Katie Rizvi a ajuns în România în 1996, cu ajutoare pentru oamenii nevoiași. A mers la Institutul Oncologic din Cluj-Napoca, unde a avut prima sa întâlnire cu un copil bolnav de cancer. Dorinţa lui de joacă, modul în care își acceptase situaţia şi felul în care încerca să coloreze o revistă cu mâna la care avea o perfuzie au impresionat-o puternic.
A realizat că trebuie să rămână aici pe termen lung, pentru a încerca să schimbe România prin sprijinul psihologic acordat copiilor diagnosticați cu cancer. În scurt timp a demarat proiectul Little People și a semnat un parteneriat cu departamentul de sănătate psihologică de la Universitatea Babeș-Bolyai.
De atunci Katie Rizvi a făcut cunoştinţă cu mii de copii internați în spitalele și centrele de oncologie din România, iar Asociația Little People a pus bazele unui program bine structurat, care oferă un suport sistematic atât pentru micii pacienţi, cât şi pentru familiile lor.
„Este un program care le asigură copiilor intervenţii psihosociale bazate pe literatura internaţională din domeniu, pe practici clinice, dar şi pe ani şi ani de experienţă”, spune fondatoarea asociației.
La baza asociației se află convingerea potrivit căreia chiar şi copiii foarte bolnavi au dreptul să trăiască din plin fiecare moment al vieţii lor.
„Nu mi-e frică”. În fiecare an, 2.000 de copii din centrele de oncologie pediatrică din România fac cunoștință cu Leul Curajos
Anual circa 2.000 de copii din toate marile spitale și centre de oncologie pediatrică din România sunt ajutați de experții, psihologii, asistenții sociali și sutele de voluntari instruiți ai Asociației Little People. Prin jocuri, povești terapeutice, aplicații mobile special create, copiii învaţă să devină mai curajoși, să înțeleagă și să accepte mai ușor tratamentul.
„Niciun copil și nicio familie din România și Republica Moldova nu ar trebui să treacă singuri prin cancer. Aceasta este cea mai importantă misiune pe care o avem și este principalul nostru obiectiv. Pentru asta avem specialiști foarte bine pregătiți, dar și voluntari instruiți care vin cu încurajări, fețe zâmbitoare, idei proaspete în fiecare zi despre cum să facem viața în spitale puțin mai bună”, spune Katie Rizvi, fondatoarea Asociaţiei Little People.
Unul dintre programele derulate de asociație este destinat ajutării copiilor internați în centrele de oncopediatrie să înțeleagă ce se întâmplă cu ei, să afle lucruri legate de corpul omenesc, despre medicamente, despre cum funcționează chimioterapia sau radioterapia, ce se întâmplă cu ei după aceea, sau cum să facă față procedurilor medicale înfricoșătoare.
„Programul pe care l-am dezvoltat se numește «Nu mi-e frică», iar simbolul reușitei în lupta cu cancerul este Leul Curajos, care le spune copiilor că și el a trecut prin așa ceva și le explică diferite proceduri medicale. Copiilor li se spun povești terapeutice despre Leul Curajos, se pot juca cu el. Scopul este să facem spitalizarea de zi cu zi a copiilor mai puțin înfricoșătoare, iar pierderea vieții normale – un pic mai puțin tristă”, descrie Katie Rizvi programul derulat de specialiștii asociației.
„Temerarii”, comunitatea adolescenților și tinerilor români supraviețuitori de cancer, a ajuns la aproximativ 800 de membri
O altă ramură a activității Little People constă în sprijinirea și consilierea tinerilor care au terminat tratamentul pentru cancer.
„Atunci când ai 14-16 ani și trebuie să înfrunți cancerul, ai înțeles amenințarea bolii asupra vieții tale. După terminarea tratamentului toate îngrijorările și problemele nu dispar pur și simplu, nu e ceva pe care îl tai și apoi ai o viață fericită pentru totdeauna. Nu se întâmplă așa. Noi avem specialiștii care lucrează cu tinerii care au terminat tratamentul pentru cancer. În mai mult de 10 ani avem 800 de adolescenți și tineri – care formează comunitatea „Temerarii”. Cheia pentru acest program este facilitarea suportului din partea celor care au trecut prin experiența acestei boli. Am construit o comunitate unde tinerii își împărtășesc experiența, ei vor fi acolo pentru totdeauna unul pentru altul”, vede Katie Rizvi forța comunității „Temerarii”.
Asociația Little People este activă și la nivel european în domeniul informării tinerilor despre efectele pe termen lung ale tratamentului pentru cancer. La persoanele care au urmat cu succes un tratament pot apărea, pe termen lung, probleme la nivelul ficatului, inimii, afecțiuni endocrinologice. Mulți dintre tineri realizează că nu au fost informați cum se cuvine despre riscurile ce pot apărea în ce privește fertilitatea, de exemplu. Pot exista în timp și efecte psihologice și cognitive care se pot manifesta la 10-15 ani după o terapie care a dat succes în tratarea cancerului.
„Cancerul nu e o boală care va dispărea foarte curând. Există o țintă la nivel european foarte importantă: până în 2020 niciun copil nu ar mai trebui să moară de cancer. Noi credem cu adevărat că odată cu dezvoltarea de noi medicamente și prin depunerea unui mare efort în industria farmaceutică vor exista soluții tot mai bune în tratarea acestei maladii, astfel încât niciun copil nu ar trebui să mai moară din cauza cancerului”, spune fondatoarea asociației.
