Am mai vorbit despre Caravana Mobilităţii, o iniţiativă pilot în România prin intermediul căreia persoanele cu dizabilităţi locomotorii din localităţi rurale, care nu au acces la servicii de specialitate, primesc echipamente de mobilitate personalizate şi beneficiază de adaptări şi reparaţii gratuite ale echipamentelor pe care le folosesc. Programul este realizat de către Fundaţia Motivation România şi Fundația Vodafone România şi are ca scop şi instruirea cu privire la dobândirea unui stil de viaţă independent şi transformarea participanţilor în membri activi ai comunității.
Am stat de vorbă cu Cristian Ispas, Director General Fundaţia Motivation România, pentru a afla care sunt greutăţile celor care sunt ţintuiţi în scaune rulante şi care trăiesc la ţară, uneori în locuri în care nici doctorul nu mai ajunge.
Cum a apărut ideea Caravanei Mobilității?
Fundația Motivation România are 15 echipe în toată țara, tocmai pentru a ajunge la un număr cât mai mare de persoane care au nevoie de serviciile noastre. Cu toate acestea, încă sunt oameni izolați la domiciliu de ani întregi, care nu știu prea multe despre drepturile lor, despre cum pot obține un scaun rulant și despre cum își pot relua viața după ce au avut un accident.
În timpul vizitelor pe care le fac echipele noastre la domiciliu, ajungem la persoane care după o scurtă perioadă petrecută în spital s-au întors acasă nepregătite să se integreze în comunitate. Dacă ”acasă” înseamnă o localitate rurală izolată, șansele lor de a avea o viață independentă și acces la informații sunt și mai mici.
Am hotărât astfel să implementăm un proiect special pentru oamenii din zonele izolate și să-i ghidăm spre o viață independentă. Pentru această inițiativă pilot, am ales județele Neamț, Alba, Tulcea și Constanța, unde Caravana Mobilității, însoțită de o echipă multidisciplinară formată din instructor de recuperare activă –utilizator de scaun rulant, kineoterapeut, asistent medical și tehnician pentru reparații și adaptări ale scaunelor rulante oferă servicii pentru beneficiarii identificați de echipele noastre regionale.
Câți oameni au fost ajutați până acum prin intermediul Caravanei Mobilității?
Până acum, în timpul vizitelor pe teren au fost evaluate peste 140 de persoane care folosesc scaune rulante. În mod cert, în afară de evaluarea stării lor și recomandarea unui echipament de mobilitate potrivit, ei vor rămâne în legătură cu echipele noastre regionale și vor primi și alte servicii. Dintre aceștia, 71 de persoane au primit produse și servicii la cele trei deplasări ale Caravanei, care au avut loc până acum.
În perioada 24-27 iunie am fost la Văratec, jud. Neamț, unde am avut 15 beneficiari și la Răchitoasa, jud. Bacău, unde au fost alți 10. Apoi, în iulie, am fost la Jijila, județul Tulcea, unde în perioada 14-16 iulie, am oferit scaune rulante noi, reparații și adaptări ale celor vechi, recomandări medicale și kinetoterapeutice, precum și instruire pentru o viață independentă pentru 22 de persoane cu dizabilități locomotorii.
La începutul lunii august, Caravana Mobilității s-a oprit la Șugag, unde colegii noștri au cunoscut alte 24 de persoane cu dizabilități, iar la început de septembrie ajungem și în Constanța. La cum stau lucrurile, până la sfârșitul acestui an, vom depăși numărul de 80 de utilizatori de scaune rulante la care ne-am propus inițial să ajungă echipa Caravanei.
Care sunt cele mai dese probleme tehnice cu care se confruntă utilizatorii de scaune rulante?
Colegii noștri au întâlnit tot felul de situații. Unde nu au știut ce e de făcut, oamenii în scaun rulant au improvizat. Așa se face că am descoperit și scaune sudate și scaune din lemn. Am găsit scaune ruginite care scârțâiau din toate încheieturile și care mai mult îl puneau în pericol pe utilizator decât să-l ajute.
