cine știe ce echipamente sau medicamente, dar simplul fapt că băteam la ușa cuiva și spuneam că vrem să ajutăm îi făcea pe pacienți să se simtă mai bine. Uneori se ridicau din pat pentru prima dată în luni de zile, doar pentru că cineva era acolo și se interesa de situația lor. Foarte curând, ne-am dat seama că nevoia e enormă și din ce în ce mai mulți pacienți cereau ajutor.
Atunci când cineva își dă seama că moare are nevoie de mai mult decât de medicamente. Are nevoie de cineva care să îl asculte, să îl înțeleagă cu adevărat din punct de vedere emoțional. Și nu este doar pacientul este și familia care suferă, trebuie să ai grijă de toată familia.
De ce au nevoie pacienții aflați în stadiul terminal?
Îngrijirea paliativă este despre mai mult decât a avea grijă de simptomele fizice. Evident, pacienții în stadiul terminal au deseori dureri și alte simptome. Dar atunci când cineva își dă seama că moare are nevoie de mai mult decât de medicamente. Are nevoie de cineva care să îl asculte, să îl înțeleagă cu adevărat din punct de vedere emoțional. Și nu este doar pacientul este și familia care suferă, trebuie să ai grijă de toată familia. Asta este diferit la hospice, e o abordare holistică a îngrijirii, care îmbrățișează multe specialități diferite. Pe lângă doctori și asistente sunt fizioterapeuții, lucrătorii sociali și mulți alții care trebuie să ajute pe cineva care nu poate fi vindecat, dar care poate fi ajutat să aibă o mai bună calitate a vieții.
Din datele dvs, câți oameni din România au nevoie de îngrijire paliativă?
La nivel național sunt probabil 160.000 de oameni care au nevoi de acest tip de îngrijire, dar la acest moment doar la 9% dintre oamenii care au nevoie de îngrijire paliativă o primesc. Mai sunt încă foarte multe de făcut.
Pentru restul, sfârșitul înseamnă suferință, durere…
Desigur, nu fiecare pacient care moare de cancer are dureri, dar mulți au. Sunt multe alte simptome pe care oamenii le experimentează la sfârșitul vieții și dacă nu există persoane specializate în gestionarea acestor simptome, oamenii vor suferi, iar familiile vor avea de asemenea o traumă.
Ați întâlnit de-a lungul experienței dvs. pacienți pe care nu îi veți putea uita niciodată?
Îmi amintesc că am urcat scările către un apartament, iar mama stătea în ușă plângând. Doctorul a luat-o într-una din camere și am rămas cu pacientul. Avea 18 ani, numele lui era Zoltan. Venise acasă cu o noapte înainte și începuse să își piardă echilibrul, iar mama nu înțelegea de ce, știa că ceva rău se întâmplă. La început a crezut că e beat, dar nu, începea să paralizeze ca urmare a unei tumori. Îmi amintesc că stăteam lângă el și era foarte înspăimântat, dar a vrut să vorbească cu mine. Mi-a spus: „Știu că mi se întâmplă ceva grav, nu știu ce este.” Am încercat să îl încurajez. Când doctorul a venit să îl examineze, și-a dat seama că are nevoie imediat de îngrijire în spital. În zilele ce au urmat, a fost o dezbatere în spital despre cât putea plăti pentru a primi acel tratament, iar rezultatul a fost că a paralizat. Putea să aibă parte de o operație, care să întârzie asta… Era campion la schi, a fost un tânăr foarte activ. Și mi-l amintesc și astăzi pentru că a fost atât de curajos.
Celălalt pacient pe care l-am avut mai recent… Am ajuns într-una din zile la birou și am găsit o carte învelită în piele, o am și acum cu mine. Când am deschis-o, am găsit următorul mesaj: Oriunde ne va duce viața vom fi mereu prieteni. Promit. Am dat pagina și era o poză a lui Ciprian, un pacient de 27 de ani care a fost internat la Hospice-ul din București. A avut o tumoră foarte agresivă, avea dureri imense când a fost internat. Mama lui voia să nu mai aibă dureri pentru a-l duce în China pentru un tratament experimental. A primit medicație pentru durere, mama lui l-a dus în China, chiar dacă știa că asta nu va ajuta, dar a sperat că va ajuta. Când s-a întors era într-o stare foarte proastă. Am ajuns să ne cunoaștem, spunea că mereu și-a dorit să meargă în Anglia, i-am povestit despre Anglia, i-am arătat poze cu casa mea. Am ajuns să îl cunosc. Înainte să moară, a scris acest mesaj și a rugat-o pe mama lui să mi-l dea. A fost un moment foarte, foarte emoționant când mi-am dat seama ce reprezintă această carte. O port mereu cu mine ca o reamintire a motivului pentru care sunt aici și pentru care fac ceea ce fac.
