„Hai, sus capul, Miha! Sus, Miha, să-ți văd ochișorii frumoși”, îi spune Rebeca fetiței îmbrăcate într-un costum special, care îi susține musculatura, în timp ce colega sa, Ana, o ajută pe cea mică să-și aducă partea de sus a corpului în poziție verticală.
O dată, de două, de nouă, de zeci de ori fata care are opt ani și jumătate și corpul unui copil de grădiniță își mobilizează toate resursele pentru a executa, iar și iar, o mișcare pe care majoritatea indivizilor o fac din reflex: aceea de a-și pune bărbia în piept și de a lăsa apoi, ușor, capul din nou pe spate. Când reușește să-i întâlnească Rebecăi privirea, fața Mihaelei se luminează într-un zâmbet din care citești bucuria și ușurarea. Zâmbesc toate trei, ca o echipă care nu se dă bătută în ciuda diagnosticelor: encefalopatie sechelară și tetrapareză spastică.
Fiecare exercițiu corect executat, după un efort uriaș, este o victorie pentru Miha, iar pentru privitor o lecție de viață, despre hotărâre, ambiție, încredere, speranță. Nimeni nu renunță. „Mergem înainte. Cu pași de furnică, dar mergem înainte”, spune mama Mihaelei, care îi aduce fructe în pauza dintre exerciții pentru a prinde puteri. Pentru aceeași perioadă de efort fizic, un copil afectat sever consumă de șapte ori mai multe kilocalorii decât un copil obișnuit, știe kinetoterapeuta Rebeca Pap-Balint.
„Să crezi că orice e posibil”
Ne aflăm la centrul de recuperare al fundației înființate de Mihai Neșu pentru copiii cu deficiențe neuromotorii. După accidentul suferit în urmă cu șase ani, Mihai Neșu a început să ajute copii români cu afecțiuni neuromotorii să facă recuperare în străinătate.
A trimis 27 de copii la centre din afara țării și și-a dat seama că rezultatele obținute acolo se pierd, dacă aceștia nu continuă terapia și după ce se întorc acasă. A înființat atunci un centru de recuperare la Oradea, unde fac regulat terapie 60 de copii cu afecțiuni precum paralizie cerebrală, encefalopatie sechelară, tetrapareză spastică, autism sau sindromul Down. Mihai Neșu vine zilnic la centru unde își face propria terapie și glumește cu copiii ca un prieten mai mare.
Foto: Facebook Fundația Mihai Neșu
Îi cunoaște pe toți, le cunoaște părinții și frații care îi așteaptă, pe canapeaua de la intrare, să își termine exercițiile. „Ce faci, Luca, ce acadea mănânci tu acolo? E cu cola, păi sigur…”, îi spune Mihai unui băiețel care își așteaptă, împreună cu mama lui, fratele. Fiecare zâmbet firesc, fiecare cuvânt simplu adresat unui copil, părinte sau kinetoterapeut, în timp ce se apropie, în scaunul său special de el, este, venind din partea sa, o încurajare și o dovadă vie că se poate. A reușit să le transmită acest lucru și celor care lucrează la Fundație. Care este cel mai important lucru în meseria asta, am întrebat-o pe Rebeca? „Să crezi că orice este posibil”.
Puterea de a spera, esențială în terapie
„Mihai vine zilnic de un an, face și el terapie și îi place să stea de vorbă cu copiii și copiii sunt foarte încântați. E un băiețel care îi spune Măgăiță și, dacă nu-l vede, se întristează. Băieții vor majoritatea să-i conducă scaunul și sunt foarte interesați de „mașina lui”. Pe de altă parte, Mihai ne ajută în această perioadă cu partea de grafică, e un lucru mai puțin cunoscut, dar îi face plăcere să lucreze și tot ce ține de partea de brand, calendare cu fundația, agende cu fundația”, povestește Iulia Băcăran, directoarea executivă a fundației.
Aceasta vorbește despre calitatea esențială pe care trebuie să o aibă toți cei care lucrează aici cu copiii. „La noi, unul dintre criteriile de bază când alegem un terapeut este să vedem că are speranță în privința recuperării. Noi știm că terapiile sunt limitate și că diagnosticele sunt destul de grave, însă credem că o mare diferență se face atunci când lucrezi cu speranță. Pentru că atunci nu lucrezi fără un obiectiv, lucrezi din aproape în aproape și copilul se simte și el mai curajos. Sigur că nu promitem nimănui că o să se facă bine sau că o să meargă de aici înainte. Dar când lucrezi astfel pui suflet, te implici la fiecare exercițiu, vrei să vezi că a schimbat ceva. Și, dacă ai reușit, mai adaugi după aia ceva și apoi altceva”, spune Iulia Băcăran, directoarea executivă a Fundației „Mihai Neșu”.
