„Copilul meu începuse să bea multă apă și era foarte obosit”. O poveste reală despre un diagnostic, familii care „mută munții” și oameni buni care-i ajută • Fundația Vodafone România - e normal sa facem bine

„Copilul meu începuse să bea multă apă și era foarte obosit”. O poveste reală despre un diagnostic, familii care „mută munții” și oameni buni care-i ajută

Aștept să intru în cabinetul medicului Mihaela Vlaiculescu și mă uit la câțiva copii care se perindă de pe o ușă pe alta. Fete și băieți, interesanți și frumoși, cu sclipire în priviri și un ceva în zâmbet, aduc cu ei în sala de așteptare candoarea copilăriei. Sunt minute liniștite dintr-o zi frumoasă. Ca ele să existe, niște părinți nu mai dorm de ani buni ca toți oamenii. Pentru ei, grija că și-ar putea pierde copilul în somn nu este doar o spaimă absurdă. 

Pentru ei nu există, nici ziua, nici noaptea pauze. „Acești oameni își trăiesc viața pe ceas”, spune Mihaela Vlaiculescu, medic primar specializat în diabet, nutriție și boli metabolice, în timp ce îmi arată o foaie A3, înțesată de dreptunghiuri în care sunt trecute orele de masă, cantitățile mâncate, orele de somn, înțepăturile din deget pentru testele de glicemie, injecțiile de insulină. 

Așa arată zilele lunii pentru fetița lor bolnavă de diabet. Număr testele de sânge din deget, dintr-o zi luată la întâmplare: 15. Număr injecțiile cu insulină: 5. Un copil înțepat într-o zi de 20 de ori. De 600 de ori într-o lună. Un copil care găsește în el puterea să zâmbească.

În jur de 3.000 de copii din România suferă de diabet de tip 1 și sunt dependenți de insulină. Este o boală autoimună în care propriul lor organism produce anticorpi împotriva pancreasului.

Matematica la care părinții nu au voie să greșească 

La fiecare masă au nevoie de injecție cu insulină rapidă ca să își țină sub control nivelul zahărului din sânge. Între mese și noaptea au nevoie de injecții cu insulină lentă. Iar din două în două ore trebuie să își măsoare nivelul glicemiei pentru a-și ajusta doza necesară, spune medicul. Nu există doze standard, mai ales în cazul copiilor: totul se adaptează în funcție de cantitatea și tipul de mâncare, greutatea copilului, experiența dozelor anterioare.

„Dacă e la școală, copilul trebuie să poată mânca în oră, chiar atunci când i-a scăzut glicemia. Nu poți să-l forțezi să aștepte pauza. Până să vină pauza, el poate să moară”

Apoi sunt o serie de variabile care fac ca aceeași doză să aibă efecte complet diferite. Dacă copilul aleargă. Dacă se bucură. Dacă a plâns. Dacă a dormit. Dacă n-a dormit. O doză care a avut un anumit efect ieri, poate să fie azi prea puternică. Atunci apare criza hipoglicemică, în timpul căreia copilul trebuie să își crească rapid glicemia. „Dacă e la școală, copilul trebuie să poată mânca în oră, chiar atunci când i-a scăzut glicemia. Nu poți să-l forțezi să aștepte pauza. Până să vină pauza, el poate să moară”, spune medicul Mihaela Vlaiculescu. De asta nu dorm părinții copiilor care suferă de diabet de tip 1 noaptea. De asta îi hrănesc în somn de câte ori este nevoie. „Coma hipo e cosmarul fiecărui părinte. Lasă sechele neurologice”, avea să îmi spună mama unui băiețel bolnav de diabet.

Mihaela Vlaiculescu zâmbește mult și le vorbește copiilor cu voce joasă și caldă. Ține pe birou o revistă din care o bunică de 80 de ani zâmbește și ea cald: e o doamnă care de 75 de ani suferă de diabet de tip 1. Așa poate arăta viitorul unei persoane care suferă de această boală și care se tratează corect. 

