„Cei mai mulți dintre noi considerăm că în România sunt mai puține persoane cu dizabilități decât în țările vestice. Este o falsă impresie, pentru că noi nu-i vedem pe străzi, dar ei există”, spune Cristian Ispas, directorul general al Fundației Motivation și fondatorul Special Olympics România. Asta pentru că, în străinătate, majoritatea persoanelor în scaun rulant au parte de condițiile necesare pentru a merge la serviciu, a face sport, a-și petrece timpul liber într-un mod cât mai apropiat de ceea ce își doresc. În România însă, pentru o persoană în scaun rulant este de foarte multe ori o provocare și să iasă din blocul în care locuiește. Cristian Ispas dă exemplul unui tânăr rămas cu tetraplegie după un accident de înot.
„Încercând să îi rezolvăm problema, am creat o cale de acces pentru a ieși din bloc. Ușile apartamentului sunt înguste și nu are acces la toate camerele, mai ales la baie. Liftul este îngust, aproape în fiecare bloc există trepte și de multe ori ne lovim de rezistența locatarilor, care nu sunt de acord să se facă o rampă, să se construiască o rampă pe una dintre cele două ieșiri. (…) Am reușit să îl scoatem pe prietenul nostru din bloc, l-am dus în fața blocului, dar pentru a se deplasa la serviciu are nevoie de o mașină specială pentru el, zi de zi. Asta devine foarte costisitor și legile care sunt la noi nu încurajează un transport adaptat gratuit pentru el”, explică directorul general al Fundației Motivation.
Atunci când au parte de condițiile necesare, persoanele cu dizabilități rezultate în urma unor leziuni medulare pot avea vieți împlinite și își pot atinge potențialul ca oricine altcineva. „Un tânăr care era jucător de rugby a avut un accident într-unul dintre jocuri, a ajuns într-un scaun rulant, a trecut și prin programele noastre, iar în ziua de astăzi ține discursuri motivaționale, are numeroase activități, conduce o mașină adaptată”, povestește Cristian Ispas.
Citiți mai jos interviul integral.
Care sunt principalele bariere care împiedică persoanele cu dizabilități să se bucure de o calitate a vieții bună în România?
Primele bariere sunt cele psihologice, de care oamenii se lovesc atunci când ajung să capete o dizabilitate în urma unui accident, a unei boli. Aici intervenția noastră constă în sprijinul pe care-l oferă instructorii de viață independentă Motivation, ei înșiși oameni în scaun rulant, care trăiesc de mulți ani în acest mod. Îi ajută să depășească barierele psihologice, oferindu-le modelul propriu. Vorbim apoi despre barierele arhitecturale. Poate nu conștientizăm noi, cei care nu suntem în scaun rulant, cât de importantă este o rampă, spre exemplu, dar atunci când ești în scaun rulant imediat ajungi să te lovești de aceste lucruri. Pe de-o parte, este necesară o instruire despre depășirea acestor bariere, pe de altă parte este nevoie de lucrul cu comunitatea astfel încât să îndepărtăm cât mai multe dintre ele. Sunt cazuri în care nu pot ajunge la serviciile comunitare în general, de care toți avem nevoie, la bancă, la medic, la magazin, la școală, la universități. Sunt niște bariere pe care societatea le-a creat și pe care tot societatea trebuie fie să le înlăture, fie să găsească căi pentru depășirea lor. Rampele sunt cel mai des întâlnite, cele mai cunoscute, dar vorbim de exemplu despre locurile de parcare, care trebuie să fie mai late în cazul unui conducător auto cu dizabilități sau chiar când persoana respectivă este pasager. Pentru a urca sau a coborî din mașină, au nevoie să îi aducă scaunul lângă autovehicul și, dacă locul de parcare este unul obișnuit și mașinile sunt parcate așa cum parcăm noi, unul lângă celălalt, scaunul rulant nu mai are loc acolo. Și atunci este limitată autonomia persoanei respective.
Uneori aceste locuri de parcare sunt ocupate de șoferi care nu au nicio problemă.
