La trei ani, Erica e primul copil din România cu sindromul intestinului scurt care a supraviețuit fără transplant. Trăiește de trei ani în boxa ei din secția de terapie intensivă pentru nou-născuți de la spitalul Marie Curie din București. Dacă secția n-ar fi fost reconstruită în 2013 prin Fundația Vodafone și Asociația Inima Copiilor, Erica n-ar fi evolut atât de bine, iar șansele ei la viață ar fi fost mai puține, spune mama ei, care de trei ani locuiește în același spital.
Erica s-a născut cu doar 15 centimetri de intestin funcțional, față de 70, cât are un copil sănătos, și cu malformația „gură de lup” (cerul gurii și cavitatea nazală sunt conectate direct). De când avea doar trei zile trăiește în Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Marie Curie din București, împreună cu mama ei, Mihaela. La cinci luni după ce au ajuns aici, în noiembrie 2013, secția de terapie intensivă pentru nou-născuți a fost reconstruită, devenind cea mai modernă astfel de secție din Europa de Est. Finanțată de Fundația Vodafone România și construită în parteneriat cu Asociația Inima Copiilor, noua secție a schimbat complet modul în care bebelușii sunt tratați și monitorizați și a adus și o cameră pentru mame, astfel încât cele care vor să fie aproape de copiii lor să nu mai fie nevoie să doarmă în paturi de spital.
Mihaela Bădescu e mama Ericăi (sau „mama Bădi”, cum îi spun medicii și asistentele) și a crescut odată cu noua secție. A văzut sala cu toate incubatoarele la comun transformată în 27 de încăperi individuale („boxe” pentru fiecare bebeluș), a văzut aparatele vechi de monitorizare înlocuite cu injectomate, ecografe, cardiografe performante care fac mai ușoară munca medicilor. A primit un pat care nu e de spital și care-i face ei mai ușoară viața alături de Erica, pentru că trăiește în continuare alături de ea, în spital.
Am lăsat-o pe Mihaela să ne povestească cum s-a schimbat totul și ce au văzut și simțit pe drum atât ea, cât și Erica.
A fost o sarcină urmărită, ginecologic, ecografic, în care nu s-a văzut nimic din complicaţiile ce aveau să apară. A fost o sarcină uşoară, nu am avut probleme de niciun fel, nu am avut greţuri, nu mi-a fost deloc rău. Primul semn că e ceva în neregulă a fost că s-a născut la 34 de săptămâni. Aveam 28 de ani. Înainte de controlul de opt luni a început să înţepe, așa că am ajuns în miezul nopţii la ginecolog și am născut în noaptea aia. A luat doar nota 8, a fost şi prematură şi atunci, prima oară, s-a văzut malformaţia de la guriţă. Era 8 iunie 2013, vineri spre sâmbătă, ora 2:45.
Când i-am văzut guriţa („gura de lup”), ştiam că e doar o problemă de alimentaţie, că dacă reuşeşte să o depăşească nu-i problemă, că apoi se fac intervenţii succesive şi se repară defectul, dar încă mă întrebam de ce a ieşit totuşi aşa devreme, că nu asta putea să fie cauza unei naşteri premature.
În seara următoare mi-au spus că a mâncat, însă nu a făcut primul caca și a vomat. Dimineaţa radiografiile au arătat că acolo e o problemă şi că tranzitul nu se face pe intestin, aşa cum ar trebui, şi nu elimină ceea ce mănâncă. Ulterior am aflat că, din cauză că intestinul ei nu a fost în regulă, deja începuse să se infecteze pentru că toate toxinele ei erau în sânge în loc să se elimine.
A doua zi se făceau actele de venit la Bucureşti la Marie Curie. Mi-au zis: dacă nu sunteţi primite acolo, în altă parte în România n-am unde să vă trimit. Secţia de nou-născuţi era arhiplină şi s-a insistat telefonic pentru că alte şanse nu aveam. Pe 9 iunie era deja internată.
Pronosticurile pentru Erica au fost rezervate. În seara dinaintea primei operații, pe 10 iunie, doctorul anestezist mi-a spus care ar fi cel mai ușor și cel mai urât diagnostic. Cel mai ușor era volvulus, când o parte din intestin se răsucește și trebuie adusă la normal. Cel mai grav diagnostic era să pornească de la un volvulus, care mai departe să fi necrozat din intestin și să-l distrugă în totalitate. La Erica a fost mai rău decât răul. A rămas cu 15 centimetri de intestin bun din minim 70 cât trebuia să aibă.
