Interviu: Un copil bolnav de autism poate avea o viaţă independentă

Interviu: Un copil bolnav de autism poate avea o viaţă independentă

Asociaţia Autism Baia Mare a lansat în parteneriat cu Fundaţia Vodafone România proiectul T.A.L.E. -Tehnologia Asistă Educaţia, ce are ca scop îmbunătăţirea abilităţilor de viaţă independentă ale celor 55 de copii cu autism din Centrul de Zi al Asociaţiei. Finanţat de către Fundaţia Vodafone România prin „Fondul pentru Fapte Bune” ediţia 2013, proiectul beneficiază de cele mai noi tehnologii pentru copiii bolnavi de autism, cărora li se vor aplica metode de tratament personalizate , folosite cu scopul de a le îmbunătăţi abilităţile de comunicare verbală.

„Copiii cu autism au nevoie de abordări diverse şi personalizate, pentru a dezvolta abilităţi de comunicare, autoservire, cognitive şi de socializare, adică abilităţi de viaţă independentă”, a declarat Iolanda Sztreleczuk, responsabil proiecte în cadrul Asociaţiei Autism Baia Mare.

Pe tot parcursul proiectului, în perioada ianuarie–decembrie 2014, vor fi folosite şi 7 tablete pe care sunt instalate aplicaţii digitale multisenzoriale şi care facilitează procesul de învăţare pentru copiii cu dizabilităţi.

Utilizarea tehnologiei contribuie la dezvoltarea aptitudinilor sociale prin jocuri specifice şi sporeşte capacitatea de a învaţa prin stimulii vizuali, auditivi şi tactili.

Interviu: ce şanse au copii cu autism din România

Cu această ocazie, am vrut să aflăm mai multe despre şansele de dezvoltare a copiilor cu autism din România. Iolanda Sztreleczuk, ea însăşi mamă a unui copil cu autism, a răspuns întrebărilor noastre, oferindu-ne amănunte cu privire la tratamentele şi terapiile bolnavilor de autism.

Cum evoluează un copil bolnav de autism până la vârsta maturităţii? Cum se integrează în societate bolnavii de autism? Ce meserii practică, cu preponderenţă?

Evoluţia unui copil cu autism depinde foarte mult de câţiva factori esenţiali: diagnosticare şi intervenţie precoce (cu cât copilul este diagnosticat mai devreme cu atât şansele de recuperare sunt mai mari) , gradul de afectare (sunt copii care pe lângă autism au şi retard asociat, iar în acest caz recuperarea este mai lentă şi de durată mai lungă) , profesionalismul echipei care face recuperarea copilului şi implicarea familiei.

În România, autismul, ca afecţiune, a început să se diagnosticheze abia după 1989 şi nu avem o situaţie oficială legată de evoluţia cazurilor până la maturitate. Există organizaţii de părinţi care au copii autişti ajunşi la maturitate, care nu au beneficiat de intervenţie de recuperare.;ei se află în grija familiei sau a unor instituţii.Noi ne ocupăm doar de copii, însă dorim să fim pregătiţi pentru perioada în care copiii noştri vor deveni adulţi. Până atunci, ne străduim să le oferim posibilitatea de a-şi dezvolta abilităţile de care au nevoie pentru a fi independenţi şi a se putea integra.

Copii cu autism, de la Asociaţia Autism Baia Mare, alături de maestrul ceramist Daniel Les.

Foto: Copii cu autism, de la Asociaţia Autism Baia Mare, alături de maestrul ceramist Daniel Les.

Nu ştiu ce meserii practică adulţii cu autism din România, însă în străinătate am văzut adulţi care lucrează în fabrici, la locuri de muncă protejate, prestând o muncă „în serie”. Am văzut adulţi care lucrează în sere şi pot să vă spun că, în Statele Unite spre exemplu, mulţi dintre adulţii cu autism lucrează în statistică sau cercetare. Sper ca peste 10 ani să vă pot spune care sunt locurile de muncă unde au fost angajaţi copiii pe care îi avem acum la centru.

Cât costă îngrijirea şi educarea unui copil bolnav de autism?

Recuperarea copiilor cu autism în România este una foarte costisitoare, deoarece lipsesc serviciile de recuperare furnizate de către stat. Există psihologi care şi-au deschis cabinete sau asociaţii înfiinţate de către părinţi care oferă servicii de recuperare. Prin diverse proiecte, s-a încercat furnizarea de servicii gratuite, însă acestea nu au constanţă în timp.