Vorbim de partea de educație a societății în general, în particular a conducătorilor auto, care de multe ori ignoră semnele care marchează o astfel de parcare și chiar și atunci când există mai multe semne, sunt campanii care se desfășoară chiar în această perioadă, ignoră și aceste semne, înlătură niște obiecte pe care noi le-am pus acolo ca să marcăm parcarea respectivă. E un drum cu multe, multe bariere, pe care împreună cu partenerii noștri sperăm să le înlăturăm.
Ați vorbit până acum despre barierele psihologice, despre barierele arhitecturale, ce alte bariere mai există?
Sunt barierele legislative și, de multe ori, atunci când nu sunt barierele legislative, legea nu se aplică, deși există. Sunt și bariere care limitează sau nu stimulează participarea în comunitate a persoanelor cu dizabilități, sunt multe… Aș menționa legea care a fost creată pentru a stimula angajarea persoanelor cu dizabilități, în realitate nu se oferă niciun stimulent angajatorilor și nici chiar persoanelor cu dizabilități să-și caute un loc de muncă. Este o asistență mai mult pasivă, care încurajează persoana cu dizabilități să stea acasă. În anumite situații, dacă lucrează, pierde alte beneficii pe care le avea și atunci, între a sta acasă și a primi o pensie și a merge la serviciu și a primi un salariu, diferența este foarte mică. Insuficient de motivantă pentru ca o persoană să meargă la serviciu. Nu mergem la serviciu numai pentru bani, dar motivația financiară este importantă.
Ce ne puteți spune despre atitudinea celor din jur?
Atitudinea putem să spunem că s-a schimbat în ultimii ani sau oricum este într-o direcție potrivită. Altfel reacționează comunitatea astăzi, față de în urmă cu 20 de ani, când o persoană cu dizabilități apărea pe stradă sau se afla în stație și avea „pretenția” ca autobuzul să aștepte până se putea urca. Nu putem spune că nu întâlnim și astăzi cazuri în care călătorii se supără că autobuzul nu pleacă mai repede, când autobuzul așteaptă persoana în scaun rulant să urce, atunci când autobuzul este adaptat, că sunt și situații în care nu este adaptat.
În București, doar două dintre stațiile de metrou nu sunt accesibile pentru persoanele în scaun rulant. În urmă cu 10 ani, aproape toate erau inaccesibile. Schimbări pozitive se întâmplă, atitudinea oamenilor se îmbunătățește, este rodul muncii organizațiilor, al persoanelor cu dizabilități, al comunităților, dar sunt foarte multe lucruri de făcut.
De ce au nevoie persoanele cu dizabilități pentru a-și împlini potențialul, pentru a avea o viață socială și profesională cât mai apropiată de ceea ce își doresc?
Dacă vorbim despre persoane care au dobândit dizabilitatea, la început au nevoie de sprijin psihologic, să-și depășească aceste temeri că n-ar mai putea fi la fel ca înainte. Cu siguranță, se deplasează altfel decât înainte, dar noi, comunitatea, avem obligația să le oferim un mediu care să le permită să maximizeze ceea ce poate fiecare. Să le permită deplasarea, accesul oriunde. Oricare dintre noi care am fi în această situație ne-am dori să fim aceiași oameni ca înainte. Pentru asta, avem nevoie de acces, după care depinde de potențialul fiecăruia să ajungă unde ar fi ajuns și fără să fie într-un scaun rulant. Am întâlnit mulți oameni care au spus că au avut o viață mai bună de când sunt în scaun rulant. Pare ciudat, pare cinic, dar există. Am întâlnit astfel de cazuri, oameni foarte simpli care au spus că probabil nu ar fi plecat niciodată din localitatea în care s-au născut și care, ajunși în scaun rulant, au avut mai multe oportunități și și-au depășit poate multe dintre visurile pe care le aveau.
Puteți să ne dați câteva exemple de oameni care au reușit să aibă vieți împlinite după un accident în urma căruia nu au mai putut să meargă?