Prima intervenție a fost jejunostoma. Au tăiat capătul de intestin pentru că n-ajungea până la funduleț, l-au scos la piele undeva pe burtică și pe acolo ieșeau materiile fecale, într-o punguță lipită pe burtică. A rămas cu cele două stome ieșite în punguță și am învățat să i le scot singură.
A doua intervenție a fost anastomoza parțială și consta în lipirea parțială a intestinului. Domnul chirurg mi-a spus că o face pentru prima oară, că nu știe cum va fi, însă nu-i va înrăutăți starea. Singurul risc era intervenția în sine.
Au urmat operațiile de la guriță și a treia intervenție la burtică – anastomoza totală, când doctorul a putut să lipească integral intestinul gros și cel subțire.
Erica a avut cateter montat după prima intervenţie chirurgicală (2013) şi până acum două săptămâni, când şi l-a scos singură. Cateterul este o branulă mai specială. Branula intră pe o venă periferică, una de suprafaţă. Cateterul intră pe o venă principală, pe jugulară sau inghinal, intră mult mai în profunzime decât o branulă şi intră pe vena principală cu flux sangvin mult mai mare. E de preferat pentru pacienţii care au tratament îndelungat, ajunge în fluxul sangvin mult mai puternic, pentru a fi preluat de organism mult mai repede soluţiile de care are nevoie.
Acum suntem în perioadă de probă, să vedem dacă punem alt cateter sau mergem acasă. Dieta ei e acum lichidă şi semilichidă. Nu reuşesc să îi dau proteine animale, nu îi dau carne, însă reuşesc să-i dau brânzică calcică şi suntem în probe cu nişte iaurturi, poate reuşesc şi lactatele să prindă cât de cât. Mai are avocado, cereale, quinoa, mei. Și legumele le tolerează foarte bine. Bine, noi suntem în diversificare de la un an şi ceva, de când ne tot chinuim să mâncăm şi altceva, dar se face cu răbdare, treptat.
O să-mi aduc aminte tot timpul momentul în care mi s-a spus că șansele ca ea să supraviețuiască sunt minime și că, cu doar 15 centimetri de intestin, e un diagnostic incompatibil cu viața. Nu mi-au vorbit de minuni, nici de faptul că trebuie să mă pregătesc de ce e mai rău. Au mers pe ideea „văzând și făcând”. Am întrebat: Sunt sută la sută șanse să nu reziste? Moare? Nu știm. Trăiește? Nici asta nu știm.
„Dacă îmi spuneți că moare, aș vrea să știu că nu a fost în zadar faptul că s-a născut și știu că sunt foarte importante la momentul de față organele. Deci dacă se poate, sunt de acord cu donarea de organe.” Doctorița care mă asculta atunci s-a uitat cu ochii mari la mine. Mi-a zis că sunt singura mămică care să zică așa ceva. Și i-am zis: Da, nu o am pe Erica, dar vreau ca Erica să trăiască în alți copii care au nevoie de organele respective. Mi-a explicat că în România nu se prelevează la atât de mici. Iar, la boala pe care o are Erica, tratamentul pe care îl are de urmat distruge treptat din celelalte organe – toate soluțiile care intrau în venă și se duceau direct în ficat: proteine, aminoacizi, minerale, calciu și glucoze.
Acum, Erica nu e în situație de risc iminent. Însă, fiind în terapie intensivă, se poate întâmpla. Nu excludem niciun risc, nu știu nici că va fi așa, nici că nu va fi așa. Depinde numai și numai de ea și de forța ei de a merge mai departe.
*
Când am ajuns aici, în iunie 2013, era secția veche, era mic-mic. Era un sfert din ce e acum, poate mai puțin. Era doar un culoar, cu toată partea de tratament și de lapte, după care o cameră pentru septici și abia apoi pentru toate celelalte incubatoare – 11-12 incubatoare așezate unul lângă altul. Cu mămici care ori alăptau ori se lungeau, ori erau pur și simplu lângă copii. Cu vizitatori, cu doctori, asistente, infirmiere și cu incubatoarele vuind. Erica era tot în incubator la început. Când s-a mai mărit a trecut la masă radiantă – un fel de incubator deschis, care nu are și capac deasupra. Era mica noastră comunitate, acolo îngrămădiți care pe unde.