Costul programului de recuperare depinde foarte mult de nevoile copilului. În cadrul Centrului nostru, oferim servicii integrate care includ terapie comportamentală individualizată, logopedie, kinetoterapie, integrare senzorială, meloterapie, însoţire şcolară şi altele.Estimăm costul acestor servicii la 2.500 de lei pe lună. Prin proiectele şi sponsorizările obţinute în 2013 am reuşit să oferim servicii gratuite pentru 70% dintre copiii noştri, scopul nostru fiind acela de a oferi servicii individualizate, nu de a dezvolta o afacere.

Câţi copii bolnavi de autism există în România?

Datele publicate recent arată că numărul cazurilor de autism depistate în România a crescut semnificativ în ultimii ani. Statistica furnizată de Direcţia pentru Protecţia Copilului arată că la nivel naţional, la sfârşitul lui 2013 erau 6.436 de copii cu tulburări de spectru autist. Din estimnările ONG-urilor de profil, numărul real este în jur de 30.000.

Copiii cu autism pot frecventa şcolile normale sau au nevoie de condiţii speciale de studiu?

Copiii cu autism ar trebui să aibă o evaluare a abilităţilor şi un traseu educaţional personalizat. Da, sunt copii cu autism care frecventează şcoala de masă, însă programa şi metodele trebuie adaptate. Ei învaţă altfel, nu deţin capacitatea de abstractizare, însă pot avea abilităţi matematice extraordinare sau o memorie vizuală fantastică. Unii copii cu autism sunt integraţi în şcolile normale cu ajutorul unor însoţitori, care le facilitează înţelegerea sarcinilor şcolare şi îi ajută în socializarea cu ceilalţi copii.

Care este cazul care v-a impresionat cel mai mult, dintre cele pe care le-aţi întâlnit de-a lungul timpului la Asociaţia Autism Baia Mare?

Fiecare caz este o poveste de viaţă şi este unic în felul său. Autismul este recuperabil într-o proporţie mare dacă factorii menţionaţi anterior sunt îndepliniţi. Unul dintre copiii noştri, Rareş, diagnosticat la 18 luni şi integrat într-un program adecvat de terapie, susţinut şi de familie, are rezultate remarcabile. Semnele autismului sunt foarte puţin vizibile în cazul acestui copil.

Un alt copil, Ovidiu, care nu a beneficiat de intervenţie precoce, a reuşit abia la 14 ani să-şi dezvolte abilităţi de viaţă independentă. Fiecare progres, oricât de mic, al celor 55 de copii ne bucură foarte mult.

Copii cu autism pot face sport? Ce fel de sporturi?

Datorită nevoii de rutină, copiii cu autism pot practica sporturi individuale foarte bine, cum ar fi atletism sau înot. Din cauza abilităţilor de socializare reduse, ei fac faţă mai greu sporturilor de echipă, dar cu îndrumare potrivită pot fi integraţi şi în sporturi precum baschet, handbal sau fotbal.

Activităţi de grup pentru copii cu autism.
Activităţi de grup pentru copii cu autism.

Care credeţi că sunt neajunsurile legislaţiei şi preocupărilor publice cu privire la această boală?

Legislaţia specific pentru autism nu a existat până în 2010, când s-a votat Legea 151, numită şi Legea autismului. Normele de aplicare sunt încă o nebuloasă. Este nevoie de colaborare între mai multe instituţii, având în vedere specificul autismului. Ar fi ideal dacă, după momentul diagnosticării precoce, familiile ar putea apela la servicii integrate IMEDIAT, pentru a creşte şansele de recuperare ale copilului cu autism. Din păcate, la nivelul instituţiilor publice nu există servicii integrate, părinţii fiind nevoiţi să-şi plimbe copilul la psiholog, terapeut, logoped, kinetoterapeut sau medic.

Care este cel mai rău lucru care i se poate întâmpla unui copil cu autism, care nu beneficiază de tratament special?

Cel mai rău lucru care se poate întâmpla este imposibilitatea comunicării. Un copil autist care învaţă să comunice verbal sau printr-o metodă alternativă devine un copil cooperant, cu şanse la recuperare. În acelaşi timp, lipsa abilităţilor de viaţă independentă şi autoservire pot afecta sănătatea şi siguranţa copilului. . Intervenţiile de recuperare vizează creşterea calităţii vieţii copiilor cu autism.

Frica noastră, a părinţilor, este nesiguranţa faţă de soarta copiilor noştri, atunci când noi nu vom mai fi. Perspectiva ca fiica mea, Julia, să fie internată într-un ospiciu sau sanatoriu, pentru că nu înţelege ce se întâmplă în jurul ei, a fost cel mai bun motivator pentru mine. Acum copilul meu poate susţine o conversaţie, este independent, socializează şi frecventează o şcoală normală. Toate acestea au fost posibile în cinci ani de terapie, prin implicarea unor foarte buni profesionişti, care au pus pe prim plan nevoile copilului.

Ultimele articole

Categorii

Share articol

Scroll to Top