unt trei ani de când i-a promis lui Dumnezeu că, dacă îi ascultă rugăciunea, și va ajunge cu fiul ei acasă, va ajuta la rându-i copii și adulți greu încercați. Și, din 2016, asta face cu o determinare greu de înțeles la cineva atât de învinețit de viață. Simona Olaru, un taifun de femeie, și-a văzut copilul abia născut trecând prin opt intervenții, patru reanimări, două sevraje după morfină și Propofol, câteva anestezii generale și zeci de proceduri medicale în spitale din România și Italia. “Atunci când mă rugam nu mai știam să spun ‘Tatăl Nostru’ întreg. ‘Precum în Cer așa și pe Pământ’ repetam încontinuu. O rugam pe Maica Domnului să îmi asculte rugăciunea de mamă, să îmi pot ține și eu pruncul în brațe, așa cum o face Ea în toate icoanele”. Simona Olaru a trăit primele ei șapte luni de mamă la hotarul dintre viață și moarte alături de fiul ei.
Atrezie de esofag cu fistulă eso-traheală, asta a auzit Simona, 35 de ani, la scurt timp după operația de cezariană prin care trecuse. Copilul ei atât de așteptat, Tudor-Alexandru, născut la termen după o sarcină fără probleme, avea o malformație rară și trebuia operat de urgență. “Viața micii noastre familii de proaspeți părinți a luat o cu totul altă turnură față de cea planificată, cu 360 de grade.. După intervenția lui Alex a urmat o serie de complicații medicale greu de imaginat și explicat în cuvinte. Pe foarte scurt, am schimbat cinci spitale în trei luni, dintre care două în Italia, unde am ajuns doar cu ajutorul doctorului Cîrstoveanu”.
Farmaciile Bucureștiului ‘răscolite’ pentru un medicament
Pe șeful de la Terapie Intensivă nou-născuți de la “Marie Curie”, Simona îl numește ‘înger’. L-a cunoscut pe medic în februarie 2016 când și-a transferat nou-născutul, la cerere și pe semnătură, de la “Grigore” la fostul Budimex, cum mai este cunoscut spitalul de urgență pentru copii. “Am fugit către o altă etapă a vieții noastre, îndemnați chiar de către personalul medical, noi neștiind diferența dotărilor cât și a profesionalismului medicilor din cele două spitale. Și eu și soțul meu eram doi bieți corporatiști care avuseseră contact cu medicii doar pentru o apendicită și câteva plombe dentare”.
“Prima noastră zi la TINN “Marie Curie” a fost marcată prin șocul vizual că poate exista așa o sectie de spital în România. Incredibil de bine dotată, gândită și coordonată această lume a micuților luptători din Nenonat”, spune Olaru, al cărei copil avea să rămână aici opt săptămâni. Opt săptămâni ‘extrem de concentrate’, precizează. Pentru o perioadă a fost și ea internată pentru a fi prezentă la orele de masă, dese și dificile, ale micuțului, care a trebuit să fie pregătit nutrițional pentru refacerea anastomozei (n.r. reintervenție pe reconstrucția esofagului). Au urmat câteva momente extreme, demne de filmele SF, povestește mama, și asta pentru că nou-născutului i s-a declanșat o complicație limfatică pulmonară.
Avion pierdut – viață salvată
Era 12 februarie 2016 când limfa pleurală sau chilotorax devenea o bornă în viața familiei Olaru. Ca în fiecare seară, când ajungea acasă de la spital, Simona a sunat pe numărul de fix din secție ca să se asigure că Alex e ‘liniștit’: că frecvența cardiacă și saturația copilului sunt constante. Apoi și-a făcut rugăciunea și a adormit plângând. Își amintește că puțin după miezul nopții s-a trezit cu o senzație de sufocare și că, la cinci dimineața, a avut un nou atac de panică în urma căruia a plecat spre spital. “Intrăm într-un suflet pe secție ca să întâlnesc la 6 dimineața mame ale altor copii și mult personal medical agitat, toate luminile aprinse și toți înmărmuriți să mă vadă pe culoar. Alex al meu făcuse un stop bronho-respirator extrem, era mai mult mort decât viu, dar l-au întors din morți, așa cum a reușit să îmi mai șoptească cu privirea plecată doamna Marci (n.r. asistent), că domnul doctor a pierdut avionul de la 4.00 dimineața ca să îl salveze pe Alex. Trebuia să ajungă în străinătate pentru un examen.”
Au urmat trei săptămâni tensionate pentru soții Olaru, care și-au măsurat zilele în vorbit la telefon cu orele – pentru a aduce în țară un medicament experimental din Japonia – , în lacrimi, în epuizare și în rugăciune. În tot acest timp, doctorul Cîrstoveanu a încercat un medicament românesc – singurul care lupta cu limfa, dar care se găsește rar în farmacii. “Într-o seară am întors Bucureștiul cu susul în jos pe la toate farmaciile”, rememorează Simona Olaru. “Toți cunoscuții ne căutau medicamentul ‘care este prea ieftin și nu se mai comercializează în România’. L-am găsit și am cumpărat vreo 20 de cutii cu intervenții mari din piața farmaceutică, ca să aibă echipa TINN și pentru alți copii, dacă e greu de procurat.” După trei săptămâni de groază, limfa s-a oprit.