„Acești copii nu transmit suferință. Transmit dragoste”
Într-un copil care poate doar să se rostogolească, terapeuții de la „Fundația Mihai Neșu” văd pe cineva care a reușit după eforturi greu de descris să își dezvolte o minimă capacitate de a se deplasa. Dacă poate să se rostogolească, încearcă să îl învețe să se târască corect. Dacă poate să se târască încearcă să îl învețe să meargă în patru labe. Dacă reușește să rostească două silabe, se străduiesc să îl ajute să transforme silabele în cuvinte, iar cuvintele în propoziții. Dacă nu se poate mișca și nu poate vorbi, se străduiesc să îi arate cum să „vorbească” cu ochii. În urmă cu trei ani, când Mihai Neșu i-a propus la telefon să se ocupe de fundația sa, Iulia Băcăran lucra la o școală privată din București.
A simțit atunci strângerea de inimă a omului obișnuit pus brusc în vecinătatea suferinței, a trecătorului care, atunci când vede un copil în scaun cu rotile îl compătimește apoi se închide în sine. Astăzi vorbește cu sufletul plin despre copiii de la care a învățat să trăiască fiecare zi cu speranță. „Acești copii nu transmit suferința, când vin la noi, zâmbesc și transmit dragoste. Am vrut să le creăm un mediu în care să fie înțeleși și fericiți, pentru că în esență sunt a fel ca noi. Și ei simt, și ei se exprimă chiar dacă nu prin vorbe. Se exprimă prin priviri, prin gesturi”, a spus ea. Câteva minute mai târziu, în timp ce intram, stângace, în sala de kinetoterapie aveam să simt rostul cuvintelor ei.
Ruben, un băiețel cu zâmbet frumos și ochelari albaștri, îmbrăcat într-un costum „de astronaut” care îl ajuta să-și facă exercițiile de mers mă privea curios. „Cine ești tu?”, m-a întrebat. „Eu sunt Raluca”, i-am spus, iar în loc de alt răspuns, și-a întins brațele și m-a pupat ușor pe ambii obraji.
La Fundația „Mihai Neșu”, copiii fac kinetoterapie, terapie ocupațională, logopedie, hidroterapie și o terapie revoluționară, bazată pe un costum special care funcționează ca o orteză pentru corpul lor, TheraSuit. Acesta a fost inventat de doi părinți pentru fetița lor care suferă de paralizie cerebrală, după modelul costumelor purtate de astronauți, și se adaptează cu ajutorul unor corzi elastice în funcție de grupa de mușchi pe care copilul trebuie să și-o echilibreze. O sesiune de terapie TheraSuit durează trei săptămâni în care un terapeut lucrează zilnic, vreme de trei trei ore, individual cu un copil. La fiecare 50 de minute, copilul trebuie să mănânce fructe sau legume pentru a avea energie pentru o nouă rundă de exerciții intense.
„Fără terapie, copilul meu era în scaun cu rotile”
Îmbrăcat în TheraSuit și ancorat în niște corzi, David, un băiețel de șapte ani cu retard neuromotor și tulburare de spectru autist, face sărituri, ajutat de instructorul său Andrei. Andrei e „fainul lui David”, omul care îi dă încredere că poate să își depășească zi după zi limitele. Mama lui îl aduce regulat la fundația, unde face terapie ocupațională, logopedie, hidroterapie. „Fără terapie, copilul meu era în scaun cu rotile. Visul meu cel mare este ca atunci când va fi mare să poată să se descurce, să fie cât de cât independent, să poată să meargă la magazin. La Fundație, îmi permit să fac mai multe ședințe decât în altă parte, plătesc de exemplu 15 lei pe o ședință de terapie ocupațională sau logopedie, față de 40-45 de lei în altă parte”, povestește ea. Fiind un centru caritabil, spune ea, în jur de 70% din costul tratamentelor este suportat de Fundație. Două dintre programe, terapia TheraSuit și hidroterapia, au primit finanțare din partea Fundației Vodafone România.
„Am aplicat la Fundația Vodafone România, la Fondul pentru Fapte bune. Am descoperit terapia TheraSuit întâmplător pentru că cercetam să vedem cum îi puteam ajuta mai mult pe acești copii, am găsit certificările medicale pentru această terapie, am cercetat-o și am văzut rezultate. Din fondurile obținute, am reușit să cumpărăm echipamente, să trimitem terapeuții la formare în străinătate și au început să vină copii. După primele rezultate, deja au început să vină tot mai mulți. Trei săptămâni de TheraSuit în străinătate costă 3.000 de euro, dar aici contribuția părintelui este de 1.800 de lei. Restul face parte din sponsorizarea pe care am avut-o de la Fundația Vodafone România”, afirmă Iulia Băcăran.
