Pe când fiica ei era în clasa întâi, Rodica Doban a ajuns mai târziu la ședința cu părinții și, înainte să intre, i-a auzit de pe coridor pe ceilalți părinți vorbind cu furie și etichetând cu cuvinte grele un copil care „trebuia să dispară din clasă” – fetița ei. Este un singur episod din nenumărate altele petrecute în decursul a 25 de ani, în care Rodica Doban s-a luptat cu lumea și cu greutățile pentru ca fiica sa, născută cu sindromul Down, și alți oameni asemeni ei să poată trăi vieți decente.
„Mi-au zis să o abandonez în spital”
La început, când cadrele medicale de la spitalul din Reșița au văzut-o pentru prima dată, acest lucru părea imposibil. „Mi-au zis să o las acolo și să plec. Să o abandonez. Le-am spus că nu pot să fac asta, că pentru mine acest copil este un miracol”, spune Rodica Doban, președintele Asociației Cărășene Sindrom Down Reșița. Pe atunci, informațiile despre sindromul Down erau puține, serviciile inexistente, iar ea nu știa încotro să o apuce. Prima care i-a dat puțin curaj a fost doctorița pediatră care a venit acasă și care i-a spus că, cu grijă și iubire, fetița are șanse să ducă o viață împlinită. A învățat să vorbească și să spună poezii, a învățat să meargă, ce-i drept, la vârsta de trei ani, însă progresele îi dădeau curaj să spere. A înscris-o la un centru de educație incluzivă, fondat în 1993 de norvegieni și trecut mai apoi în administrarea statului român unde a beneficiat de atenție și dragoste.
Când a înscris-o însă la școală lucrurile s-au schimbat radical, iar ea și-a dat seama că nu putea să-și expună copilul, zi după zi, ostilității celorlalți. E recunoscătoare totuși că aceasta nu a ajus să lase urme prea adânci. „Acești copii au un cromozom în plus, un cromozom al dragostei și au atâta bunătate în ei încât pot să ierte și să uite răul care li se face”, a văzut ea.
Și-a retras fiica din acea clasă și, împreună cu părinții altor trei copii cu sindromul Down, a reușit să facă într-o altă școală o clasă integrată, unde toți patru au absolvit zece clase.
30.000 de oameni cu sindromul Down trăiesc în România
În spatele acestor date biografice se află munca neobosită a unor părinți de a-și vedea copilul bine și eforturile de a compensa absența resurselor de care au nevoie cei născuți altfel.
În România, trăiesc aproximativ 30.000 de oameni diagnosticați cu sindromul Down, afecțiune genetică cauzată de prezența unui cromozom în plus, care afectează unu din 1.000 de indivizi. Aceștia au nevoie adesea de îngrijire medicală susținută și de calitate pentru diferitele probleme de sănătate cu care se nasc sau pe care le dezvoltă. Se pot confrunta cu întârzieri de dezvoltare pe diverse paliere și au un anumit grad de dificultate de învățare, diferit de la individ la individ. De cele mai multe ori, au nevoie de kinetoterapie, terapie ocupațională și logoterapie. Din acest motiv, pentru cineva născut cu sindromul Down o problemă uriașă o reprezintă lipsa serviciilor medicale adecvate. Aceasta devine și mai gravă într-un oraș de provincie sau în mediul rural.
Este nevoie ca terapiile să fie făcute la timpul lor
„Ai nevoie de medici pentru mai multe probleme de sănătate și nu-i găsești niciodată în același loc. Trebuie să mergi într-un oraș mai mare și să alergi de la un spital la altul. Pentru polipi, la ORL, nu a intervenit nimeni din Reșița, pentru că trebuia anestezie generală, pentru dantură, dacă e o intervenție mai complicată trebuie anestezie și nu avem cum să facem asta la Reșița, trebuie să mergem la Timișoara”, spune Rodica Doban. La fel stau lucrurile în ceea ce privește terapia ocupațională, kinetoterapia, logoterapia de care copiii cu sindromul Down au nevoie ca să se dezvolte. „Este nevoie de intervenție timpurie, este nevoie ca toate terapiile să fie făcute la tipul lor. Doar așa, copiii au șanse să fie integrați în societate și să ducă vieți împlinite. Am avea nevoie ca de aer de un centru în care acești copii să beneficieze gratuit de terapii și servicii medicale”, arată Rodica Doban.
În lipsa unuia, părinții trebuie să își dedice tot timpul și toate resursele financiare ca să își aducă copiii cu un pas mai aproape de viața pe care ar trebui să o aibă.
Din acest motiv, Asociația încearcă să le ofere sprijin copiilor și tinerilor cu Sindrom Down. În cadrul programului „Diferiți dar egali, sub același cer”, realizat cu susținerea Fundației Vodafone România, organizează ședințe de terapie ocupațională și de gimnastică, dar și sesiuni de informare în comunitățile din Caraș Severin. „Am fost acum într-o excursie cu vaporul pe Dunăre și am socializat și cu alți prieteni din țară. Am încheiat un parteneriat cu Colegiul Național Diaconovici-Tietz, un liceu de prestigiu româno-german. Directorul este foarte deschis și, cu sprijinul educatorilor și psihologilor, am reușit să facem acolo o sală de terapie ocupațională și prin muzică, și prin artă. Am făcut târguri de Crăciun și de 1 martie, avem un parteneriat cu Universitatea „Eftimie Murgu” și ne-au pus la dispoziție sala lor de sport și în fiecare miercuri un voluntar face exerciții cu ei”, spune Rodica Doban.
I se pare aproape o utopie să vorbească despre alte țări Europene în care părinții își pot lăsa în timpul zilei copiii în centre în care au siguranța că sunt bine îngrijiți și au parte de terapiile de care au nevoie. „Acești părinți își pot permite, de pildă, să muncească. La noi, acest lucru este de multe ori imposibil”, spune Rodica Doban.
