„A fost odată ca niciodată o fetiță pe nume Ema. Ema avea deja 7 ani și își dorea să devină balerină când va crește mare. Într-o dimineață, Ema își făcea veselă încălzirea cu câteva exerciții de gimnastică, dar, deodată, simți o durere puternică…”.
Toți copiii internați la Institutul Oncologic prof. dr. Ion Chiricuță din Cluj-Napoca știu povestea Emei. Ca și ei, fetița trece printr-o experiență tristă. Cu ajutorul Leului Curajos, simbolul reușitei în lupta cu cancerul, totul se termină cu bine.
În camera de joacă amenajată undeva la etajul patru al Institutului, pe lângă poveștile terapeutice, copiii au parte de toată atenția din partea specialiștilor și voluntarilor în domeniul serviciilor psihosociale.
Cei mici învaţă aici despre corpul uman, mediul înconjurător, geografie sau istorie, într-un mod reinterpretat faţă de şcoala clasică. Însă de departe vizitele în spital ale Leului curajos – care a trecut și el printr-o suferință asemănătoare – sunt adevărate sărbători.
Săptămâna trecută aveam să îl cunosc pe unul dintre micii pacienți ai institutului de oncologie din Cluj. Îi voi spune Paul. Are 11 ani și este dintr-o localitate din zona Moldovei. Și el știe povestea Emei.
„Ema era o fetiță care nu voia să meargă la spital, dar până la urmă a mers și acolo s-a împrietenit cu Leul curajos. Leul curajos este prietenul meu. Îmi place să îl trag de coadă. Acolo este curajul lui, în coadă”, începe să ne povestească Paul, iar sub masca ce îi acoperă fața îi poți intui un zâmbet timid.
Privirea îi este atrasă apoi de mulajul de pe masă, cu ajutorul căruia copiii de aici se familiarizează cu organele corpului uman. Este fascinat de creier.
„Uite, aici am fost eu operat”, arată el spre creierul mic din mulaj. Ochii îmi cad pe cicatricea de aproape zece centimetri de la ceafa copilului.
„Creierul mic dă ordine creierului mare. Creierul mare te ajută să gândești”, continuă el. După cele două intervenții chirurgicale pe creier a învățat din nou să meargă și să scrie.
„Aici învățăm că ziua de azi este cea mai importantă”
Laura, Oana și Diana sunt doar trei din tinerii de la asociația Little People care lucrează cu copiii bolnavi de cancer. Medicii le spun că ceea ce fac ei umanizează actul medical.
Oana a intrat în asociație ca voluntar, în urmă cu câțiva ani.
„Voluntarii se implică 100 la sută. E normal să te implici. Dacă îți place ce faci, nu ai timp în două ore să te gândești « oh, săracu’ » Din păcate se întâmplă și să pierdem copii. Aici învățăm că ziua de azi este cea mai importantă”, spune Oana.
Aplicația mobilă „Leul Curajos”, dezvoltată cu sprijinul financiar al Fundației Vodafone România, este alături de copiii din secţiile de oncopediatrie din ţară. Este un simbol al reuşitei în lupta cu cancerul şi îi învaţă pe copii să aibă mult curaj pe parcursul tratamentului şi să nu uite că şi el a fost la început un Leu fricos. Cu ajutorul voluntarilor Little People, Leul cel Curajos alături de micuţii pacienţi reuşeşte să spună cu zâmbetul pe buze „Nu mi-e frică!”.
Paul este doar unul dintre cei 1.925 de bolnavi de cancer cu vârste între zero și 18 ani din opt centre de oncologie din țară unde specialiștii și voluntarii de la asociația Little People lucrează zilnic, cu ajutorul aplicației mobile „Leul Curajos”, oferind fiecărui copil acces la programele de suport psiho-social.
Sprijin pentru tratamente personalizate
Jocurile terapeutice, scala durerii, scala stării de spirit, poveștile terapeutice concepute ca elemente integrate ale aplicației mobile „Leul Curajos” îi ajută pe pacienți să își îmbunătățească aspecte legate de imaginea de sine, cunoașterea corpului uman, de dezvoltare a unei gândiri pozitive, de identificare a unor modalități eficiente de a face față situației de boală, de transmitere a unor informații cu privire la nivelul durerii sau starea emoțională resimțită.
Datele obținute în urma folosirii aplicației oferă specialiștilor Asociației Little People informații extrem de importante despre provocările prin care trece fiecare pacient de-a lungul tratamentului. Astfel este posibilă personalizarea şi implicit eficientizarea activităţilor terapeutice, astfel încât copiii și adolescenții afectați de cancer să obțină mai multe informații despre experiența bolii și să înțeleagă şi să accepte necesitatea tratamentului.
Sprijin pentru copii în lupta cu cancerul
Aplicația mobilă „Leul Curajos” are patru joculețe terapeutice. Copii se pot juca fie în spital, fie acasă pe telefonul lor. După ce completează un chestionar de evaluare, ei primesc un nume de utilizator și o parolă.
Unul din jocuri le crește stima de sine. Copiii pot să își facă poze și să își pună peruci, bandane, agrafe, tot felul de accesorii care să îi facă mai frumoși.
Un alt joc îi ajută atunci când vor să se relaxeze sau când sunt furioși, pentru că din cauza tratamentului adesea copiii sunt foarte nervoși. Este un efect secundar al tratamentului. Jocul se numește spargerea baloanelor, la început mai rar, apoi tot mai des și mai rapid. Și așa se relaxează.