„Trei dintre copii au învățat să înoate”
Cu ajutorul unui al doilea grant obținut de la Fundația Vodafone România, Fundația „Mihai Neșu” a reușit să dezvolte programul de hidroterapie și să achiziționeze un lift special pentru piscină pentru copiii cu dizabilități. „Avem copii cu paralizie cerebrală, cu autism, cu Sindromul Down în programul de hidroterapie și evoluează foarte bine. Trei dintre copii au învățat să înoate, important e că tuturor le place foarte tare în apă, toți se bucură foarte mult. Evoluează și se vede pe ei dezvoltarea fizică și psihică. Reușesc să învețe să alterneze membrele, ca să învețe să înoate”, povestește Iulia Băcăran. Ședințele individuale de hidroterapie, pentru care părinții plătesc 20 de lei, se desfășoară la piscina unui hotel din Oradea.
„E un hotel cu multe stele și sigur că acolo sunt și clienți care vin la piscină să se relaxeze. Inițial au fost câțiva clienți care au fost puțin reticenți, pentru că văd copii cu probleme și poate nu își doreau neapărat în ziua aceea să își amintească că sunt și probleme în lume. A fost însă un domn care a mers mai des la piscină, a observat o fetiță și a văzut cum evoluează. Deși la început a fost reticent, până la urmă a vrut să îi sponsorizeze niște ședințe de înot. A zis că are potențial și că vrea să o ajute și fetița chiar a învățat să înoate”, își amintește directoarea executivă a Fundației.
1.000 de copii cu dizabilități în județul Bihor
În piscina hotelului un băiețel plutește relaxat susținut de terapeutul său. Pe un scaun, Andrei, „fainul lui David”, ține în brațe strâns învelit în prosop un băiețel de patru ani cu microcefalie. Privindu-i, ai zice că sunt un tată cu fiul său, după o după amiază la piscină. „Are mare potențial să învețe să înoate”, a văzut terapeutul, care și-a dorit dintotdeauna să lucreze cu copiii.
„Bucuria pe care ți-o dau acești copii este incredibilă și simt că misiunea mea este să îi ajut pe ei. M-am gândit mereu că un adult de 50-60 de ani care are nevoie de recuperare după un AVC, a avut măcar șansa să meargă și să trăiască o viață activă până la această vârstă. Am datoria măcar să încerc să ajut un copil care nu a mers niciodată să înceapă să meargă”, explică el. Realitatea din România pentru copiii cu dizabilități neuromotorii este sumbră. „Ce faci în luni întregi de terapie se pierde, dacă nu lucrezi constant cu ei. La noi la Fundație vin 60 de copii, în condițiile în care în județul Bihor sunt 1.000 de copii cu dizabilități. Jumătate dintre ei nu fac nicio formă de terapie”, atrage atenția kinetoterapuetul Andrei Huplea.
Să „vorbești” cu ochii
Eva este mama unui copil cu autism în vârstă de cinci ani care până în urmă cu un an nu putea pronunța decât câteva silabe. După ce a început terapia ocupațională și hidroterapia a început să spună cuvinte și să lege propoziții. „Eram la serbarea de iarnă, el nu vorbise până atunci, iar atunci când l-a văzut pe Moșul a spus „Moș Crăciun””. Cea cu care băiatul face terapie ocupațională și logopedie este Brigitta Kinczel. Am vorbit cu ea la sfârșitul unei zile în care a făcut cu copiii exerciții logopedice, stimulare senzorială, meloterapie, masaj. Nici pe ea, nici pe colegii săi nu se vede efortul unei zile pline de provocări. Și ea, și colegii săi găsesc energia de a întâmpina fiecare copil ca și când ar fi unicul și cel mai important copil al zilei. Și să se agațe de fiecare mic progres pentru a-l construi pornind de la el pe următorul.
„Sunt copii care spuneau doar foneme și astăzi spun cuvinte. Eu cred că la fiecare copil am succes. De exemplu astăzi am avut succes cu David, un copil foarte spastic care m-a lăsat să îi masez piciorul și cu care am putut să fac exerciții de logopedie cu limba”, povestește Brigitta într-o pauză de câteva minute, înainte de a se pregăti încrezătoare pentru următorul pacient. O fetiță care nu se poate mișca și care, deși înțelege ce i se spune, nu poate vorbi. Pe ea va încerca, cu ajutorul unui program de calculator în care diferite imagini devin active după direcția privirii, să o învețe „să vorbească” cu ochii.
Sute și mii de copii cu dizabilități din această țară câștigă în fiecare zi lupte cu care, din fericire, mulți dintre noi nu trebuie să ne întâlnim niciodată în viață. Și totuși sunt tratați cu atâta indiferență și ostilitate încât de multe ori nu reușesc să-și găsească niciun loc în lume. „Ce îmi doresc cel mai tare este ca lumea să înțeleagă că sunt și ei suflete și că au dragoste de oferit. Dacă lumea ar înțelege, totul ar fi mai ușor”, spune mama Mihaelei.