Pentru nou-născut însă au urmat alte trei episoade similare de stop, așa că părinții au ales să facă gărzi de noapte alături de echipa medicală a secției. “Vedeam în nopțile dificile cum îmi simțea prezența, vorbeam cu el ca pentru ultima dată, vorbeam cu lichidul limfatic, cu corpul lui mic, fragil și plin de tuburi, iar semnele lui vitale de pe monitor parcă îmi dădeau răspunsuri, copilul comunica cu mine prin semnele de pe ecran”, povestește mama clipele. “Eram în top 3 pe secție cu cele mai multe tuburi simultane într-un copil”.
“Atunci când mă rugam nu mai știam să spun ‘Tatăl Nostru’ întreg, ziceam încontinuu doar ‘Precum în Cer așa și pe Pământ’… M-am rugat cu fiecare respirație a mea, clipire, pas pe toate cărările și i-am promis Bunului Dumnezeu că, dacă ne ascultă rugăciunile și vom ajunge cu bine în sânul familiei, acasă, vom ajuta și noi mulți copii și oameni greu încercați. O rugam pe Maica Domnului să îmi asculte rugăciunea de mamă, să îmi pot ține și eu pruncul în brațe, așa cum o face Ea în toate icoanele”.
Drumul spre Italia: “Am plecat cu el mega sedat”
Finalul lui martie 2016 aduce încă o încercare familiei. Copilul – care avea o stenoză traheală severă în bifurcația bronhică cu dependență de ventilație și sedative – urma să plece în Italia pentru noi intervenții. Iar cel care i-a însoțit a fost doctoral Cîrstoveanu: “Am plecat pe avion de linie, cu Alex mega sedat și intubat cu o sondiță în gât/sub barbie, a cărui diametru avea doar 2 milimetri”, povestește mama zborul care a coincis cu aniversarea primelor trei luni de viață ale fiului său. “Trebuia să celebrăm acasă, în familie, nicidecum cu domnul doctor Cîrstoveanu pompând la balon aer în furtunașul de 2 mm conectat la saturometrul care țiuia ca un nebun, nicidecum cu însoțitoarele de zbor care i-au facut cadou lui Alex o machetă de avion să se joace când va crește mare, nicidecum cu doamna care i-a dăruit copilului o sută de euro să îi cumpărăm cărti colorate și de povești..” A fost un drum deloc ușor pentru copil care, cu zece minute înainte de a ajunge la clinica italiană, are un episod în care se sufocă. Sonda de ventilație coborâtă direct în plămâni i se înfundase de la secreții și ieșise cu totul. Mama își amintește că ambulanța a tras pe dreapta, iar doctorul Cîrstoveanu a început manevrele medicale: “Îl știam un medic foarte calm și relaxat chiar și în situații critice, dar acum era roșu la față, transpirat și extrem de agitat asupra copilului peste care striga încontinu: ‘Suction now!’ / ‘Aspiră acum’! Nu știu cât a durat acel moment, știu doar că a fost un episod suprem față de complicațiile trăite în secție unde aveam instrumentar medical, aparate, mediu steril și echipă. Acum eram în camp, într-o ambulanță, doar cu un medic și cu doi asistenți, care nu vorbeau engleză și nu erau cadre medicale. Erau șoferi voluntari care doar transportau pacienți în semn de spirit civic”.
Prima internare în Italia a fost la spitalul din Massa di Carrara, unde familia Olaru se confruntă cu bariera lingvistică, cu o echipă medicală cu alte metode și protocoale și cu un program de vizită diferit: doar 30 de minute pe zi alături de copil. “Era un carusel al groazei”, descrie Simona perioada trăită la Massa. Tot aici însă avea să afle că pentru intervenția pe trahee e nevoie de un transfer la un alt spital, din Florența, și să îi cunoască pe trei dintre cei mai buni chirurgi specializați pe hipoplazie respiratorie din Europa. “Vorbeau foarte calmi și relaxați cu noi și ne explicau ce complex de probleme grave are copilul, că șansele sunt extrem de mici, că intervenția va fi extrem de dificilă și că sunt foarte rezervați, dar și că operația va fi efectuată cu laserul endoscopic”. Era o veste bună, prima după multă vreme.
Spitalul din Firenze semăna oarecum cu secția TINN de la Marie Curie, tot cu boxe și cu acces la copil, ceea ce le-a oferit soților Olaru o doză de speranță. Mai mult, au fost preluați de o asistentă care i-a introdus în birocrația acomodării părinților – cazare, menaj, tichete pentru o masa gratuită la cantina spitalului, necesități acoperite din donații și sponsorizări. Aici, băiețelul trece printr-un nou blocaj respirator prin care i se declanșează un pneumothorax pulmonar și printr-o serie de investigații deloc plăcute: RMN cerebral, encefalograme, bronhoscopii. Pentru că bebelușul se afla într-o comă indusă au apărut și episode deloc plăcute precum infecții și escare.