Vă pot spune despre un tânăr care era jucător de rugby, a avut un accident într-unul dintre jocuri, a ajuns într-un scaun rulant, a trecut și prin programele noastre, iar în ziua de astăzi ține discursuri motivaționale, are numeroase activități, conduce o mașină adaptată. Unul dintre colegii noștri din Bacău, care a ajuns la noi în 1997, este cel mai bun specialist al nostru în prescrierea de scaune rulante și adaptarea lor pentru nevoile fiecărui utilizator. Între timp și-a luat carnet de conducere, s-a căsătorit, și el și soția lui, la rândul ei în scaun rulant, locuiesc independent și cred că din punctul lui de vedere și-a atins potențialul.
Ați cunoscut însă și persoane care din cauza prejudecăților sociale, din cauza lipsei de acces la servicii și resurse, au ajuns să trăiască în izolare?
Din păcate, sunt mulți oameni pe care îi cunoaștem care din cauza acestor limitări s-au autoizolat și trăiesc în această izolare din care după mai mulți ani ne este foarte greu să îi scoatem. Și nu neapărat la țară, acolo unde sunt multe șanse să se întâmple așa ceva, ci chiar aici, în București. Și sunt tineri care ar fi putut să facă multe lucruri.
Ce putem face noi, comunitatea, pentru a-i ajuta?
Noi, punctual, putem să inițiem o acțiune și să îl ajutăm pe o perioadă limitată de timp. Dar, pe termen lung, sunt mulți factori care ar trebui să contribuie. Mă refer, de cele mai multe ori, la partea de transport adaptat. Am un caz perfect în minte, locuiește nu departe de aici, un prieten al nostru cu un accident de înot, o plonjare în apă mică și rezultat tetraplegie, cu leziune în zona gâtului. Stă în casă, locuiește cu mama și de dimineață până când vine mama de la serviciu e singur. Încercând să îi rezolvăm problema, am creat o cale de acces pentru a ieși din bloc. Ușile apartamentului sunt înguste și nu are acces la toate camerele, mai ales la baie. Liftul este îngust, aproape în fiecare bloc există trepte și de multe ori ne lovim de rezistența locatarilor, care nu sunt de acord să se construiască o rampă pe una dintre cele două ieșiri. De multe ori, i-am ajutat să construiască rampa pe ieșirea spre ghenă, după ce s-a construit, ceilalți locatari au văzut că și lor le e necesară o astfel de cale de acces, pentru că sunt mame cu copii în cărucior, sunt bătrâni care se deplasează mai greu și atunci aleg această cale de acces. Dar numai după ce au văzut-o. Am reușit să îl scoatem pe prietenul nostru din bloc, l-am dus în fața blocului, dar pentru a se deplasa la serviciu are nevoie de o mașină specială pentru el zi de zi. Asta devine foarte costisitor și legile care sunt la noi nu încurajează un transport adaptat gratuit pentru el. Angajatorul poate să își deducă această cheltuială, dar angajatorul caută să își maximizeze profitul. E foarte greu. În programul nostru de sprijin al angajării persoanelor cu dizabilități, am reușit să angajăm mulți oameni, însă foarte puțini în scaun rulant. Cu alte tipuri de dizabilități, de auz, de vorbire. Dar dacă persoana ar avea o mașină și ar conduce, ar fi mai ușor.
Câte persoane se află în astfel de situații de izolare despre care ați vorbit?
Mi-e greu să estimez câți au astfel de limitări, dar vă pot spune care este rezultatul. Cei mai mulți dintre noi considerăm că în România sunt mai puține persoane cu dizabilități decât în țările vestice. Este o falsă impresie, pentru că noi nu-i vedem pe străzi, dar ei există.
Cum trăiește o persoană cu dizabilități în Occident? Lucrează, călătorește, merge la plajă?
