R. era în clasa întâi atunci când medicii au descoperit că are leucemie. A mers la o clinică din Italia pentru transplant. Acolo a stat mai bine de un an, s-a însănătoșit și s-a întors în România. Copila era în remisie totală, dar urma cure de citostatice de întreținere. Îi căzuse părul. Părinții au trimis-o la școală cu o bandană pe cap.
Câțiva colegi au găsit amuzant să îi dea jos bandana și să-i scrie cu markerul pe cap „chelioaso”, „urâto” și alte cuvinte dure. De a doua zi fetița a refuzat să mai meargă la școală. Familia s-a mutat în Italia, unde R. este primită cu flori de elevii din clasa ei.
N. vine la școală în fiecare zi în cârje. Medicii au fost nevoiți să îi taie un picior, după ce au diagnosticat-o cu cancer osos. În clasă are colegi care îi țineau cu forța cârjele și se amuzau cum ea sărea într-un picior.
B. are ochelari cu dioptrii foarte mari. Câțiva dintre copiii din clasă îi luau ochelarii și se distrau când copilul mergea și se lovea de pereți.
Părinții lui R. au sesizat cazul reprezentanților Asociației M.A.M.E., unde fetița făcea recuperare, iar organizația non-profit a decis să demareze o campanie anti-bullying în unitățile de învățământ, după ce a aflat și de alte cazuri.
„Pornind de la sesizarea pe care am primit-o din partea părinților fetiței (diagnosticate cu leucemie – n.n.) am pornit o campanie anti-bullying prin școli și licee. De cinci ani mergem și vorbim cu copiii din școlile și liceele din București și zonele limitrofe despre această temă în cadrul unei campanii care se numeste «Prietenie dincolo de diferențe». Mesajul nostru este că dacă ai în clasă un copil cu o situație mai deosebită, cu o stare de sănătate afectată, dacă nu poți să îl ajuți, să îi duci ghiozdanul, să-l ajuți să coboare scările, măcar nu îi face rău”, spune Maria Culescu, președinte fondator al Asociației M.A.M.E., o organizație nonprofit care oferă gratuit sprijin copiilor și adulților grav bolnavi.
Maria Culescu: Fundația Vodafone România e de șase ani alături de noi
„Noi nu ajutăm doar copiii, ci și tinerii diagnosticați cu boli grave. Nu am refuzat nici oameni de 60 de ani, cât am putut să ajutăm, am ajutat. Oferim informare și îndrumare socio-medicală, conectare cu medicii, avem voluntari medici psihologi, kinetoterapeuți, oameni la care trimitem pentru a doua opinie medicală, conectăm pacienții cu clinicile din străinătate, traducem acte medicale. Pe lângă tot ce facem aici mai avem un proiect dedicat femeilor cu cancer de sân, care se numește «Planeta roz» .
Ca să faci toate astea ai nevoie de bani. Noi oferim totul la modul filantropic și umanitar, nu am cerut bani niciunui pacient, pentru nimic. Eu vin cu ceva bani de acasă în fiecare lună, dar am nevoie de sprijin din comunitate. Fundația Vodafone România e de aproape șase ani alături de noi. Bună parte din activitatea organizației este sprijinită de ei”, spune Maria Culescu.
Cel mai performant ecograf din Spitalul Fundeni, donat de Asociația M.A.M.E.
Campania anti-bullying este doar o mică parte din activitatea desfășurată de oamenii dedicați care formează echipa asociației.
Maria Culescu a înființat Asociația M.A.M.E. acum 10 ani. Venea după cea mai grea perioadă din viața ei de până atunci. Trăise tot calvarul bolnavului de cancer. După ce la Spitalul Fundeni i se spusese că nu mai au ce să facă pentru ea, a plecat la o clinică în străinătate pentru a beneficia de servicii medicale performante. Era șansa ei la viață. Acolo a urmat un protocol de radioterapie cyberknife, care nu era disponibil în România. Atunci a reușit să învingă boala și a dorit să ajute și alți bolnavi din România care luptă cu cumplita maladie. Așa că a înființat M.A.M.E..
Recent Maria Culescu a aflat că boala sa a recidivat. Este o formă incipientă, a făcut deja un tratament și perspectivele sunt optimiste.
