„Nu cred că am întâlnit niciodată un copil în scaun cu rotile care să nu viseze să meargă”, spune psihoterapeutul Simona Retea, coordonator al centrului de zi de pediatrie de la sediul din București al Hospice Casa Speranței. Pentru mulți, este un vis care nu va putea fi atins niciodată, însă, ca toți colegii ei de la Hospice, Simona Retea se concentrează întotdeauna pe ceea se poate, nu pe ceea ce nu se poate face.
Dacă un copil își dorește să alerge, îi împing scaunul cu rotile cu viteză pe aleile parcului. Dacă vrea să danseze, îi arată cum să se miște în scaun și îl învârt în ritmul muzicii. Deviza lor este „prețuim fiecare clipă de viață”. O prețuiesc și o fac cât mai frumoasă cu putință.
La Hospice Casa Speranței ajung atât adulți cât și copii care au nevoie de îngrijire paliativă, ca urmare a bolilor oncologice sau a altor afecțiuni grave, însă există programe și pentru copiii sănătoși care au părinți ori frați ce suferă de boli incurabile. La centrul de zi din Casă, copiii și tinerii socializează, se joacă, fac cursuri care să îi ajute să țină pasul cu școala, kinetoterapie, logopedie, psihoterapie, consiliere. Maria, o fetiță operată de o tumoare cerebrală, scrie despre familia ei, într-un document word, sub îndrumarea Fotinicăi, profesoara copiilor de aici.
Pe 1 Martie, împlinește 12 ani. „Anul trecut tata mi-a adus de Mărților o buburuză. Îmi spune Buburuza și mereu întreabă: Ce fac buburuzele mele? Unde este buburuza mea? Mamaia mea care a murit îmi spunea Merișor…”. Este în clasa a IV-a și de câțiva ani vine la centru unde a început încet, încet să capete încredere în ea, să și dezvolte abilitățile, să își găsească resurse de optmism. Acum este internată la Hospice, împreună cu mama și sora ei, pentru două săptămâni, o perioadă care și-ar dori să nu se mai sfârșească. Pentru că aici oamenii cu care intră în contact sunt veseli și buni, iar terapia implică multă joacă. Preferata ei și a celorlați copii de la Hospice este Tech Room, o cameră în care gadgeturile, realitatea virtuală și realitatea augmentată se transformă în resurse terapeutice.
Monstrulețul care devine prietenul copiilor
„Vreau să mă joc cu Monster”, alege Maria și se așază la măsuța la care desenele făcute de ea pe planșă se transformă în obiecte care decorează universul companionului ei electronic de pe tabletă. Vreme de aproape o oră, Maria desenează, șterge, îmbunătățește și se bucură de fiecare dată când creația ei se transformă într-un obiect pe care simpaticul personaj de pe tabletă îl folosește și îl laudă.
„Acest joc are la bază realitatea augmentată, iar copiii văd imediat utilitatea muncii lor. Monstrulețul îi încurajează foarte mult, el de fiecare dată încurajează, niciodată nu spune că nu ai făcut bine. Este o modalitate foarte sănătoasă pentru copil să îl antrenezi și să-l încurajezi constant în proiectul pe care îl desfășoară. Copilul simte nevoia să continue pentru că se simte valorizat, se simte confortabil în proiectul respectiv și merge mai departe. Capătă încredere, își vede rezultatele, rămâne concentrat pe sarcină. La Maria acest lucru nu este o problemă, dar e un lucru extrem de important pentru acei copii care din cauza bolii au tulburări de atenție”, explică Simona Retea. Ideea „camerei tech”, realizate cu sprijinul Fundației Vodafone România, a pornit de la o discuție între colegi.