În România s-a inaugurat anul trecut o plajă pentru persoane cu scaun rulant în Constanța și am văzut un reportaj undeva în iarnă, că anul acesta s-a pierdut plaja respectivă și nu va mai fi disponibilă. O crease o organizație din Constanța pentru copiii cu dizabilități și s-au realocat terenurile. În străinătate, vorbind despre persoanele care au un accident din care rezultă o dizabilitate, din momentul în care persoana ajunge la spital și se pune diagnosticul și este cazul cunoscut că urmează o dizabilitate permanentă, există un întreg sistem care se pune în mișcare pentru pregătirea vieții acelui om în momentul în care se întoarce acasă. Sunt multe tipuri de servicii la nivel comunitar, care colaborează și identifică pe de-o parte sursele de finanțare pentru acel tip de servicii de accesibilizare a locuinței, stimularea angajatorului persoanei respective să își amenajeze locul de muncă astfel încât persoana respectivă să continue în același stil, atunci când va reveni, după 3 luni, după 6 luni, după 1 an de recuperare. Există cazul ideal în Elveția, unde există o asigurare de accident din care rezultă o leziune medulară, astfel încât oamenii, pe lângă sprijinul pe care îl primesc de la stat, mai primesc 200.000 de franci elvețieni pentru adaptări pe care statul nu le-ar plăti, cum ar fi o mașină. Dar vorbim de cazul ideal. Până acolo, noi trebuie să rezolvăm problemele de aici. Și, dacă ne gândim la prima activitate cu care am început, achiziționarea de scaune rulante, în România nu se furnizează scaune rulante potrivite persoanei. Luna aceasta s-a schimbat legea după mulți ani, iar o persoană are dreptul la un scaun nou rulant subvenționat de stat la fiecare trei ani, înainte era la fiecare 5 ani. Copiii cresc și ajung să fie mai mari decât scaunul pe care l-au primit în urmă cu 5 ani, mai ales la ei e foarte bine că s-a micșorat acest interval. Pe de altă parte, calitatea scaunelor furnizate în România e foarte mică. Noi știm scaune rulante care sunt vândute cu 400-500 de lei, 110 dolari. Scaunele acestea sunt importate din China de cele mai multe ori, în acest preț există și prețul de transport și un astfel de scaun costă 100 de dolari la producător. Statul român decontează 1.000 de lei pentru un astfel de scaun, plus TVA. 250 de dolari. Din păcate, acel scaun este foarte prost și, în majoritatea cazurilor, scaunele nu sunt prescrise pentru ce are nevoie omul. Omul primește un scaun rulant, așa e legea, firma își decontează cheltuielile cu Casa Județeană de Asigurări, dar omului poate să îi facă mai mult rău un astfel de scaun, dacă nu este adaptat. Este aceeași situație cu un pantof pe care îl luați fără să-l probați, nici măcar nu vă gândiți la mărime. Vă trimite cineva o pereche de pantofi, vă încălțați cu ei și mergeți cu ei 5 ani. Acum 3 ani. Dar dacă el nu vi se potrivește cu siguranță vă face mai mult rău. Persoanele în scaun rulant ajung să facă niște escare, niște răni pe șezut sau la călcâie care pot duce până la moarte. În România se distribuie scaune rulante fără perne.
Vorbiți-mi despre cei care v-au sprijinit în activitatea dvs. de-a lungul timpului, ați colaborat și cu Fundația Vodafone România.
Pe lângă fondurile pe care le-am obținut de la instituții din străinătate, am avut sprijin din partea unor sponsori din România. Cu Fundația Vodafone România, am început colaborarea în 1999, când încă nu se numea Vodafone și, la început, ne-au finanțat producția de scaune rulante. Noi am produs scaune rulante din 1995 până în 2009 și la vremea respectivă Vodafone ne-a susținut să producem 100 de scaune rulante pe lună. Cum programele noastre s-au dezvoltat și am organizat tabere și stagii de instruire pentru utilizatorii de scaune rulante, am avut, de asemenea, finanțare de la Fundatia Vodafone România, și pentru acțiuni de promovare, meciuri de baschet în scaun rulant, competiții de înot și la foarte multe acțiuni sprijinul Vodafone a constat nu numai în sprijin financiar, ci și în participarea cu voluntari, angajați, care fie au contribuit la evenimentele de distribuție de scaune rulante, cum au fost cele din cadrul Caravanei Mobilității, fie efectiv s-au așezat în scaun rulant și au jucat alături de sportivi cu dizabilități. Tocmai pentru promovarea acestui mesaj de incluziune socială, de evidențiere a abilităților persoanelor cu dizabilități. La concursurile de înot am avut ștafete de 6 echipe, din care făceau parte sportivi în scaun rulant și angajați Vodafone.