Asta este bătălia pe care medicul o duce cot la cot cu pacienții. Face cursuri în care îi învață pe părinți ce este diabetul de tip 1. Face tabere în care le explică celor mici cum să procedeze în anumite situații. „Imaginează-ți că ești pe munte și faci o criză hipo. Cum procedezi?”

„Insulina este cum zic americanii un medicament care se eliberează strict pe prescripție, este un medicament periculos, pe care noi îl predăm cu totul ca responsabilitate acestor părinți. E ca și cum am umbla cu adrenalină, e cam același lucru. Când pleacă acasă, ei iau hotărârile. Ca să ia hotărâri corecte trebuie să facă teste înainte de fiecare injecție. Cantitatea de insulină pe care și-o administrează este variabilă”, spune medicul.. 

Zeci de copii monitorizați de medic în timp real pe calculator

Este membru fondator al Asociației Sprijin pentru Diabet și conduce programul „Telemedicina pentru copilul insulinodependent”, realizat cu sprijinul Fundației Vodafone România. Prin intermediul acestuia, 20 de copii au beneficiat anul trecut, timp de 11 luni, de pompe de insulină fără fir, aduse pentru prima oară în România, și de senzori de glicemie. 

Monitorul pe care medicul vede în timp real glicemiile copiilor

Anul acesta, alți 20 de copii beneficiază timp de nouă luni de senzori de glicemie. 

Senzorul de glicemie se montează pe braț, măsoară din cinci în cinci în cinci minute glicemia copilului și o transmite în timp real atât pe telefonul părintelui, cât și pe laptopul medicului care știe în orice moment care este starea pacienților săi. Avantajul este acela că cel mic nu mai este înțepat de fiecare dată. 

Mai mult decât atât, informațiile sunt transmise și către ceasurile inteligente purtate de părinte și medic, iar acestea sună sau vibrează în caz de pericol. Acest lucru îi permite medicului să intervină în timp real. În timpul interviului, un grafic de pe laptop arată că unui băiețel din Plopeni i-a scăzut foarte mult glicemia. Medicul vorbește la telefon cu mama și îi spune ce are de făcut. 

Cum își reprezintă copiii bolnavi de diabet dispozitivele medicale

Din când în când, este totuși nevoie de măsurarea glicemiei din sânge și de adăugarea valorii în program pentru recalibrarea senzorului. Îmi arată spre un dreptunghi mic din plastic. 

„Asta este pompa fără fir cumpărată prin proiectul Vodafone. Am o telecomandă, exact ca un telefon, care îi spune ce are de făcut. Ea stă atașată și nu te deranjează, nici la baie, nici când faci sport. Ai ceva atașat de tine, dar nu te doare. Când o montezi, simți o singură înțepătură ca la injecție. Are un program, este programată o rată bazală, asta este munca de dinainte de a o monta. La masă, introduci glicemia, cantitatea și ea calculează doza”, explică medicul. „În diabetul de tip 1, dacă mâncăm de 10 ori pe zi, ne înțepăm de 10 ori pe zi. Plătești pentru fiecare gură pe care a luat-o un test din deget și o injecție de insulină. Orice gură pe care ai luat-o te doare. Numai dacă nu ai pompă de insulină și senzor de glicemie, nu te doare”, continua aceasta. 

Când copilul e în criză în clasă, iar portarul nu o lasă să intre pe mamă cu injecția de insulină

Andrei are opt ani și îi place să înoate și să învețe limba italiană. Când va fi mare vrea să se facă YouTuber. „E un progres față de șofer”, comentează mama lui. Când a fost mic, doar de vreo doi ani jumate, a fost diagnosticat cu diabet. Începuse să bea foarte multă apă și era foarte obosit. Când îl scoteau la plimbare, zicea că vrea să meargă acasă. La nouă seara se punea singur în pătuț. Părinții i-au cerut medicului de familie trimitere pentru analize, dar cum era Săptămâna Mare li s-a zis să mai aștepte. S-au dus cu el la Urgențe, unde verdictul a fost diabet tip 1. Apoi a fost internat două săptămâni în spital, unde a fost tratat de un medic cardiolog care făcuse un curs de două săptămâni la centrul de recuperare a tinerilor cu diabet de la Buziaș. Erau din Galați, unde mama spune că nu există medici specializați pe diabetul la copii. Au început să facă naveta la București, pentru analize și tratament, unde au cunoscut-o pe Mihaela Vlăiculescu. În final s-au mutat cu chirie la București.

