O fetiță de aproape patru ani a reușit să strângă în jurul ei o comunitate de 5200 de oameni care îi urmăresc pe fotografiile pe contul de facebook și o încurajează. Parte dintre ei au strâns bani pentru copilă, au făcut licitații, au alergat la evenimente sportive, au creat și vândut păpuși broșă numite „Eli”, ori au confecționat mărțișoare pe care le-au împărțit prin oraș în schimbul unor donații pentru micuță. Așa s-au strâns în doar câteva luni – de la copii de grădiniță, școlari, învățători, adulți și pensionari – peste 172.000 de euro, bani destinați unui singur scop: îndepărtarea unui fir.
Dar firul nu este ceea ce pare, iar fetița care e prinsă de el nu-i una obișnuită. Norica, mama ei, zice că-i „puternică”, necunoscuții cred că-i „înger”, străinii – „fenomen”, iar cei care o au în grijă spun, simplu, „Ah.., Eli..”. Pentru că Eli Bunea e un fel de James Bond. E fetița pe care n-a văzut-o Parisul și nici alte clinici de chirurgie pediatrică din Europa, cu excepția unui spital pentru copii din Anglia și a secției de Terapie Intensivă nou-născuți, construită de Fundația Vodafone România la „Marie Curie”, în care copila e internată de la naștere.
Eli Bunea e o raritate medicală. Fetița, care luna viitoare împlinește patru ani, este una dintre cele 230 de persoane diagnosticate la nivel mondial cu sindrom Berdon (MMIHS) și singura din România cu această afecțiune care trăiește. E adevărat, într-o secție de Terapie intensivă, dependentă de perfuzii, antibiotic și cateter. Firul nu e ceea ce pare. Pentru Eli, firul este viață.
După plecarea Ericăi acasă, după o spitalizare de trei ani și nouă luni, Elena Bunea a devenit „veterana” secției condusă de doctor Cătălin Cîrstoveanu, unde trăiește într-o rezervă de la Neonat. Mai întâi, „acasă” i-a fost fetiței boxa 5, – 8.96 mp -, de la etajul 1, iar acum – boxa 20, 15.76 mp, la etajul 2. Din ambele spații n-au lipsit păpușa Maia, fotoliul mamei și pătuțul lui Eli. Până de curând a avut unul de bebe, dar Crăciunul – îmbrăcat în halatul unui medic – i-a adus Elenei un pat nou, roz, de prințesă.
„E cel mai bun loc în care copilul meu ar putea fi”, spune Norica Bunea care, în urmă cu patru ani, imediat după nașterea lui Eli, a făcut o alegere. Și-a lăsat soțul și cele două fete mai mari în Buzăul natal, iar ea a rămas în spital, la București, cu ultima născută. Elena venise pe lume cu o malformație la vezică, iar norocul ei a fost transferul la Terapie Intensivă nou-născuți de la „Marie Curie”. Aici soții Bunea aveau să afle că malformația la vezică nu era singura problemă de sănătate a fetiței lor. Copila avea și un intestin leneș, lipsit de motilitate și, la pachet cu mega-vezica, reprezenta ceea ce cărțile de medicină consemnau drept Sindrom Berdon.
Asta înseamnă că Eli nu mănâncă și, ca să trăiască, este hrănită prin perfuzii, iar o sondă preia sarcinile pe care în mod obișnuit intestinul le face pentru noi, cei sănătoși. Eli are agățat de ea un fir – perfuzia, o gastrostomă – o pungă mai mică lipită de abdomen, și un cateter. Până astăzi, cel din urmă i-a fost schimbat de nouăsprezece ori. Cine să le mai țină socoteala? L-a avut prins peste tot: la gât, sub clavicula ei micuță, la picioare, iar la gât, acolo unde medici buni găsesc o venă ca să-i schimbe dispozitivul prin care copilul primește antibiotic. Pentru că Eli ia antibiotic de când s-a născut. Ca să se ferească de infecții, de orice i-ar putea perturba starea generală. Eli trebuie să fie bine, cât de bine poate fi un copil dependent de perfuzii.
Ca să trăiască, Eli are nevoie de transplant de intestin, iar organul ar trebui să provină de la un donator uman. În Europa se fac astfel de intervenții, dar la copii cu vârste de peste 5 ani. SUA ar reprezenta o soluție, pentru că acolo se efectuează astfel de proceduri inclusiv în perioada neonatală, dar costurile sunt uriașe. Doctorii Cîrstoveanu și Nine nu se dau bătuți. „Pentru copilul ăsta merg și pe Lună”, spune Luminița Nine, medicul Elenei.