Mai este un joc prin care copiii trebuie să se axeze pe lucrurile pozitive. Apar fețe cu Leul curajos, unele triste și altele vesele, iar copiii trebuie să apese doar pe fețele fericite. Așa sunt încurajați să privească doar lucrurile pozitive.
În alt joc pe telefonul mobil copilul învață funcțiile organelor corpului uman. Cu ce respirăm – este una din întrebări, iar el trebuie să aleagă organul. Așa ei pot spune ce îi doare și îi ajută pe medici să îi trateze mai bine.
„Îmi amintesc cazul unei fetițe care a avut o recidivă, a trecut printr-o operație de amputare a unei mâini. M-am dus la ea la spital cu aplicația. Imediat după ce a ieșit din operație s-a jucat cu Leul Curajos pe telefon”, povestește psihologul Laura Răducan, reprezentantă a Asociaţiei Little People România.
Poveștile fericite: Temerarii
Există însă și povești fericite. Cea mai mare satisfacție a celor de la Little People este să vadă un copil care termină tratamentul și este bine. „Este dovada că există supraviețuire”, arată Laura Răducan.
Poveste de succes e atunci când adolescentul se înscrie și se înregistrează în comunitatea Temerarilor – comunitatea tinerilor supraviețuitori de cancer din Romania. A început în 2006 la Cluj cu doi tineri și în prezent are 400 de membri din 123 de localități din România.
„Temerarii sunt poveștile noastre de succes. Ei sunt poveștile pe care le spunem copiilor din spital. Unii dintre ei fac parte din echipele de voluntari”, o completează colega și prietena ei, Oana Rusu.
Anual sunt organizate două evenimente pentru Temerari. „La cea mai recentă gală de Crăciun a Temerarilor mi-am revăzut primul meu Temerar. Zi de zi în spital spunea că vrea acasă, că nu mai poate, că se dă bătut. Iar la gală l-am văzut cum dansa și era fericit”, își amintește Diana, care zi de zi lucrează cu copiii bonavi de cancer în Institutul de oncologie din Cluj-Napoca.
Comunitatea Temerarilor este un adevărat exemplu de reușită pentru pacienții actuali și reprezintă una dintre cele mai active comunități de gen din Europa.
În plus, mulți dintre Temerari sunt dispuși să vină ca voluntari în spital, pentru că știu cât de mult i-ar fi ajutat pe ei, când au fost în spital, să primească genul acesta de suport.
„Când un părinte vede un supraviețuitor de cancer e suficient. Una este să îi spun eu părintelui că «voi lucra și voi face intervenții cu copilul dvs» și alta este: «Iată-l (supraviețuitorul), este aici, l-am adus în fața dvs. » Sunt cazuri în care părintii ne spun că cel mic are leucemie și noi aducem un supraviețuitor care a avut exact același diagnostic”, ne spune Oana.
Sunt și supraviețuitori care nu vor să se întoarcă în spital ca voluntar. Nu este nimeni forțat. Dar odată ce ai avut cancer, ești pacient toată viața.
Angajator, către supraviețuitor de cancer: „De unde știi că ți-a trecut? Investesc în tine sau nu? Mori în doi ani sau nu mori? ”
Reîntoarcerea la viața de zi cu zi, după lunile de luptă cu cancerul, este o reală provocare. Societatea nu e pregătită să îl primească înapoi pe supraviețuitorul de cancer. Cum își găsește un prieten, cum se întoarce la școală, scrie în CV sau nu scrie că a avut cancer? Vrea să declare că a avut cancer sau nu vrea? Pe ce asigurare medicală intră?
„Știți că există în România părinți care au făcut la școală ședință cu părinții ca să decidă dacă copilul X se mai întoarce în clasa aia pentru că s-ar putea ca ceilalți copii sa ia cancer?!”, ne spune Oana.
Societatea nu e suficient de informată și educată pentru a-i putea primi pe tinerii care au învins cancerul, spun specialiștii.
„Ție, ca specialist care ai lucrat cu copiii, îți vine să mori când auzi asemenea lucruri! L-ai învățat pe copilul acela să gândească sănătos, l-ai reintegrat, știe exact unde stă, știi că atunci când a plecat din secție era OK din punct de vedere psihologic. Și se duce la școală și acolo părinții fac ședință dacă să îl primească înapoi în clasă, să nu ia cancer copiii lor”, își arată indignarea Oana față de modul cum îl stigmatizează societatea pe supraviețuitorul de cancer.
Din păcate mulți dintre angajatori sunt sceptici când vine vorba să recruteze dintre cei care au învins cancerul.
„Angajatorul vrea să știe: investește în tine sau nu? Mori în doi ani sau nu mori?! Exact așa sună! Exact așa este pusă întrebarea! Ești sigur că ți-a trecut? Dar de ce mai mergi la controale dacă tu zici că te-ai vindecat? Îți iei concediu medical? De câte ori pe an îți iei concediu medical?”, povestește Oana cu ce se confruntă odată întorși la viața de zi cu zi cei ce au ieșit învingători în lupta cu maladia.
Asociația Little People se implică în organizarea de seminarii de lobby, în care Temerarii învață care le sunt drepturile, cum ar trebui să se reprezinte, cum pot avea o voce.
Finanţarea oferită de Fundaţia Vodafone România pentru proiectul din care face parte aplicaţia „Leul Curajos” se ridică la 70.000 de euro şi reprezintă o continuare a colaborarii cu Asociaţia Little People, începută în 2011 cu programul „De la diagnostic la supraviețuire”.