„În primii trei ani de existență ai asociației am dorit să sprijin sistemul medical din România. Trecusem pe acolo și văzusem lipsurile foarte mari cu care se confruntă. Se întâmpla acum 10 ani. Apreciam că avem profesioniști desăvârșiți în România, dar care erau legați de mâini, din cauza lipsurilor în domeniul aparaturii”, rememorează Maria Culescu.
Împreună cu cei pe care încerca să îi strângă în jurul ei a vrut să ajute la îmbunătățirea condițiilor în care sunt tratați micii pacienți din Spitalul Fundeni. Și nu numai ei.
La început ideea nu a fost privită cu încredere de toți apropiații ei. Nu a avut parte de încurajări din toate părțile. Dimpotrivă.
„Au fost persoane care îmi spuneau: «Te crezi Andreea Marin, să faci tu ceva? Eșți un simplu om, nu te va băga nimeni în seamă» ”, spune fondatoarea Asociației M.A.M.E..
A perseverat, iar satisfacțiile nu au întârziat să apară.
A renovat, prin organizația neguvernamentală pe care a înființat-o, secția de pediatrie a Spitalului Fundeni, a donat aparatură medicală performantă. Cel mai performant ecograf care există acum în spital e donat de Asociația M.A.M.E.. De el beneficiază anual peste 10.000 de pacienți, fie că sunt adulți sau copii, internați sau în ambulatoriu. A reamenajat locul de joacă din curtea spitalului, a donat monitoare pentru urmărirea funcțiilor vitale, a pictat cu voluntarii pereții, a dus televizoare plate, să aibă copiii desene animate. Trei ani a făcut tot ce a putut în sprijinul medicilor și cadrelor medicale care se ocupă de copii în Spitalul Fundeni, din dorința de a îmbunătăți conditiile în care pacienții sunt tratați, diagnosticați și stau internați.
În cei trei ani a intrat în legătură cu foarte mulți părinți cu copii bolnavi. Discutând cu ei a înțeles că din păcate nu era nimeni care să se ocupe de nevoi de natură emoțională, juridică sau psihologică.
„Sunt foarte multe nevoi care apar după un diagnostic grav. Am vrut să venim să facem ceva. Așa mi-a venit ideea de a înființa «Centrul Steluțelor», un centru de suport, consiliere și recuperare psiho-socio-medicală”, spune Maria Culescu. Centrul oferă servicii de asistență socială copiilor diagnosticați cu cancer și familiilor lor. Totul gratuit.
De-a lungul timpului la „Centrul Steluțelor” au venit și părinti cu copii cu alte boli grave. „Nu am putut să le spunem nu vă ajutăm, că nu aveți copil cu cancer”. Prin urmare tipul de servicii oferite a fost adaptat și pentru copii cu alte boli grave.
Fiecare solicitare primită este analizată de echipa de specialiști a centrului, care întocmește un plan adaptat fiecărui caz în parte.
Organizația are 120 de voluntari. Mulți dintre ei îi ajută pe cei mici să recupereze materia pierdută din cauza spitalizărilor îndelungate. Între voluntari se numără tineri IT-ști care îi învață pe copii să lucreze pe calculator sau participă la diverse ateliere, o învățătoare de la „Nicolae Iorga” care face pregătire cu copiii la Limba română, o studentă la Geografie îi învață despre statele lumii și geografia României, un medic rezident care vine și face cu ei lecții de anatomie. În ultimul timp la centru au sosit și liceeni, dornici să se implice în activitatea de voluntariat.
(Sursa foto: Asociația M.A.M.E)
Peste 300 de copii au primit suport, consiliere și recuperare psiho-socio-medicală la „Centrul Steluțelor”
La „Centrul Steluțelor” au primit sprijin copii cu diverse tipuri de cancer, copii cu tumori craniene care fac recuperare fiziokinetoterapeutică, cu tetrapareze spastice, cu leucemii, limfoame, copii cu malformații, copii diagnosticați cu boli la inimă. Din 2014, când a fost înființat și până acum peste 300 de copii au primit aici suport, consiliere și au făcut recuperare psiho-socio-medicală.
