Cine nu a văzut Rain Man, filmul care a luat trei premii Oscar în 1988 şi în care Dustin Hoffman interpretează memorabil rolul unui bărbat care suferă de tulburări din spectrul autismului?
Dincolo de valoarea sa artistică, pelicula marchează momentul în care autismul a trecut de la statutul de “ilustru necunoscut”, la cel de afecţiune recunoscută pe plan mondial. Dacă în 1975 se estima că unul din 5.000 de copii suferea de autism, astăzi statisticile arată ca unul din 68 de copii este afectat, incidenţa fiind mai mare în rândul băieţilor (unul la 42).
Fiecare individ cu autism este unic. Mulți dintre cei cu tulburări din spectrul autismului au abilități vizuale excepționale, abilități muzicale și academice deosebite. Aproximativ 40% au un intelect peste medie şi, în general, cu toţii au modalități “atipice” de a vedea lumea. Fără autism probabil nu l-am fi avut pe Mozart sau pe Einstein. Însă o parte dintre cei care suferă de autism au o invaliditate semnificativă și nu sunt în măsură să trăiască independent. Aproximativ 25% din persoanele cu ASD sunt non-verbale, dar pot învăţa să comunice, folosind alte mijloace.
Această afecţiune nu poate fi vindecată şi reprezintă o provocare atât pentru persoanele afectate cât şi pentru familiile acestora.
Cum spunea pediatrul austriac Hans Asperger, un pionier în cercetarea autismului, “tratamentul ” se regăsește în puterea de înțelegere a profesorilor, în profesionişti capabili, comunități care oferă suport şi mai ales în părinții care au încredere în potențial copiilor lor.
Toate aceste lucruri presupun o informare corectă şi o educare corespunzătoare a familiilor afectate.
Şi aici intervine tehnologia şi programul Mobile for Good al Fundaţiei Vodafone România, prin care este finanţat proiectul SEARCH T.S.A. al Asociaţiei Autism Baia Mare.
Proiectul își propune să schimbe semnificativ felul în care este perceput autismul în sistemul socio-medical din România. În ţara noastră statisticile oficiale cu privire la numărul copiilor cu autism există doar în cadrul unor asociații și fundații care sunt preocupate să ofere servicii în acest domeniu. Din păcate, din multitudinea de cazuri, o mare parte sunt descoperite abia după vârsta de 10 ani, când șansele de recuperare sunt diminuate substanțial. Există un deficit de informaţie atât la nivelul familiilor, cât din păcate şi al psihologilor, educatorilor şi chiar şi al medicilor de familie.
Scopul proiectului “SEARCH T.S.A. – Screening, Evaluare, Intervenție Personalizată și Informare pentru Tulburări din Spectrul Autist“ este de a îmbunătăți serviciile medicale, sociale şi educaţionale pentru copiii cu autism din România prin implementarea unui set de măsuri inovative.
Proiectul acoperă trei arii importante:
-crearea unei baze de date centralizate în screening-ul iniţial al copiilor şi a unei platforme cu teste de evaluare standardizate pentru evaluarea de către psihologi a copiilor cu autism;
-înfiinţarea liniei “HELPLINE AUTISM” care vine în sprijinul familiilor care se confruntă cu această problemă dar şi a celorlaltor categorii de actori sociali care vin în contact cu aceşti copii;
-crearea de 50 de aplicaţii care oferă o interfaţă foarte utilă şi motivantă în intervenţiile terapeutice şi educaţionale destinate copiilor cu autism.
“Tehnologia poate fi folosită pentru a îmbunătăţi comunicarea verbală, dar în acelaşi timp oferă o alternativă de comunicare prin aplicaţii pentru copiii non-verbali. Tehnologia ajută la dezvoltarea aptitudinilor sociale prin jocurile specifice disponibile și sporește capacitatea de a învăţa prin stimulii vizuali, auditivi şi tactili”, au declarat reprezentanții Asociației Autism Baia Mare.
Aplicaţiile existente în acest moment pe piaţă sunt fie doar în limba engleză, fie nu sunt specifice pentru copii cu autism.
Citește și: Interviu – Un copil bolnav de autism poate avea o viață independentă
Cel puţin 500 de medicii de familie şi 200 de psihologi vor folosi baza de date şi platforma de evaluare; minimum 1000 de familii care au copil cu autism sau suspect de autism vor beneficia de pe urma acestui proiect, şi cel puţin 500 de copii cu autism vor avea acces la aplicaţiile create.
“Prin diseminarea rezultatelor proiectului la nivel naţional, beneficiarii indirecţi pot fi alţi copii cu tulburări de dezvoltare sau alte dizabilităţi care pe viitor pot fi incluşi în abordări similare prin oferirea unui exemplu de bună practică în cadrul acestui proiect”, ne-au mai spus reprezentanții Asociației Autism Baia Mare.
Parteneriatul Fundației Vodafone România cu Asociația Autism Baia Mare nu este unul nou. Anul trecut, am lansat împreună proiectul T.A.L.E. -Tehnologia Asistă Educaţia, ce avea ca scop îmbunătăţirea abilităţilor de viaţă independentă ale celor 55 de copii cu autism din Centrul de Zi al Asociaţiei din Baia Mare.
Actualul proiect va fi definitivat în august 2016, având ca rezultat o bază de date cu ajutorul căreia medicii de familie să poată efectua un screening în rândul copiilor cu vârste între doi și patru ani în vederea depistării precoce a autismului, și o platformă online pentru evaluarea copiilor cu tulburări din spectrul autism.