Oamenii care lucrează aici sunt făcuți dintr-un material special…
De-a lungul anilor, am fost norocoși să avem oameni minunați care au îmbrățișat conceputul Hospice și l-au dus mai departe. Pot să o amintesc pe dr. Daniela Moșoiu, este responsabilă cu dezvoltarea îngrijirii paliative la nivel național. Lucrează la Hospice de 20 de ani și îi datorăm faptul că a deschis atâtea uși și pentru că a fost atât de dedicată cauzei de a pune bazele îngrijirii paliative în România. De mulți ani oameni extraordinari lucrează aici, medici, asistente, fundraiseri. Oameni dedicați. Aveți dreptate, ai nevoie de oameni speciali în îngrijirea paliativă.
Au existat oameni care au fost alături de dvs. de la bun început?
Primul nostru angajat a fost un domn numit Nelu Chiriac, care s-a pensionat de acest Crăciun. Într-un fel este o poveste foarte trsită, pentru că, în urmă cu câțiva ani, fiul său, unicul său fiu în vârstă de 27 de ani a murit de cancer. Și a spus că nu și-a imaginat când a venit la Hospice că va avea nevoie de el pentru propriul său fiu. Aceasta a fost o altă poveste foarte tristă. A fost cineva care și-a dedicat întreaga sa viață Hospice-ului: a început ca șofer, pentru prima noastră asistentă britanică, apoi a trecut la alte proiecte. Hospice-ul nu ar fi ceea ce este astăzi fără contribuția lui.
Care sunt vârstele pacienților care ajung la Hospice?
Avem grijă de toate vârstele în Hospice, de la 0 la 99 de ani. În ceea ce îi privește pe copii, lucrurile stau puțin diferit, nu avem grijă doar de copiii bolnavi de cancer care urmează să moară, avem de asemena grijă de copiii cu boli rare, cu bori care le limitează viața, precum distrofia musculară, fibroza chistică și multe alte sindroame rare. Unii dintre copii trăiesc până în adolescență sau până la 20 de ani, dar nu vor atinge o vârstă adultă normală, iar familia are nevoie de foarte multă susținere. Pacienții adulți suferă în multe cazuri de cancer și au nevoie de îmbunătățirea calității vieții.
Ce programe derulați în beneficiul copiilor care au nevoie de îngrijire paliativă?
Pentru copii avem o gamă variată de programe, avem îngrijirea medicală, evident, în care evaluăm și îngrijim copilul, în funcție de afecțiunea lui. Dar când e vorba despre copii vrem să ne asigurăm că viața lor este pe cât de plină și normală este posibil. Creăm multe momente în care să se distreze, dar în care să aibă parte și de terapie atunci când au nevoie, pentru a fi capabili să își exprime fricile, emoțiile. Adesea nu doar copiii bolnavi suferă, ci și frații lor care se simt neglijați pentru că toată atenția se duce spre copilul bolnav. Avem o școală la Hospice, pentru ca acei copii care nu pot să meargă la școală să aibă o educație și să își poată împlini potențialul. Pentru frații nevoiți să lipsească de la școală din cauza problemelor familiei putem oferi pregătire suplimentară. Vara organizăm tabere, iar aceasta este o oportunitate minunată pentru copii să iasă o săptămână, să întâlnească copii care au probleme similare, au programe, se distrează. În ultimii ani am dezvoltat un nou proiect la Adunații Copăceni, lângă București, o familie de români ne-a donat cu mare generozitate reședința sa de vară, un conac cu clădiri adiacente, într-o zonă frumoasă, chiar lângă râul Argeș. Am început taberele de vară în urmă cu 5 ani, iar anul trecut am început programul de renovare al conacului, vom putea să le oferim copiilor posibilitatea să stea la Adunații Copăceni, familiile pot veni cu ei, vom avea o altă clădire în care vom caza familiile. Este un concept nou în România, se numește îngrijire centrată pe familie. Vom avea familiile împreună, copiii vor avea parte de îngrijire, vom avea activități amuzante, frații vor avea programul lor, se vor cunoaște și vor găsi poate putere în a ști că nu sunt singura familie afectată de o anumită boală. Pentru părinți, vom aduce experți care să le vorbească despre boala copilului lor, le vom da posibilitatea să întâlnească alți copii cu aceeași boală. Este un concept unic în România care sperăm că va deveni model, pentru că copii cu boli rare au nevoie de foarte multă susținere și familiile experimentează tot soiul de sentimente de singurătate și abandon.
