„Tati, să îmi scot ochelarii ca să fac poza?” Îl ia de după gât și zâmbește în fața camerei fotoreporterului. Pe fața copilei de opt ani se citesc dragostea și mândria.
„Poți să îi lași”, vine răspunsul. E bucuroasă că azi nu a trebuit să meargă la școală, ne șoptește el.
Au venit cu toții cu mașina la București de la Alba Iulia pentru a participa la o festivitate de premiere organizată de o asociație a pacienților cu afecțiuni cronice. Șoferul, mama, a avut ceva emoții. Era primul ei drum până în Capitală. Acasă mai au un copil, mai mic.
Din scaunul cu rotile, Dragoș Zaharia spune că se consideră norocos.
„Pot să zic că sunt un norocos. Viața mi-a oferit boala cronică, dar în același timp și partea frumoasă a lucrurilor”, își începe el povestea.
În urmă cu 12 ani absolvise Facultatea de Științe Politice și făcuse un master. Avea planuri mari. De ceva vreme simțea însă un fel de amorțeală în piciorul drept. A mers la Iași unde a făcut un RMN. A fost diagnosticat cu scleroză multiplă. Avea 26 de ani.
Refuza să creadă. Așa că a mers la un spital din București, apoi a fugit la medici din Italia, la final în SUA. Toți i-au confirmat diagnosticul. I-au spus că trebuia să se împace cu boala. Întors în țară, a început un tratament.
„Am crezut că viața se oprește acolo. Din fericire a continuat. Am decis că e momentul să am o familie. Eu și soția mea avem acum doi copii”, continuă Dragoș Zaharia.
Destinul lui era să îi ajute pe alții, în aceeași situație cu el.
La un an după diagnosticare a decis să înființeze o asociație împreună cu alte persoane diagnosticate cu scleroză multiplă (SM). Anul acesta se împlinesc 11 ani de când Asociația SM Speromax Alba Iulia îi sprijină pe pacienții cu scleroză multiplă din județul Alba.
„Datorită Fundației Vodafone România am reușit în 2012 să ne acredităm și să ne licențiem pentru oferirea de servicii sociale. Asta a fost vital, pentru că una dintre condiții era să avem angajați. Noi putem oferi servicii pentru pacientii noștri din Alba. Sunt 90 de pacienți. Avem kinetoterapeut, psiholog, asistent social, lucrător social. Ei merg la domiciliul pacientului, indiferent că e la Câmpeni, Cugir sau la Blaj”, spune Dragoș Zaharia.
„Avem pacienți imobilizați de ani de zile, care se bucură mult că îi mai vizitează cineva”
Asociația oferă la centrul din Alba Iulia servicii de kinetoterapie, consiliere psihologică, asistență socială. Specialiștii asociației merg la domiciliul celor care nu se pot deplasa.
„Provocarea noastră e să ajungem la 150 de km depărtare de Alba Iulia, la pacienții noștri care sunt în Munții Apuseni sau în Munții Sebeșului. Săracii, nu au cum să iasă din casă. De mute ori avem pacienți imobilizați de ani de zile care se bucură mult când merge la ei cineva de la asociație, pentru că îi mai vizitează și pe ei cineva. Sunt oameni care în general nu mai au prieteni, poate nici familie”, descrie situația președintele asociației.
În plus, organizația înființată de Dragoș Zaharia îi ajută pe membrii săi şi cu depunerea de acte la diferite instituţii – casa de pensii, spital -, dar și cu obținerea de scaune cu rotile, sau cadre pentru deplasare.
Asociația are alături și un corp de 18 voluntari. Toate serviciile pe care SM Speromax le oferă pacienților cu scleroză multiplă din județul Alba sunt gratuite.
Între membrii ei se numără oameni diagnosticați cu SM de 7-8 ani și care muncesc, au o viață normală, au un loc de muncă, fac tratament și țin boala sub control. Dar sunt și pacienți care de 35 de ani nu au mai ieșit din casă, fiind imobilizați la pat.
„În neurologie i se mai spune «boala cu o mie de fețe». Avem 90 de cazuri, niciunul nu seamănă cu altul, ca evoluție a bolii”, explică Dragoș Zaharia.
Tratamentul, între 800 și 2.500 euro pe lună
În România, dintre cele 10.000 de persoane diagnosticate cu scleroză multiplă, doar circa 25% primesc tratament printr-un program național, spune președintele Asociației SM Speromax Alba Iulia. Restul nu sunt eligibili. „În cazul celor cu o formă avansată a bolii, diagnosticați în urmă cu 25 -30 de ani, medicamentele de pe piață nu mai au efect. De asta e foarte important să se înceapă tratamentul cât mai repede după diagosticare”, avertizează el.
Tratamentul unui pacient costă între 800 și 2.500 de euro pe lună, astfel că includerea în programul național este esențială.
„Le arătăm că viața continuă și că pot să aibă familie, copii, carieră”
Ajutarea persoanelor din județul Alba aflate în aceeași situație cu el este de 11 ani un mod de viață pentru Dragoș Zaharia. El spune că în general cei proaspăt diagnosticați cu scleroză multiplă nu știu ce înseamnă boala, nu știu cum va evolua viața lor, nu știu dacă pot să aibă familie sau o carieră. „Cu ei trebuie lucrat foarte mult, e foarte important să se întâlnească cu persoane cu aceeași suferință. Noi la asociație avem grupuri de suport. Ne întâlnim cu cei proaspăt diagnosticați și le arătăm că viața continuă și că pot să aibă familie, copii, carieră. Nu trebuie să îi oprească o boală”.
Cea mai mare satisfacție de când a înființat asociația? „Vineri am fost la un pacient care stă de 20 de ani la pat, iar persoana care are grijă de el nu mai poate să îl mai ridice. Era nevoie de o macara specială pentru ridicarea și transportul pacienților. Noi am facilitat obținerea unui asemenea dispozitiv. Am vorbit cu altă organizație, care primește ajutoare din Anglia, să ne dea o macara să putem să o ducem la omul acela la Cugir. Acum el poate fi pus în scaun, poate fi dus la baie, poate să se spele. Mulțumirea de pe fața omului, de nedescris. Acela e de fapt rodul muncii noastre”, spune tânărul.
Premiul pentru Pionierat, Curaj şi Perseverenţă
În 2015 Dragoș Zaharia, preşedinte Asociaţiei S.M. Speromax Alba Iulia, a primit, la Gala Fundației Vodafone România, Premiul pentru Pionierat, Curaj şi Perseverenţă, în semn de recunoaștere a efortului pentru înfiinţarea centrului de zi care se ocupă de pacienţii diagnosticaţi cu scleroză multiplă și pentru implicarea în proiectul “Scleroză multiplă – boala adultului tânăr. Recunoaşte riscurile” care urmăreşte să redea mobilitatea şi speranţa la o viaţă împlinită copiilor şi adulţilor imobilizaţi, complet dependenţi de îngrijitorii lor.
În 2016 la Gala Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) Dragoș Zaharia a câștigat premiul pentru secțiunea Lider ONG.
„Boala cu o mie de fețe”
Scleroza multiplă sau scleroza în plăci e o boală cronică ce atacă sistemul nervos central. Pot apărea probleme de glutiție, locomoție, incontinență urinară, probleme de vedere. Majoritatea celor diagnosticați sunt adulți, vârsta de diagnosticare este undeva între 20 și 40 de ani.
