A trecut o toamnă, o iarnă și o primăvară de când Carina Benko vine în fiecare zi de luni, de miercuri și de vineri în secția de Terapie Intensivă nou-născuți de la „Marie Curie”. Apasă pe butonul soneriei, așteaptă să i se deschidă, își pune botoșii, își dezinfectează mâinile și intră pe ușa cabinetului pe care scrie Pshihoterapie. Benko, 45 de ani, este psiholog și susține săptămânal ședințe de terapie cu oameni care trăiesc doar pentru copii – ca să să câștige bătălia cu viața. Părinții ai căror nou-născuți se află în stare critică și cadrele medicale de la Neonat sunt cei cărora terapeuta le oferă consiliere și sprijin. Este pentru prima dată în România când o secție de spital are propriul psiholog dedicat.
23 de părinți beneficiază de terapie psihologică
E mult mai dificil procesul trăit decât cel imaginar, spune Benko care, în toamna anului trecut, și-a oferit oferit serviciile de consiliere echipei medicale de la Terapie Neonat. Era felul ei de a mulțumi unor oameni care fac excelență în profesie fără a-și uita calitatea umană. Recunoaște că realitatea secției aflată într-o dinamică continuă și patologia complexă au copleșit-o. Una e să-ți asculți interlocutorul afară, în cadrul safe al cabinetului, și alta e în spital, când în ureche, în creier și în inimă ai doar chipuri și diagnostice de copii pentru care mulți oameni lupță să îi salveze.
„E o confruntare cu o gamă inimaginabilă de trăiri condensate”, spune Carina Benko. „Încep să văd sensul lucrului ăsta, al șederii mele aici și al gestionării emoției în afara actului medical centrat pe copil”.
Alex Popa: Orice boxă este o mică terapie în sine
‚Centrat pe copil’ e filozofia secției de Terapie Intensivă nou-născuți de la „Marie Curie”, una ieșită din comun. Este cea mai modernă din Europa și respectă niște reguli și standarde mai înalte care, în momentul de față, în SUA, sunt normă în construcția oricărei noi secții”, afirmă Alex Popa, a cărui asociație – Inima Copiilor – a construit cu sprijinul Fundației Vodafone România noua secție de la „Marie Curie”. Spațiul, inspirat după cea mai bună secție omoloagă din lume, cea a Spitalului Universitar Iowa, a fost deschis în 2013. Totul se întâmplă în jurul pacientului, spune Popa: actul medical, confortul pacientului și al părinților acestuia, controlul infecțiilor nosocomiale.
„Avem prima secție din România în care îi încurajăm pe părinți să rămână internați cu copiii lor, prima în care pot sta nu într-un open space, ci într-o boxă individuală și personalizată în funcție de nevoile fiecărui pacient. Ce înseamnă asta? Orice boxă este o mică terapie intensivă cu toate facilitățile. Fiecare pacient stă singur, poți să îi stingi lumina, e ferit de zgomot și este monitorizat individual. La nevoie orice boxă poate fi transformată într-o sală de chirurgie, pentru că așa am gândit și realizat lucrurile de la început. În fiecare spațiu – sunt 27, pe două etaje, terapie și post-terapie – avem chiuvetă, lavoar. În tavan sunt filtre, aerul intră printr-o instalație specială de climatizare. Sunt filtre HEPA14, de sală de operație”, explică Alex Popa infrastructura medicală.
În fantele din tavan sunt circuite de gaze medicale, precum oxidul nitric. E singura instalație centralizată din partea asta a lumii, iar gazul este salvator în cazul copiilor cu hipertensiune pulmonară. În secția asta, oxidul nitric a devenit un standard pentru orice pacient cu boli pulmonare.
Cum standard în secție a devenit și dializa hepatică la nou-născuți sub două kilograme, ori septostomiile care îmbunătățesc condiția medicală a pacientului născut cu malformație cardiacă gravă. Alex Popa amintește de doctorul Cîrstoveanu care a realizat prima septostomie într-una dintre boxe, în urmă cu doi ani, la echograf, asistat fiind de medicii cardiologi. Septostomia e o intervenție care prelungește viața pacienților cu transpoziție de mari vase. Practic astfel câștigi timp până la momentul operației pe inimă.