Ceasurile inteligente pe care mamele urmăresc în timp real glicemia copiilor

„Am vrut să îi oferim cu adevărat o șansă”, spune Alina. Când vorbește despre copilul ei, pare un om gata să mute munții particulă cu particulă. Miligram cu miligram, așa cum îi calculează lui Andrei dozele. 

„La început mă uitam la el și vedeam că face criză hipo. Făcea crize hipo cu mine lângă el. Mă simțeam neputincioasă”, își amintește ea. „Cât Andrei a fost mic, sprijineam ore în șir gardul grădiniței cu insulina în geantă. Așa a putut face puțina grădiniță pe care a făcut-o”, povestește mama. Acum doarme la cap cu un laptop, care face un zgomot puternic când senzorul transmite informația că fiului ei i-a scăzut sau crescut glicemia în somn. A trecut prin clipe cumplite la școală când portarul nu o lăsa să intre cu injecția de insulină și copilul ei avea glicemia 500. Sau când îi apărea pe telefon că copilul are criză hipoglicemică și învățătoarea de la fosta școală îi spunea că nu știe unde este copilul, că a plecat de 40 de minute la cabinet, dar nu s-a mai întors. Iar asistenta de la cabinet îi spunea că ea nu e în școală. „Între timp, directoarea i-a explicat portarului că eu sunt singura care știe ce să îi facă și că trebuie să mă lase să intru”, povestește Alina.

„Când îmi scade glicemia, mă simt moale și atunci și ce trebuie să fac. Iau dextroză. Sau zahăr. Bomboana merge mai greu, până se topește”, spune Andrei. Când e la școală, vorbește cu mama lui la telefon și, la indicațiile ei, își ajustează singur doza de insulină. De o lună, Alina, de profesie jurist, a îndrăznit pentru prima oară de când s-a îmbolnăvit copilul ei, să meargă la serviciu.

„Noi nu existăm ca persoane, existăm ca boli”

În România sunt aproape 3.000 de copii bolnavi de diabet de tip 1. Nu este cunoscut numărul exact al adulților care suferă de această afecțiune. „Nu avem statistici pentru că în sistemul nostru de asigurări diabetul tip 1 și diabetul tip 2 cu tratament cu insulină poartă același cod de boală, că noi nu existăm ca persoane, existăm ca boli. 241 este codul de diabet insulinotratat. Că este tip 1 sau că este tip 2 noi nu știm. În mod clar ar trebui diferențiat un tânăr cu diabet tip 1 de un adult cu diabet tip 2. Adultul cu diabet tip 2 poate să facă o singură injecție cu insulină pe zi”, spune Mihaela Vlaiculescu. Aproximativ 1,8 milioane de români suferă de diabet de tip 2 și se estimează că numărul bolnavilor de diabet de tip 1 este la 5-10% din această valoare.

Tratamentul cu insulină este decontat în întregime de stat. Însă nu și toate testele de care este nevoie – statul plătește pentru patru teste pe zi, dar un copil face si 15. Plătește pentru mai puține ace pentru Pen-ul de insulină față de câte ar fi nevoie. Acele pentru copii nu se găsesc în țară și de multe ori, sunt folosite ace pentru adulți, spun pacienții. Statul decontează pompele de insulină cu fir, dar doar 280 de astfel de dispozitive au ajuns până acum la pacienți, copii și adulți, în condițiile în care, în străinătate, sunt decontate în diferite procente până și pompele fără fir.

„Prognosticul de viață este foarte bun, dacă tratăm diabetul corect. Dacă statul ar investi în acești copii, s-ar asigura că ei ajung niște adulți productivi, nu o povară”, spune Mihaela Vlaiculescu.

Ultimele articole

Categorii

Share articol

Scroll to Top