Problemele tehnice sunt diferite, în funcție de tipul de scaun rulant, de cât de des este el folosit și,implicit, de cât de activ este utilizatorul. Se tocesc anvelopele, se strică frânele, se poate distruge materialul pentru șezut și spătar și așa mai departe. Pentru copii, care sunt în creștere, apar probleme când scaunul rulant rămâne mic.
Cel mai grav e, însă, când scaunul rulant nu există deloc. Atunci apar cel mai adesea izolarea, deformările posturale și alte complicații medicale, cum sunt escarele, care pot fi mortale. Apoi, este esențial ca scaunele rulante să fie personalizate, în funcție de dimensiunile, diagnosticul și abilitățile utilizatorilor. Puțini știu cât de importante sunt adaptările și cum pot fi făcute. Despre toate acestea îi informăm pe oamenii pe care îi vizităm și pe cei care vin la Caravană.
Care sunt cele mai grave probleme, din punct de vedere social, pe care trebuie să le suporte utilizatorii de scaune rulante din România?
Izolarea la domiciliu este cea mai gravă problemă pe care o au persoanele care folosesc scaune rulante. Cauzele principale pe care noi le-am identificat sunt lipsa echipamentelor de mobilitate, care să îi ajute să iasă efectiv din casă, iar a doua – lipsa accesibilității, fiindcă și dacă reușesc să iasă din casă, nu pot ajunge prea departe din cauza barierelor arhitecturale.
Dincolo de aceste bariere, mai e vorba de atitudinea persoanelor fără dizabilități, care adesea nu au destule informații despre ce presupune utilizarea unui scaun rulant și au tendința de a-i descrie pe cei din jur mai degrabă prin ceea ce nu pot face, decât prin ceea ce pot, prin abilitățile lor.
Ce proiecte există în România care să vină întru ajutorarea utilizatorilor de scaune rulante?
Organizațiile non-guvernamentale inițiază diferite proiecte, care au în principal, rolul de a (re)integra social utilizatorii de scaune rulante: proiecte de integrare pe piața muncii, programe educative, proiecte de integrare prin sport.
Unul dintre exemplele pe care vi le pot da acum este proiectul nostru legat de Harta și Marca Accesibilității. Pe www.accesibil.org este disponibilă prima hartă națională a locurilor accesibilizate, destinată persoanelor cu dizabilități locomotorii. Este vorba despre o platformă platformă online care cuprinde, date despre clădiri din București și din 20 de județe ale țării, împărțite, după criteriul accesibilității, în accesibile, moderat accesibile și inaccesibile. Informațiile pot fi folosite de persoanele cu dizabilități pentru a-și organiza eficient călătoriile. Până acum, avem marcate pe Hartă 1275 de clădiri din spațiul public.
Cât costă un scaun rulant? Care este durata de viață a unui scaun rulant?
Prețurile variază între 200 de euro și câteva mii de euro, în funcție de materialul din care e făcut echipamentul, în funcție de producător și în funcție de tipul scaunului rulant: ortopedic, activ, sport. În acest moment Casa de Asigurări de Sănătate decontează 1263, 66 lei pentru un scaun rulant, o dată la 5 ani. Excepție fac persoanele care au avut accident de muncă și cărora statul nu le asigură acces la echipamente de mobilitate.
Aici intervine problema duratei de viață a scaunului rulant. Pentru utilizatorii activi de scaune rulante, 5 ani e o perioadă prea mare. La fel și în cazul copiilor. Ei cresc rapid și scaunul rulant nu li se mai potrivește uneori nici de la un an la altul. Încercăm să rezolvăm problema cu ajutorul donațiilor pe care le primim de la partenerii noștri.
Donăm peste 1000 de scaune rulante pe an cu ajutorul lor și la acestea se adaugă cadre de mers, cârje și bastoane.
Dacă ați fi în poziția guvernaților, ce ați face pentru utilizatorii de scaune rulante?
În primul rând, am asigura accesul liber la spațiile publice și mijloace de transport accesibilizate. Astfel persoanele cu dizabilități ar deveni vizibile, iar cei din jur ar conștientiza că numărul lor este mai mare decât cred. În plus, s-ar putea schimba și atitudinea lor, percepția, iar procesul de integrare socială n-ar mai fi atât de dificil.