În paralel, familia a cerut și sprijinul statului, respectiv Direcției de Sănătate Publică, care au corespondat cu instituțiile medicale din SUA și Europa, cu experiență în activitatea de transplant. Dosarul medical al lui Eli a ajuns astfel la clinici din SUA, Marea Britanie și Franța, iar povestea fetiței în jurnalele de știri din România și pe social media, ori în cabinetul ministrului Sănătății. Sute de români au ales să doneze în conturile fetiței, iar alți câțiva au venit la spital, la ușa secției de Terapie ca să o cunoască pe copilă. În noiembrie 2018, însoțită de părinții ei și doctorii Cîrstoveanu și Nine, Eli Bunea părăsea pentru prima dată secția în care trăise până atunci. Destinația? Birmingham, Marea Britanie. Clinica de aici o chemase la o evaluare medicală în vederea unui eventual transplant de intestin. „Surprinși”, așa descrie doctorul Cătălin Cîrstoveanu reacția colegilor săi de la clinica britanică atunci când au văzut-o pe Eli, pacienta cu Sindrom Berdon. „Copilul arăta foarte bine, avea greutatea unui copil sănătos, e inteligentă, e mai mult decât ne-am fi așteptat cu toții”, spune șeful secției Nenonat „Marie Curie”. Decizia privind următoarele etape a rămas la britanici, iar fetița – însoțită de părinți – a revenit în țară, la spital. „Eli întreba mereu când vine doamna doctor Luminița la copii și era curioasă la tot ce se întâmpla în jurul ei”, rezumă Norica Bunea șederea din Anglia.
„Acasă”, în boxa 20, viața lui Eli începe să se schimbe. Fetița a început să ronțăie sticksuri, primește lapte și supă pe gastrostomă și poate sta câteva ore fără perfuzie. În orele alea, de libertate, în care scapă de „fir”, Eli prinsă de mâna mamei iese din curtea spitalului și ajunge la cealaltă „casă” a ei, câteva străzi mai încolo. Familia a vândut gospodăria din Buzău și s-a mutat într-un apartament mic undeva în apropiere de „Marie Curie” pentru a fi împreună, chiar dacă doar pentru câteva ore; și chiar dacă e 8 martie. „Eli e bine, ca stare fizică”, povestește Norica Bunea. „La noi asta e important, să aibă o stare bună că, în rest, totul e la fel. De 8 martie am primit flori de la fete, am fost acasă și cu Eli. Am stat împreună, ceea ce pe noi ne bucură cel mai mult”.
„Eli e o luptătoare. Ea îmi dă cea mai mare putere”, spune mama întrebată dacă a obosit măsurând secția spitalului, dacă și la ce mai visează, dacă-și imaginează într-un fel anume viitorul. Își măsoară cuvintele: ar vrea să plece acasă cu Eli, asta își dorește, dar îi e frică de boală: „e foarte grea și starea se poate schimba foarte repede. Dar avem toată încrederea în domnul doctor, în doamna doctor și în întreaga echipă TINN”. Norica Bunea nu pronunță sindrom Berdon. Îi e mai simplu să-l numească boală.
În curând, Eli – una dintre cele 230 de persoane diagnosticate la nivel mondial cu rara afecțiune – va împlini patru ani. Și tot atâția de când trăiește într-o rezervă a secției de Terapie Intensivă nou-născuți „Marie Curie”: „E cel mai bun loc în care putea fi copilul meu”, spune mama copilei, Norica Bunea.
O astfel de secție se construiește acum la Constanța, în cadrul Spitalului Județean, de la zero. Asociațiile Inima Copiilor și Dăruiește Aripi, cu sprijinul Fundației Vodafone România, rescriu normalitatea într-un spațiu în care de cincizeci de ani nu s-a mai făcut nimic. Deși la etajul al optulea al spitalului construit în 1968 anual sunt tratați peste o mie de copii născuți prematur sau cu probleme medicale grave. În 2014, 50 dintre cei care au ajuns aici au murit înainte de a împlini o lună. Viitoarea secție, în care se lucrează din august 2017, va avea 22 de locuri la terapie Intensivă. Copiii – care provin majoritatea din patru județe: Constanța, Tulcea, Ialomița și Călărași – vor fi îngrijiți în boxe separate, sterile, sigure și prietenoase, după modelul Secției de Terapie Intensivă nou-născuți de la „Marie Curie”, cea mai modernă din sud-estul Europei.