O scrisoare pentru medicul șef de secție
Au existat și conflicte – fățișe sau mocnite – între mamă și personalul medical italian. Copilul ar fi fost sedat, spune Simona Olaru, pentru niște “crize de colici” pe care un asistent le-ar fi invocat. Când a întrebat de ce copilul ei doarme de zece ore nimeni nu i-ar fi spus Simonei ce s-a întâmplat, iar când aceasta ar fi găsit două seringi în sertarul din boxa copilului, medicul ar fi dat vina pe asistent. “Recunosc că acest episod mi-a umplut paharul toleranței și răbdării, poate și pe fondul epuizării emoționale și psihice după cele patru luni deja petrecute în TINN în cinci spitale am simțit nevoia să scriu o scrisoare în care să îmi notez toate nemulțumirile privind îngrijirea medicală precară la care asistam de ceva timp”. Dimineața, scrisoarea a ajuns, pe sub ușă, în biroul șefului de secție.
Alex a mai trecut printr-o intervenție – a opta, prin care i-au schimbat unghiul stomacului și i-au montat gastrostoma (n.r.un dispozitiv extern stomacului fiind noua modalitate de hrănire a copilului) și a mai fost transferat în alte secții medicale. De fiecare data, în ciuda unui cărucior de supermarket plin cu acte, Simona Olaru povestea istoricul medical al fiului său.
Drumul spre casă: ‘Nu curgea sânge’
După aproape șapte luni de spitalizare continuă la Terapie Intensivă, Alex Olaru și mama lui urmau să plece acasă, acasă în România. “Emoțiile și conștientizarea pregătirii s-au transformat în panică: că nu vom ști să îl îngrijim, să îi dăm să mănânce laptele pe gastrostomă; eram îngroziți că vom călători atâtea ore cu avionul și mașinile de transfer spital – aeroport – acasă fără medic sau măcar un asistent. A trebuit să închiriem saturometru și aspirator bronșic de câteva sute de euro….de fapt asta era haosul declanșat”, povestește Simona Olaru.
Da, sigur că își amintește drumul spre casă, desi a fost o zi ‘ireală’: “Dacă cineva îmi tăia o venă nu curgea sânge pentru că era coagulat datorită temerilor că se poate întâmpla orice, iar noi suntem singuri”. Acasă îi așteptau familia, prietenii, colegii, ba chiar și vecinii, toți voiau să-l vadp pe Tudor-Alexandru, micul luptător – zis “Topolino”, așa îi spuneau italienii bebelușului firav care respira sub o mască. Părea un șoricel și atunci i-au zis Topolino.
Astăzi, Alex are 3 ani și 5 luni, a învățat primele cuvinte și face tot felul de recuperări neuro-psiho-motorii. “Descoperim, monitorizăm și investigăm multe consecințe ale tuturor diagnosticelor depășite și încercăm să sperăm la normalitate fără medici și spitale… iar noi ca părinti începem să înțelegem ce înseamnă cu adevărat să fii o familie specială”.
La scurt timp de la revenirea acasă, Simona Olaru a înființat o asociație caritabilă Topolino Asociația TA care sprijină copiii cu probleme medicale și pe cei aflați în dificultate. Voluntarii asociației ajung periodic la micii pacienți ai secțiilor de Terapie Intensivă Neonat și la părinții acestora: “Acolo am trăit dezorientare și multe suferițe în lunga și dificila perioadă a vieții noastre și înțelegem ce înseamnă că în TINN este o altă lume, cu totul special, în care nu există colecții vestimentare, invidie, materialism, ci doar rugăciune și îngeri.”
Îngerul lui Alex Olaru este la “Marie Curie”,unde băiețelul a petrecut două luni din viață. O astfel de secție se construiește acum la Constanța, în cadrul Spitalului Județean, de la zero. Asociațiile Inima Copiilor și Dăruiește Aripi, cu sprijinul Fundației Vodafone România, rescriu normalitatea într-un spațiu în care de cincizeci de ani nu s-a mai făcut nimic. Deși la etajul al optulea al spitalului construit în 1968 anual sunt tratați peste o mie de copii născuți prematur sau cu probleme medicale grave. În 2014, 50 dintre cei care au ajuns aici au murit înainte de a împlini o lună. Viitoarea secție, în care se lucrează din august 2017, va avea 22 de locuri la terapie Intensivă. Copiii – care provin majoritatea din patru județe: Constanța, Tulcea, Ialomița și Călărași – vor fi îngrijiți în boxe separate, sterile, sigure și prietenoase, după modelul Secției de Terapie Intensivă nou-născuți de la „Marie Curie”, cea mai modernă din sud-estul Europei.
Fotografii: Octav Ganea/Inquam Photos