Ce înseamnă diagnosticarea la distanță
Secția e un ochi uriaș: există monitoare în fiecare boxă, există monitoare pe fiecare culoar, așa cum există monitoare pe un perete întreg din camera medicilor. Toate prezintă parametri medicali în timp real pentru urmărirea semnelor vitale ale copiilor și imagini din fiecare boxă. Astfel, oricine poate vedea de oriunde, în orice moment, tot ce se întâmplă în secție.
Medicii nu doar văd de la distanță starea pacienților, ci pot efectua videoconferințe direct de pe tabletă grație unei soluții de telemedicină dezvoltată de Vodafone România. „Când un medic este plecat şi vrea să se intereseze de starea pacientului pentru a şti dacă trebuie să vină, el accesează virtual rezerva în care se află copilul. Îi vede starea şi parametrii şi poate comunica asistentelor să schimbe sau să ajusteze tratamentul. Este practic diagnosticare la distanţă“, explică Alexandru Popa. Soluţia utilizează tehnologia 4G şi permite accesul securizat la datele medicale de la distanţă, iar imaginile surprinse de camerele video în detaliu pot fi mărite de 12 ori. Soluţia de telemedicină cuprinde şi un car de teleprezenţă care poate fi dus oriunde în spital. Acesta poate face transmisiuni de voce şi date oriunde şi poate fi conectat la ecograf sau la computer pentru a transmite în mod securizat datele pacienţilor sau imagini ale acestora.
Modelul unei secții deschise este anacronic, spune Alex Popa, în condițiile în care sunt copii care stau luni de zile internați. „Am avut pacienți care au stat aproape patru ani aici”. Vorbește despre Erica și Eli, două fetițe cu sindrom de intestin scurt. Ori despre Lilo și Gheorghița, care au petrecut și ei ani buni în secție. Copiii sunt acasă acum, alături de familiile lor.
Când ai astfel de pacienți, care stau internați luni sau ani, trebuie să iei în calcul și confortul lor. Acești copii cresc și se dezvoltă bine, iar părinții sunt încurajați să vină în secție, să le fie aproape non-stop.
Camera mamelor se „colorează” joia
Terapia Neonat de la „Marie Curie” e prima secție de spital din România care a gândit de la început un spațiu dedicat mamelor. Numit generic Camera mamelor, spațiul oferă gratuit cazare mamelor care nu locuiesc în București și au copilul internat aici.
Mamele au și bucătărie , grup sanitar cu duș, au mașini de spălat, uscător de rufe, bibliotecă. „Multe dintre ele rămân cu lunile aici. Iar pentru situațiile în care nu avem locuri în camera mamelor, căci sunt multe cereri din partea părinților, am făcut un parteneriat cu un hotel situat în apropierea spitalului. O prietenă a asociației, Gabriela Dinu ne oferă servicii de cazare la un tarif preferențial”, afirmă Popa. În străinătate se întâmplă adesea ca o clinică medicală să aibă un parteneriat cu o unitate de cazare situată în apropiere. „Este modalitatea doamnei Dinu de a ne susține misiunea și de a ajuta părinții și așa greu încercați”, mai spune el. „Scopul e același: încurajăm familiile să petreacă cât mai mult timp alături de copil”.
Presiunea apasă pe toți cei care își văd micuții intubați suportând zeci de manevre medicale. O oră de respiro este evadarea pe care o parte dintre părinți și-o îngăduie săptămânal joia, la atelierele colorate, realizate cu susținerea ING Bank. Într-un spațiu dedicat lor, în secția de Terapie Intensivă, mamele gătesc, realizează caleidoscoape, modelează în pastă fimo, personalizează jurnale, fac păpuși din lână așteptând împreună să audă medicii spunând că fiul sau fiica lor e bine și că în curând vor pleca …acasă.