Cel mai rău era când se întâmpla să intre un copil în stop, să aibă nevoie de anumite manevre sau să i se monteze un cateter, pentru că atunci trebuia să iasă toată lumea din sală. Era nevoie de sterilitate, nu de persoane în jur. Sunt imagini care îți rămân ca o amprentă. Au dreptate și asistentele și medicii când le spun mămicilor că la anumite manevre nu e bine să fie acolo. Însă uneori trebuie să fii ca să liniștești copilul. Aș fi preferat să nu particip la multe dintre ele. În camera cu toate incubatoarele cele mai șocante momente erau la aspirația copiilor. Se face cu sonde speciale și, cu toate că buburuzelor ăstora mici le plăcea foarte mult cum îi masau asistentele ca să scoată mucozități, zgomotul pe care-l făceau când tăbăceau copilul era șocant. Dar te obișnuiai, benevol asistai la lucrurile astea. Foarte dureroasă e punerea unei branule. Ei sunt cât pumnul, că sunt prematuri, mititei, să-i vezi cum îi doare și se chinuie și așa mai departe, nu e foarte ușor de digerat.
Când erau evenimente tragice încercau să izoleze incubatorul cu niște protecții pe margine. Vedeam monitorul, ne uitam la ele ca la telenovele și știam tot ce se întâmplă. Te încarci emoțional destul de mult să vezi o mână de om care a încercat și a vrut și nu s-a putut. Simți durerea părinților, a medicilor, a asistentelor care au încercat. Aici interesul e dat pentru toți copiii, toți sunt tratați până în ultima secundă ca și cum ar pleca acasă. Nu se merge pe premisa „oricum nu rezistă, îl ținem și noi cât om mai putea și oricum se duce și nu mai facem”.
*
Ca dotare, din câte știu eu, în secția veche nu erau atât de multe ventilatoare și atât de multe mese radiante. Erau unele care se defectau tot timpul și erau puse deoparte, însă, pentru că veneau bebeluși care aveau nevoie de ajutor, erau scoase și cele defecte pentru scurt timp. De trei ani tot e o problemă de locuri, nu sunt niciodată suficiente. N-am văzut în trei ani de zile să stea o boxă goală mai mult de 12 ore, și asta dacă bebelușul care trebuie să vină acolo întârzie din cauza birocrației. Și rar întâlnești să fie holul gol, fără incubatoare.
E diferit și tot ce ține de supravegherea copiilor. Înainte era camera aia la comun în care dacă dădeai ochii roată puteai să-i vezi pe toți. Odată ce s-a mărit și fiecare copil are boxa lui, a scăzut riscul de infecții și de transmitere de bacterii. S-a investit foarte mult în partea de tehnologie și supraveghere, senzori de temperatură, camere video, comunicare prin diverse programe pentru a comunica cu echipe internaționale atunci când se face o intervenție. Din câte ştiu eu, doctorii pot supraveghea orice moment de la un panou principal. Chiar dacă discută cazurile fiecărui copil în parte, îl pot avea în prim plan în secunda aia pentru a-l observa. Foarte, foarte important cu separarea boxelor este faptul că, atunci când copilul are vizitatori, scade riscul de infectare a micilor pacienţi, pentru că li se spune: vedeţi copilul de aici de pe hol, pentru că nu este de intrat la el.
La aparate, când am venit eu pe secție, era un radiograf care părea de pe timpul războiului. Acum e mult mai performant, până și personalul de la radiologie mai apare cu cărticica pe lângă el să vadă ce știe să facă. Au avut chiar și un curs la sala de ședințe. Foarte important la partea de structură de clădire, jos la parter e sală de ședințe, de conferințe, în care se țin cursuri de toate felurile, pentru personalul de aici și din spital. Sunt bine puse la punct, bine gândite, făcute o dată și pentru totdeauna.
Erica a avut nevoie de aparatele multe după prima intervenție, când încă eram pe terapia veche, în camera mai mică. A fost ventilată, a avut nevoie de injectomate, de perfuzoare, transfuzoare, supraveghere și monitorizare pentru ritm respirator, pentru inimă. După intervențiile următoare a mai avut nevoie pentru câteva ore de ventilator, dar pur protectiv, pentru a o sprijini să se refacă mai repede. Injectomatele sunt cele pe care se pot monta seringile cu tratament. Pompele sunt cele pe care vin perfuziile cu un anumit ritm ca să intre pe venă. Lista de tratament a început și ea să se micșoreze din ce în ce mai mult. Bonul care era sus pe perfuzie la fel. Asistentele își scriu în fiecare zi ce anume trebuie băgat în flaconul de perfuzie, câtă glucoză, câte minerale, cât calciu, și așa află și mami ce are copilul băgat și cât intră.
