Mărul este roșu. Jucăria este roșie. Geaca este roșie. Un copil „tipic” învață culorile spontan, aproape fără ca părintele să își dea seama când s-a petrecut acest lucru. Un copil cu autism are, de obicei, o astfel de achiziție doar după eforturi chinuitoare și după munca neobosită pe care o fac psihologii, terapeuții și părinții, nevoiți să lupte în fiecare zi pentru fiecare mic progres, pentru fiecare nouă punte legată cu lumea.
„Au fost vremuri în anii 80-90, în care părinții primeau de la medici mesaje de genul: Nu aveți nicio șansă să îl recuperați sau, și mai rău, dați-l la stat, că nu aveți ce face cu el, și faceți altul”, spune Mariana Hanganu, manager de proiect la Asociația Help Autism.
Din 2010, Asociația sprijină copiii cu autism să facă terapie ABA (analiză comportamentală aplicată), formează terapeuți și îi consiliază pe părinți pentru a răspunde nevoilor copiilor lor, dar și pentru a atrage fondurile necesare pentru recuperarea acestora. Acestea vin adesea de la companii, dar și din redirecționarea a 2% din impozitul pe venit pentru persoane fizice.
Analiza comportamental aplicată, intrată în România de peste 10 ani, se aplică în prezent cu rezultate foarte bune în cazul autismului, însa costurile se pot ridica peste puterile financiare ale unei familii de rând din România, spun reprezentanții asociației.
Help Autism a început cu o mamă care a căutat soluții pentru a-și ajuta băiețelul, pe Mălin, diagnosticat cu tulburare de spectru autist. „De atunci am început să sprijinim un număr de copii din ce în ce mai mare, iar în 2012 s-a ajuns la 50 de copii. Când am deschis primul centru, în 2013, aveam în evidență 120 de copii. Acum am ajuns la 485, și suntem în creștere continuă. 160 de copii dintre ei fac terapie în Centrele Help Autism, pentru restul susținem cheltuielile de recuperare în alte centre. Continuăm să facem conștientizare. Dacă la momentul la care a fost diagnosticat Mălin nici medicii psihiatri nu aveau deschiderea de a pune diagnosticul mai devreme de patru ani și de a recomanda forme de intervenție, la momentul actual stăm mai bine, însă avem în continuare nevoie ca specialiștii și cetățenii în general să se implice, astfel încât diagnosticarea să fie cât mai devreme, cu șanse mai mari de recuperare”, explică Hanganu.
1 din 51 de copii cu vârsta între 1 și 4 ani diagnosticat cu tulburare de spectru autist
Asociația ajută familiile să îi integreze pe copii în sistemul educațional de masă, de stat sau privat. Reușita depinde de gradul de afectare al copiilor, de stadiul în care se află recuperarea, însă de multe ori este vorba de mai mult de atât. Integrarea unui copil cu autism în grădiniță sau școală depinde în primul rând de oamenii din acel loc. „Cadrele didactice ar trebui să se gândească: Să îl schimb pe el nu pot. Aici a putut el să ajungă cu toate eforturile lui. Hai să schimb ceva la mine! Hai să facem o curriculă adaptată, împreună cu psihologul. Hai să îi învățăm pe ceilalți copii să îl accepte, sa fie toleranți și să nu pună etichete. Depinde de noi, ca părinți, ca profesori cum privim lucrurile și cum întâmpinăm un copil cu nevoi speciale în același mediul cu alți copii neurotipici. Avem și câteva cazuri în care facem recomandarea de a schimba mediul, mai ales pentru că presiunea pe copil este prea mare și mediul face mai mult rău decât bine”, spun reprezentanții asociației.
În 2016-2017, asociația a derulat, împreună cu cei de la Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului Sector 3, un program în care au evaluat 613 de copii cu vârste între 1 și 4 ani din creșele Sectorului 3. Dintre aceștia, 90 aveau diferite întârzieri în dezvoltare, 30 au intrat într-o formă de terapie a Asociației, 8 aveau deja un diagnostic de autism, iar alți 4 copii au fost indentificați în timpul evaluării. Ceea ce înseamnă că 1 din 51 de copii prezentau această tulburare, în condițiile în care, din datele de la Ministerul Muncii, în România trăiesc 7.500 de copii cu autism. Numărul lor exact nu este cunoscut de nimeni.
Cel puțin două ore de terapie pe zi, în fiecare zi
Mariana Hanganu spune că fiecare medic de familie își poate da seama, pe baza unui chestionar simplu, care include întrebări precum „Răspunde la nume?” sau „Stabilește contact vizual cu părintele?”, dacă un copil mic ar putea avea această tulburare. Chestionarul ar trebui aplicat părinților cu copii de până în trei ani, din trei în trei luni, însă majoritatea medicilor de familie nu fac acest lucru, adaugă ea.
Când un copil este diagnosticat cu autism, trebuie să înceapă terapia, care durează cel puțin două ore pe zi, cinci zile pe săptămână. În funcție de nevoile acestuia sunt recomandate terapii complementare, precum logopedia sau kinetoterapia. Iar munca specialiștilor de la centru trebuie continuată acasă de părinți. „Nevoile copiilor sunt diferite. Fiecare copil cu tulburare de spectru autist este unic în felul lui și intervenția este nevoie să fie adaptată. În autism, apar comportamentele stereotipe și autostimulările, probleme în receptarea limbajului. Sunt cazuri în care copilul nu poate arăta cu degetul, nu poate imita, ca să nu mai spunem de faptul că nu poate vorbi”, spune Mariana Hanganu.
„Sunt copii care pot fi recuperați foarte bine”
De aceea terapia trebuie personalizată, iar recent, Asociația a dezvoltat, cu sprijinul Fundației Vodafone România, o platformă, www.eduaba.ro, care integrează prima aplicație din România ce permite conectarea în timp real a membrilor echipei multidisciplinare implicate în terapia de recuperare a copiilor cu autism. „Platforma va permite vizualizarea stadiului în care se află copilul în timp real, din punct de vedere al recuperării și al nevoilor lui concrete. Conține o centralizare a tuturor informațiilor despre copil: intervenția terapeutică, diagnosticul medical, situația socială a copilului, într-un fișier electronic. Permite generarea rapoartelor psihologice, conține protocoale de terapie care indică extrem de precis cum și în ce pași trebuie lucrat cu copilul. Face mai rapidă notarea răspunsurilor copiilor la sarcinile din timpul orelor de terapie”, spune Mariana Hanganu, despre proiectul dezvoltat de Help Autism, în parteneriat cu Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată și Asociația New Odyssey, și cofinanțat de Fundația Vodafone România. În primul an de proiect, platforma va fi folosită pentru 300 de copii cu autism din București, Ilfov și Suceava.
„Cu ajutorul ei, timpul efectiv de lucru cu copilul va crește, iar intervenția va fi mult mai bine adaptată nevoilor acestora”, crede Mariana Hanganu. „Sunt copii care pot fi recuperați foarte bine, avem copii care au ieșit din spectru cu terapie, cu efortul părinților, cu efortul profesorilor. Sunt copii, cu grad mai mare de afectare, unde se merge mai mult către dezvoltarea autonomiei – să se îmbrace singuri, să mănânce singuri”, continuă ea. Rezultatele pot fi foarte diferite, însă fiecare abilitate nouă dobândită pe un copil va fi o resursă de care se va putea folosi în anii ce vor urma. „Fiecare dintre ei merită o șansă la terapie și recuperare”, spun reprezentanții asociației.