Și-a dorit să le cumpere copiilor o consolă Wii
Psihoterapeutul și-a dorit inițial să le cumpere copiilor de la Hospice o consolă Wii. „Unii copii refuzau să meargă la kinetoterapie, spuneau că îi doare, că sunt obosiți, că nu vor să plece de la jucării. M-am gândit eu că, dacă am avea un Wii și l-am pune în centru, am putea să îi ținem antrenați pentru ca degradarea să se producă mai lent sau să fie mai puțin apăsătoare. Ei sunt foarte încântați de tehnologie și îi spuneam lui Mihai, colegul care este project manager pe acest proiect. Eu trebuie să le cumpăr anul ăsta un Wii. La care Mihai a răspuns: Îmi donez eu ziua de naștere și le luăm un Wii”, povestește psihoterapeutul. Discuția a continuat apoi când Simona Retea a început să vorbească despre felul în care este folosită realitatea virtuală în terapia traumei și a fobiilor. „Mi-am dat eu seama că, folosind VR-ul, am putea să creștem abilități mai puțin dezvoltate sau să încetinim degradarea. Lui Mihai a început să îi încolțească ideea”, continuă ea. Proiectul realizat de Hospice Casa Speranței a primit ulterior finanțare din partea Fundației Vodafone România și astfel au apărut „camerele tech” de la Brașov și din București.
La București, copiii pot interacționa cu puii de dragoni de pe un perete interactiv, pot zbura sau pot înota alături de pești și balene pe fundul oceanului, cu ajutorul realității virtuale, pot cânta la un pian uriaș cu picioarele. Pare o joacă, însă fiecare dintre gadget-uri are rolul de a le antrena mușchi, abilități, comportamente. Dragonii, de pildă, se trezesc și încep să se joace doar atunci când sunt mângâiați, nicidecum atunci când sunt loviți sau bruscați.
„Ana nu știa să calce. Mă tot întrebam cum să o ajut”
La pian Ana, o adolescentă cu tetrapareză spastică aflată în scaun cu rotile, apasă clapele cu picioarele. O mișcare obișnuită pentru cei mai mulți, care îi pare Simonei Retea aproape un miracol. „Ana nu știa să apese pe pian, nu știa să calce. Mă tot gândeam, cum aș putea să fac, cum aș putea să îi arăt cum se calcă. Am călcat, am urcat, m-am zbenguit pe pian. Și într-o zi, m-am pus lângă ea, pe scaun în aceeași poziție în care stătea ea și i-am luat piciorul meu cu mâna și l-am pus pe clapă. Am făcut de câteva ori așa și a început să înțeleagă. A început să se prindă și să se străduiască să apese pe clape. Avea atâta voință, a fost absolut admirabil”, își amintește psihoterapeutul.
O astfel de achiziție este esențială pentru cineva aflat în scaun rulant: faptul că poate să își regleze poziția picioarelor reprezintă o creștere a gradului de confort, care are o influență inclusiv asupra emoțiilor sale, spune psihoterapeutul. „Dacă ea va reuși să își regleze corpul, va fi mult mai atentă la ea, la nevoile ei, la ce se întâmplă. Faptul că a reușit să calce pe clape îi dă încredere. Dacă până acum se ajuta de mână să își apese piciorul, astăzi începuse să se ajute de corp pentru a pune piciorul pe clape. Pentru mine acestea sunt niște progrese fascinante, înregistrate în doar în două-trei luni de zile. Stau și mă întreb: Dacă nu aș fi avut acum acest pian cam în cât timp aș fi putut să îi explic sau să o ajut să prindă atâta încredere?”. Jucându-se, copiii încep să își exprime trăirile, iar psihologul se folosește de aceste momente pentru a vedea ce îi doare cu adevărat și cum ar putea să îi ajute.
Directorul de programe Magda Muntean spune că, începute inițial ca proiecte pilot, camerele tech de la București și de la Brașov s-au dovedit a fi un succes. „În viitor, ne dorim să construim o casă tech”, spune ea.
„O lume frumoasă”
Ciprian are 22 de ani și peste 400 de prieteni pe Facebook. Aflat în scaun rulant, Ciprian nu își poate folosi mâinile și a învățat să scrie la calculator cu degetele de la picioare. Prezența lui este pentru ceilalți copii din centru un punct de sprijin, crede Simona Retea: „Este foarte simpatic și ilustrează foarte bine ce înseamnă să ai o familie care a reușit să treacă peste durere și să se concentreze pe soluții. Părinții lui s-au adaptat, i-au pus la dispoziție o tabletă special făcută astfel încât a învăța să scrie cu piciorul. Au fost cu el la școală și când li se spunea: Aaa, dar n-o să poată să facă…, răspundeau: Da, asta știm cu toții că nu o să poată să facă. Dar hai să vedem ce poate. Ciprian scrie pe facebook că Hospice i-a schimbat viața. El a învățat că asta e lumea lui. Și e o lume frumoasă, plină de viață”.