Cu dezinfectanţii, protocolul de la bun început e: când intri pe secţie, iei mănuşi, iei halatul, te speli pe mâini când intri, te speli pe mâini când ieşi, te speli pe mâini de mii de ori. Mai e și partea de climă: aici pe secţie nu se deschid geamurile. În momentul în care intri nu simți miros de îmbâcseală şi neaerisit, pentru că merge foarte bine partea de ventilaţie şi, cu toate că afară sunt 40 de grade, aici se păstreză 20-21 de grade. E un mediu în care nu se dezvoltă foarte mult bacterii și paraziţi.
*
Între noi s-a schimbat spațiul intim. Am avut mult mai multă intimitate. Aparatele astea piuie (injectomate, pompe, ventilatoare), iar Erica avea nevoie de liniște să se poată odihni. La comun nu puteai să stai și mai erau și alte mame care aveau nevoie de spațiu. Vrând-nevrând, trebuia să pleci. Ei, aici în boxele astea s-au schimbat lucrurile, pentru că am putut să stau atât cât am vrut, cât am putut și am reușit să-i amenajez să nu vadă că e terapie intensivă, să nu simtă răceala aia, în care piuie toate și e totul gri. Am încercat să recreem cât de cât camera de acasă, cu jucărele, cu de toate. În cele trei ierni pe care le-am prins aici am făcut brăduț pe perete, am lipit beteală colorată și globulețe, luminițele erau încântarea ei maximă.
Mamele însoțitoare pentru nou-născuți nu aveau loc bine stabilit în secția veche, erau internate la bunăvoința medicilor care se ocupau de copii, în principal la chirurgie. Trebuia să stai în pat pe secția lor, pat în care putea să fie tratat un alt copil. Deci copilul tău ocupa un loc la nou-născuți jos și în același timp tu mai ocupai un loc pe secție sus. Era destul de greu. Nouă luni de zile am dormit în spital.
Camera pentru mămici a fost gata la cinci luni după ce s-a deschis noua secție. Sunt patru paturi supraetajate, deci opt locuri. Mai e un grup sanitar și lângă este o bucătărie, cu frigidere, cuptor cu microunde, dulapuri, veselă și așa mai departe. Înainte aveam şi baie, şi acces la toate cele, însă nu aveai posibilitatea să mănânci cum trebuie, nu aveai posibilitatea să te odihneşti cum trebuie, cu copii bolnavi. Unul plângea, altul dormea. În faţa unuia nu puteai să mănânci pentru că urma să se opereze, în faţa celuilalt nu aveai voie să mănânci pentru că a fost operat şi nu avea voie să mănânce. Veneam de la asta mică şi tocmai era ora de tratament pe secţie sus, deci copii urlau din toate unghiurile. Faptul că s-a făcut salonul ăsta special pentru mame a fost mană cerească.
Când am ajuns aici, Erica avea o zi de la naștere. Mi-au scos-o din scutece, mi-au îmbrăcat-o în pantalonașii în care intra cu totul și într-o bluziță și mi-au spus: Mămica, luați copilul și veniți după noi. Două mâini stângi e puțin spus. Nu știam cum să o prind, cum să o iau, cum să o manevrez. Mai ales că eram în continuare în spital și cu probleme și voiam să nu-i fac rău. Revin uneori flash-uri de la început. Revine partea de disperare în momentul în care te simți inutil. Încerci și vrei din ce în ce mai mult, dar nu poți. Îmi amintesc că de fiecare dată, chiar dacă nu era în măsură să comunice, dacă eram lângă ea și mă apuca deprimarea, făcea ceva ca să-mi aducă aminte: Știi, de fapt și de drept tu ai altceva de făcut. Mișca o mânuță, scâncea, zâmbea, clipea. Făcea ceva să mă scoată din starea respectivă și asta le și spuneam acasă: nu știu cât de mult o susțin eu pe ea, dar ea sigur mă susține pe mine. M-a învățat lecția cea mai importantă, că degeaba exiști dacă nu trăiești. Iar dacă ea a vrut și a luptat și contrar pronosticelor și contrar sorții a ajuns până la nivelul ăsta, e clar că viața merită trăită din toate punctele de vedere.