Maria Culescu a ales să își dedice viața ajutării copiilor și tinerilor grav bolnavi sau celor proveniți din medii defavorizate. Spune că a înființat organizația nu pentru a avea ea un salariu. Nu de puține ori aduce bani de acasă pentru a susține chetuielile de funcționare a centrului.
Asociația a rulat anul trecut circa 600.000 de euro, dintre care 550.000 de euro au fost doar plăți pentru tratamente și investigații medicale. Restul de 50.000 de euro au fost pentru buna funcționare a ONG-ului.
Ne puteți relata cazul unui copil pe care Asociația M.A.M.E. l-a sprijinit?
Pot să vă povestesc despre Rhiana, o fetiță care la nouă luni a fost diagnosticată cu cancer la rinichi, a suportat peste 19 cure de chimioterapie, în condițiile în care se presupune că un adult nu rezistă la mai mult de 10-11 cure. În jurul vârstei de doi-trei ani a intrat în remisie totală și vine la centru de aproape patru ani. Ea are acum are șapte anișori, vine și face recuperare, psihoterapie, kinetoterapie, logopedie, iar medicii ne transmit felicitări pentru schimbările pozitive care apar la copiii care vin și beneficiază de serviciile pe care noi le oferim la Centru.
Sau Vlăduț, care nu stătea nici măcar în funduleț, având o tetrapareză spastică, amestecată cu artrogripoză. El deja are un an și ceva de când vine la noi la fiziokinetoterapie. Medicii ne-au transmis aprecieri, pentru că acum el merge susținut de mâini.
M-a impresionat și Adriana, o fetiță care avea probleme de comportament destul de mari. Ea vine și face psihoterapie și logopedie, iar doamna profesoară a transmis că în cazul fetiței se vede o schimbare pozitivă.
(Sursa foto: Asociația M.A.M.E)
„Nu suntem singura organizație care face campanii anti-bullying prin școli și licee, diferența e că am dat ocazia copiilor să ne povestească ceea ce trăiesc”
Care e conceptul campaniilor anti-bullying pe care le desfășurați în școli și licee?
Conceptul sesiunilor de întâlniri cu copiii pe care le-am gândit include prezentarea pe scurt a fenomenul de tip bullying, discuții cu copiii. Mulți nu cunoșteau termenul, nu înțelegeau în profunzime, nu știau că atât victimele sunt expuse unor riscuri, cât și agresorii. În această ecuație, pe lângă victime și agresori există și martorii, care trebuie să ia atitudine, nu să întoarcă indiferenți capul sau să încurajeze comportamentul agresorului.
Copiii ne-au povestit situații din școala lor, din clasă. O, Doamne, câte am aflat! Apoi le punem un film, care este despre un experiment social cu niște copii actori ce simulează o situație de genul acesta și se vede cum reacționează martorii. Filmul l-am subtitrat, să înțeleagă copiii, pentru că nu toți înțeleg foarte bine engleza. Apoi îi stimulăm să participe la un concurs de eseuri, în care să povestească o situație de genul acesta. I-am rugat să povestească o situație reală sau fictivă și le-am spus că nu ne interesează să corectăm lucrările scrise, ci să vedem cum au reacționat ei în situații de bullying.
Avem mii de lucrări scrise de copii. Am rămas șocată. Am citit aceste lucrări, pe toate. Le-am promis anonimatul, dar au fost situații în care a trebuit să intervenim. De exemplu, la o școală dintr-un sat de lângă București, am descoperit că un bodyguard era principalul agresor în școală. Agresa în general fetițele și băieții mai plinuți, destul de grav. Au fost multe lucrări în care copiii din acea școală povesteau aceeași situație. Și mi-am dat seama că e o situație gravă. Am făcut o scrisoare deschisă și am trimis-o către conducerea școlii și, venind din partea unei entități cu oarecare competență, au reacționat. L-au dat afară pe respectivul și lucrurile s-au îmbunătățit. Nu suntem singura organizație care face campanii anti-bullying prin școli și licee, diferența e că am dat ocazia copiilor să ne povestească ceea ce trăiesc, prin concursul pe care l-am organizat.
Avem copiii descoperiți în școli care vin la noi la consiliere psihologică. Noi le-o oferim gratuit. Tot ce oferim la „Centrul Steluțelor” e gratuit. Avem 22 de psihologi cu care lucrăm, în mare parte sunt voluntari.