În cadrul proiectelor dvs. colaborați cu Fundația Vodafone România. În ce constă această colaborare?
Grupul Vodafone este unul dintre cei mai mari susținători ai noștri la nivel internațional. Sunt o companie britanică, am avut norocul să îl întâlnesc pe CEO-ul companiei Vodafone UK la un eveniment. El m-a pus în legătură cu Fundația Vodafone România, organizație care a devenit susținătorul nostru în urmă cu mulți ani. Au susținut toate tipurile de programe, am avut împreună un parteneriat pentru dezvoltarea îngrijirii paliative în România. Vreme de mulți ani programul pe care l-au susținut a fost despre oferirea de servicii pentru familii, nu doar pentru pacient. Am fost astfel capabili să ajutăm alte noi echipe hospice din alte părți ale țării, nu doar din cadrul organizației noastre, prin acest program. Mai recent, Fundația Vodafone România ne-a ajutat cu proiectele tehnologice. Pentru că trebuie să găsim căi să ajungem la mai mulți pacienți. După cum vă puteți imagina, București este un oraș foarte aglomerat, asistentelor noastre le ia mult să ajungă de la un pacient la altul. Am fost capabili cu ajutorul Fundației Vodafone România să dezvoltăm o aplicație, ceea ce înseamnă că putem vizita pacienții de la distanță, prin video. Asta înseamnă că putem ajunge la mai mulți pacienți, iar în România tehnologia este foarte avansată. Aș putea spune că e mai bună decât în UK, îmi pot folosi telefonul oriunde aici. Să folosim tehnologia în acest fel ne ajută să dezvoltăm moduri mai creative prin care să îi susținem pe pacienți acasă prin tehnologie. Și foarte recent am putut lucra cu Fundația Vodafone România pentru a dezvolta programe de realitate virtuală, care sunt minunate în special pentru copii, dar și pentru adulți. Un copil cu o boală incurabilă nu va fi capabil niciodată să viziteze o pădure tropicală, dar prin VR își poate pune o cască și se poate simți ca și când ar fi într-o pădure tropicală. Acest lucru le abate atenția de la boală și le dă șansa să experimenteze o lume diferită. Avem un parteneriat cu o Universitate din SUA care a făcut cercetări și arată că aceste tehnologii sunt eficiente în reducerea durerii, în îmbunătățirea stării de bine și cred că acesta este viitorul.
Această clădire în care vă aflați acum nu ar fi fost construită atât de repede fără ajutorul lor. Au devenit un partener esențial și au făcut cea mai mare donație individuală pentru a construi acest Hospice în București.
Care credeți că sunt pașii pe care România trebuie să-i facă pentru a-i ajuta pe pacienții care suferă de boli incurabile?
Recent, am făcut un mare pas înainte, a fost dată o lege care include îngrijirea paliativă în sistemul românesc de sănătate și permite organizațiilor cum este a nostră să acceseze fonduri prin care să aducă îngrijirea paliativă la pacienți. Este ceva ce am visat și la care am sperat mulți, mulți ani, a existat un lobby atent și am lucrat cu ministerul pentru obține acest lucru. Acest moment este cred unul bun pentru îngrijirea paliativă din România pentru că -sper că va exista un mai mare acces la servicii, dar proporțiile misiunii sunt enorme. Avem nevoie ca românii să înțeleagă mai mult ce înseamnă să îți ajuți semenii, să experimenteze cu adevărat bucuria de a dărui, pentru că ne bazăm foarte mult pe asta. Primim o contribuție de la stat, dar pentru cei mai mulți bani organizațiile care se ocupă de îngrijire paliativă se bazează foarte mult pe comunitate pentru donații. Avem nevoie ca oamenii să înțeleagă că este nevoie de astfel de servicii și să experimenteze bucuria de a dărui altora și să ajute la extinderea accesului la îngrijirea paliativă.