„Ah, ai avut cancer la vârsta de cinci ani? Nu îți putem face o asigurare de viață”
Pe lângă toate acestea există și ceea ce fondatoarea Little People numește toxicitatea financiară a cancerului. Ce se întâmplă cu persoanele tinere, cu vârste între 20-30 de ani, care sunt spitalizate și care sunt nevoite să își suspende educația sau cariera profesională? Ce se întâmplă cu ei mai târziu? Au ei acces la slujbe plătite la fel ca o persoană care nu a avut cancer ? Vor avea ei aceleași șanse să aibă diplome și să aplice la joburi bine plătite? Ar trebui sau nu să dezvăluie angajatorului că au trecut prin experența unui cancer?
Când aplică pentru a obține un credit prin programul „Prima Casă” este nevoie de o asigurare de viață. Deseori lor li se spune: „Ah, ai avut cancer? La vârsta de cinci ani? Nu îți putem face o asigurare de viață”. Cum calculează riscul companiile de asigurări? Tinerii sunt obligați să spună că au avut cancer, chiar dacă asta a fost atunci când aveau vârsta de cinci ani. Sunt probleme imense cu care se confruntă supraviețuitorii de cancer. Acesta este un alt program important pe care Little People l-a început în România cu comunitatea „Temerarii”, iar ulterior a fost extins la nivel european, unde a fost creată organizația Youth Cancer Europe, cu tineri din mai mult de 30 de țări europene care luptă pentru drepturile lor.
Aplicația mobilă inedită care se adresează copiiilor diagnosticați cu cancer
De-a lungul anilor, ONG-ul a dezvoltat în cadrul programului „Nu mi-e frică” o serie de instrumente terapeutice inovative. Unul dintre cele mai importante lucruri în cazul unui copil diagnosticat cu cancer este, în opinia fondatoarei asociației, ca o familie să înțeleagă ce știe copilul despre boala lui, cum se simte el, dacă există fobii, anxietăți specifice despre care specialiștii e nevoie să știe mai multe detalii. Little People a primit sprijin financiar din partea Fundației Vodafone România pentru a dezvolta o aplicație mobilă inedită. Copiii și adolescenții bolnavi de cancer, cu vârste cuprinse între 6 și 15 ani, au parte de consiliere psihologică cu ajutorul aplicației „Leul Curajos”. Este prima aplicație mobilă din România pentru copiii diagnosticați cu această boală.
Aplicația este destinată copiilor și adolescenților cu cancer care se află în tratament activ sau care sunt înregistrați în evidența unui medic de specialitate cu un astfel de diagnostic. Aplicația permite și evaluarea din punct de vedere psihosocial a nevoilor cu care se confruntă un copil bolnav de cancer, iar datele obținute în urma folosirii aplicației oferă specialiștilor Asociației Little People informații importante despre provocările prin care trece fiecare pacient de-a lungul tratamentului. Astfel este posibilă personalizarea şi implicit eficientizarea activităţilor terapeutice.
„Este o aplicație mobilă atractivă, distractivă. Copilul este îndrumat să utilizeze jocurile terapeutice, să răspundă la întrebări, alături de un psiholog și un voluntar care stă lângă copil și-l încurajează. Apoi psihologul se uită la un calculator și face analiza în timp real, petrece timp și cu mama, în timp ce copilul se joacă la camera de joacă, unde sunt oameni specializați care au grijă și îi ajută pe copii. Noi obținem astfel un tablou mai clar despre copil, despre propria perspectivă asupra bolii, despre nevoile sale și despre opinia mamei”, explică Katie Rizvi. Psihologii asociației pregătesc, pe baza datelor primite din aplicație, un plan de intervenție pentru fiecare pacient.
Tot efortul este pentru ca micuții pacienți să se simtă cât mai puțin anxioși. „Noi nu livrăm servicii de medicină, nu știm despre protocoale, nu asta facem. Ceea ce noi știm este că trebuie să identificăm intervenții-cheie astfel încât copilului să îi fie frică cât mai puțin, iar trauma pe termen lung să fie cât mai redusă”, subliniază fondatoarea asociației.
„Este ceva ce orice persoană obișnuită poate face”
Aplicația mobilă „Leul Curajos”, dezvoltată cu sprijinul financiar al Fundației Vodafone România, este alături de copiii din secţiile de oncopediatrie din ţară.
„Suntem cu adevărat recunoscători Fundației Vodafone care a investit în aplicația noastră mobilă, a investit în acest instrument foarte important, iar asta arată că au înțeles necesitatea acestui serviciu complementar, care ajută cu adevărat serviciile medicale să performeze mai bine, prin concentrarea noastră pe aspectele psihosociale. Faptul că am fost sprijiniți a însemnat nu numai încurajarea și ajutorul, ci și investiția financiară din partea Fundației Vodafone, ceea ce a fost de mare importanță pentru noi. Iar colaborarea noastră nu s-a sfârșit aici. Voluntarii și angajații Vodafone au vizitat spitalele din multe orașe din țară și au venit cu cărti și povești selectate după discuții cu specialiștii noștri, au citit povești copiilor internați în spitale. Asta e ceea ce pot face, este ceva ce orice persoană obișnuită poate face. E parte din etosul nostru, din crezul nostru, programul nostru și din filozofia Little People ca aproape în fiecare zi oamenii obișnuiți să poată veni în ajutorul nostru și în ajutorul copiilor, pentru a le aduce acestora magia poveștilor, pentru a-i duce pe tărâmul magic al viselor și al basmelor care le dau încredere și putere”, spune Katie Rizvi.