Un alt lucru ar fi căutarea unor soluții pentru integrarea pe piața muncii. Utilizatorii de scaune rulante (și persoanele cu dizabilități, în general) nu-s doar niște consumatori de resurse. Ei au niște abilități pe care le pot folosi pentru a produce și pentru a contribui la buna funcționare a comunităților din care fac parte.
Câți utilizatori de scaune rulante există în România?
Numărul utilizatorilor de scaune rulante variază cu fiecare moment care trece. Oricând se pot întâmpla accidente în urma cărora oamenii dobândesc leziuni medulare care îi aduc în situația de a folosi un echipament de mobilitate: accidente auto, de înot, prin cădere de la înălțime. Un studiu al Societății Academice din România din anul 2010, ”Imobilizat la domiciliu. Criza finanțării de scaune rulante în România”, arată că numărul de utilizatori de scaune rulante poate fi oriunde între 42.000 și 78.000. Sunt oameni cu leziuni medulare pe care nu îi știe nimeni, care nu au documente medicale sau certificat de încadrare în grad de handicap. Același studiu arăta că „Una din cinci persoane care ar avea nevoie de scaun rulant nu are un astfel de echipament. Finanţarea publică reuşeşte să acopere între 16-30% din cererea pentru scaune rulante.” (Sursa)
Care este cazul care v-a impresionat cel mai mult? Dați-mi un exemplu.
Am întâlnit tot felul de situații. O să amintesc doar câteva cazuri, primele care îmi vin în minte. Am întâlnit la Răchitoasa, în prima deplasare a Caravanei, o micuță de 7 ani, pe Gabi, care a venit la cortul Caravanei îmbrăcată în uniformă de școlăriță. Am aflat că mama ei nu voia să o ducă la școală pentru că familia considera că un copil cu dizabilități nu are ce să facă acolo, nu poate să învețe, iar școala nu ar putea s-o ajute cu nimic. Fetița se îmbrăca în uniforma surorii ei de drag și visa să meargă și ea la școală. Una peste alta, nu avea niciun scaun rulant, deși avea mare nevoie de unul. Am vorbit și cu fetița, și cu mama ei, i-am dat micuței un scaun rulant care i se potrivește perfect, iar mamei i-am smuls promisiunea că o va înscrie la școală.
Apoi, în timpul deplasării din Jijila, în județul Tulcea, l-am am cunoscut pe domnul Gheorghe, care la 82 de ani ne-a molipsit cu pofta lui de viață. În urmă cu trei ani i-a fost amputat un picior și de-atunci n-a mai ieşit din curte. Scaunul rulant vechi și de împrumut pe care-l folosea nu îi oferea siguranța de care avea nevoie. I l-am schimbat la Caravana Mobilității și ne-a uimit cu ambiția și energia lui. A încercat toate manevrele pe care le-a văzut la instructorii noștri; chiar și echilibrul pe două roți, de care se tem uneori chiar și cei mai tineri, și care e o mișcare foarte utilă la depășirea obstacolelor. Tot la Caravană, a descoperit și că are hipertensiune arterială. A fost surprins, dar a recunoscut că nu a mai fost la niciun control în ultimii ani.
Tot la Jijila, am cunoscut o doamnă în vârstă de 80 de ani, care avea o escară despre care nu știa nimic. O considera o rană superficială și aștepta să treacă. I-am spus fiicei ei că netratată la timp o escară poate fi mortală, iar specialiștii noștri i-au explicat care sunt primele lucruri pe care le poate face ca să grăbească vindecarea. Doamna Elena avea și un scaun vechi vechi, care scârțâia din toate încheieturile și pe care i l-am înlocuit, ca să poată ieși din casă.
E greu să alegi dintre atâtea povești de viață. Fiecare e impresionantă în felul ei. Sunt pe de o parte copiii activi, care nu au scaune rulante să meargă la școală/ la grădiniță, sunt copiii și tinerii cu infirmitate motorie cerebrală, care au nevoie de un sistem de poziționare care să le confere siguranță și care să prevină apariția unor complicații medicale. Sunt și adulți care au nevoie de scaune rulante ca să se poată reintegra în comunitățile lor. Apoi, sunt poveștile bătrânilor uitați în casă, fără scaune rulante și care-și doresc să iasă, să mai schimbe o vorbă cu vecinii sau să meargă la medic.