„Fundația Vodafone România e parte din povestea noastră”
Cum sprijină Fundația Vodafone România proiectele pe care le derulează Asociația M.A.M.E.?
Mi-e tare drag când vorbesc de Fundația Vodafone România pentru că este acea entitate care a insuflat încredere Asociației M.A.M.E, prima, aș putea spune, care a făcut acest lucru. La început, în primii doi ani de existență ai organizației, când derulam o campanie de strângere de fonduri pentru a achiziționa pentru Spitalul Fundeni un ecograf, la momentul respectiv am încercat să strâng bani de la cei din jurul meu, de la prieteni. A fost destul de greu, am strâns o mică parte. Ecograful costa aproape 60.000 de euro atunci, acum 8-9 ani. Mi-am dat seama că cea mai bună variantă ar fi un număr de SMS. La momentul respectiv nu orice organizatie putea să acceseze un număr de SMS. Aveau organizațiile mari, precum „Salvați copiii” sau UNICEF. Am avut însă curajul să scriu către rețelele mobile până când cineva mi-a acordat atenție.
Echipa Fundației Vodafone România e formată din oameni dispuși să te asculte, să te îndrume, să fie alături de organizatiile cu care colaborează. Și asta contează enorm de mult. Așa s-a întâmplat și în urmă cu opt ani. Am obținut un număr de SMS. A fost tare interesant pentru noi să derulăm acea campanie, pentru că nu am reușit să obținem promovare pe canalele de TV sau radio și atunci cu voluntarii am făcut multe afișe pe care le-am lipit prin trenuri, autobuze, la metrou – una dintre voluntare a obținut aprobare de la Ministerul Transporturilor să punem afișe în tot ce însemna transportul în comun. Asta s-a întâmplat în 2010. Am strâns 17.000 de euro în două săptămâni. A însemnat enorm de mult, a fost exact piatra de temelie pe care Fundația Vodafone România a pus-o în tot ce a însemnat energia de după a organizației. A fost o gură de oxigen care ne-a ajutat să respirăm adânc și să putem face față provocărilor.
Un medic a aflat atunci despre ceea ce fac și a fost foarte impresionat – „uite un pacient care nu stă să îl mângâie altii și care și face ceva pentru alții”. M-a chemat la o întâlnire, dânsul fiind director al unei firme care comercializa aparatura medicală, a spus „OK, ce bani aveți?” „Păi avem 17.000 de euro din campania de SMS, mai avem încă atâtea mii de euro din ce am strâns noi și ne-ar mai trebui încă vreo cel puțin 20.000 euro până la 60.000 euro”. El a spus: „Cu suma asta vă finanțez eu. Și așa am luat ecograful si l-am dus la Spitalul Fundeni.
De atunci Fundația Vodafone România a rămas alături. În clipa în care am terminat campania, le-am trimis o scrisoare de mulțumire și un raport în care am arătat ce am făcut cu banii și cum am achiziționat acel ecograf pe care l-am dus în spital. Le-am mulțumit că sunt parte din poveste. A fost al doilea moment în care am simțit că ceea ce fac, fac bine și cumva mi-a validat toată activitatea și implicarea mea de până atunci – mi-au răspuns că apreciază faptul că le-am spus ce s-a întâmplat cu banii și că așa trebuie făcute lucrurile. Am rămas conectați, Asociația M.A.M.E. și Fundația Vodafone România. În fiecare an de atunci au sprijinit activitatea organizației, sunt parte din povestea „Centrului Steluțelor”, sunt printre cei care au contat enorm de mult. Cu sprijinul lor derulăm un proiect care se numește „SMS pentru viață și alocăm numere de SMS pacienților cu afecțiuni grave, adulți care au nevoie pentru a plăti diverse tratamente medicale ce nu pot fi efectuate în România. Cu sprijinul Fundației Vodafone România derulăm și acest proiect. Sunt mereu alături de noi. Dacă am nevoie de o sugestie pe o idee de proiect, o idee de derulare a activității, pot să sun acolo și să primesc întotdeauna sfaturi și un cuvânt de susținere.