Știu că dvs. conduceți activitatea Special Olympics România…
O să vă povestesc despre un program al nostru care a fost sprijinit de Fundația Vodafone România. În anul 2003, noi am început un program prin care ne-am propus să sprijinim copii cu dizabilități intelectuale, să-i luăm din centrul de plasament și să le oferim o alternativă în comunitate. Am avut aici parteneri din SUA, Germania, Anglia și Norvegia, care ne-au ajutat să inițiem acest program. Inițial, a fost finanțat prin programul Child Net al Guvernului României și Guvernului SUA, am creat aceste case de tip familial. În prezent avem 5 case în care locuiesc tineri cu dizabilități, erau copii în 2003-2004 când i-am luat de la Tâncăbești, astăzi au în jur de 20 de ani. 30 încă locuiesc la noi. De-a lungul timpului, Fundația Vodafone România ne-a ajutat, ne-a sprijinit atât activitățile pentru acești copii, ale centrului de zi, mai ales, ale atelierului de terapie ocupațională, unde am creat tipuri de activități care să permită implicarea copiilor, tinerilor. Avem o seră, avem ateliere în care producem decorațiuni și am organizat expoziții cu vânzare la sediile Vodafone, unde am vândut produsele create de tinerii aflați la noi. Este exemplul unui alt tip de sprijin. Acest program pentru tinerii cu dizabilități intelectuale ne-a adus aproape de un alt program care se cheamă Special Olympics, iar în 2003 am creat Fundația Special Olympics România. Nu este o filială a Special Olympics International, este o organizație românească 100%, care a agreat să respecte principiile mișcării internaționale și primește acreditare de la Washington la fiecare 2 ani. Organizăm competiții pentru sportivii de la 8 ani, fără limită superioară de vârstă, la 26 de discipline sportive olimpice. Organizăm competiții în România, împreună cu partenerii noștri, școli speciale, organizații neguvernamentale, instituții de stat. Și o dată la 4 ani, participăm la Jocuri Mondiale alternativ, unde suntem cu sportivii noștri alături de 7.000 de sportivi din toată lumea. Am primit sprijin și la Special Olympics de la Fundația Vodafone România, sprijin financiar, care ne-a permis organizarea atât a activităților sportive, cât și a celorlalte programe care își propun să sprijine incluziunea socială prin sport. Iar aici menționez un program pe care Fundația Vodafone l-a finanțat pentru prima dată în România și apoi l-a susținut timp de mai mulți ani, programul „Sportivi sănătoși”, care constă în evaluări ale stării de sănătate a sportivilor, care se desfășoară în paralel cu competiția sportivă, unde beneficiem de sprijinul medicilor voluntari din toată țara. Iar lucrul acesta este foarte important pentru că mulți dintre sportivii noștri provin din medii sărace și nu au acces la servicii medicale de calitate. Fundația Vodafone România a înțeles de la bun început importanța acestui program, ne-a ajutat să îl implementăm în România, în diverse forme, cea mai recentă susținută în cadrul programului Connecting for Good și care a presupus folosirea unor tablete pentru înregistrarea datelor, care apoi se colectează într-o bază de date foarte mare și care ne permite să urmărim evoluția stării de sănătate a sportivilor.
Ce înseamnă pentru beneficiarii dvs. participarea la activitățile sportive?
Cei mai mulți dintre sportivii Special Olympics își petrec viața într-un apartament sau într-o casă și nu au ocazia să fie încurajați, să fie aplaudați pentru ceea ce pot face. La Special Olympics ei ajung în atenția comunității, sunt încurajați și noi putem să vedem într-o perioadă foarte scurtă de timp o schimbare majoră în atitudinea lor.