3.000 de oameni s-au înscris ca să ofere timp
Acasă e pentru unii dintre micii pacienți boxa individuală, acolo unde părinții naturali nu au ajuns. Abandonați sau provenind din familii numeroase, acești copii simt brațe și căldură în viața lor grație unui program de voluntariat. Niciun copil singur în spital, inițiat cu sprijinul MOL România, reprezintă o altă premieră a secției construite de Fundația Vodafone România și Inima Copiilor. De la lansarea proiectului, peste 3000 de oameni s-au înscris pe site-ul asociației pentru a urma cursurile susținute de doctorul Cătălin Cîrstoveanu, șeful Terapiei Intensive nou-născuți. Principala motivație – să ofere din timpul lor unui copil. O parte dintre aceștia au fost selectați și vin la „Marie Curie” ca voluntari.
Banca de Lapte Matern, pionierat în România
Există și alte proiecte conexe în secție, consultanții în lactație dedicați și Banca de Lapte Matern fiind alte două premiere pentru România. „Am vrea ca toți copiii să fie hrăniți cu lapte matern”, spune Popa amintind că Banca de Lapte este o inițiativă pornită de la zero de Inima Copiilor și a presupus nu doar infrastrutura, ci și elaborarea părții administrative și legislative. „Laptele matern are cu totul alte proprietăți decât laptele praf. În Brazilia, țară campioană la numărul de bănci de profil, și care a inițiat campanii intensive de creștere a gradului de alăptare, a scăzut fantastic mortalitatea infantilă în doar doi ani.”
La Terapie Nenonat însă, mulți dintre copii nu pot fi hrăniți la sân, așa că în fiecare boxă există pompe de uz medical, iar copiii sunt hrăniți cu biberonul, ori prin gavaj. Dacă, din varii motive, nu este disponibil laptele propriei mame, copilul va fi hrănit cu lapte provenind de la o altă mamă. Totul va trece prin banca de lapte, este pasteurizat, analizat, verificat. „Am primit niște bani de la Philips, de la Petrom, am cumpărat ce trebuie, am amenajat, testăm și îi vom da drumul în curând”, anunță Alex Popa.
Doctor Cîrstoveanu: E nevoie de minimum 5 astfel de secții în România
E secția de la „Marie Curie” un etalon în îngrijirea prematurilor și a nou-născuților aflați în stare critică? Președintele Inima Copiilor spune că ar trebui să fie luată drept model. „Când s-a făcut la Iowa o secție cu camere individuale dedicate fiecărui pacient acesta a devenit, în scurt timp, standardul în SUA. Și Da, a devenit un etalon dacă acum, la Constanța, facem o astfel de secție. Sigur, cu limitările bazate pe structura spitalului de acolo, o construcție din 1968. Doctorul Cîrstoveanu afirmă că e nevoie de minimum cinci astfel de secții în toată România. Diferența între a le avea și a nu le avea stă în viața sau moartea copiilor”.
O astfel de secție se construiește acum la Constanța, în cadrul Spitalului Județean, de la zero. Fundația Vodafone România, cu sprijinul asociațiilor Inima Copiilor și Dăruiește Aripi, rescrie normalitatea într-un spațiu în care de cincizeci de ani nu s-a mai făcut nimic, deși la etajul al optulea al spitalului sunt tratați peste o mie de copii născuți prematur sau cu probleme medicale grave. În 2014, 50 dintre cei care au ajuns aici au murit înainte de a împlini o lună. Viitoarea secție, în care se lucrează din august 2017, va avea 22 de locuri la terapie Intensivă. Copiii – care provin majoritatea din patru județe: Constanța, Tulcea, Ialomița și Călărași – vor fi îngrijiți în boxe separate, sterile, sigure și prietenoase, după modelul Secției de Terapie Intensivă nou-născuți de la „Marie Curie”, cea mai modernă din sud-estul Europei.